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L’entusiasmante riuscita di una iniziativa che coinvolge tutta Europa

 

Probabilmente molti ricorderanno che prima della pandemia, in occasione dell’evento che a maggio di ogni anno riunisce in una sorta di girotondo intorno al mondo tutte le associazioni del22 della Terra, la Spagna chiese a molti comuni di illuminare di rosso, il colore delle magliette di 22q at the Zoo, un monumento cittadino. L’iniziativa ebbe una certa risonanza sul territorio spagnolo e i colleghi delle associazioni iberiche promotrici suggerirono alla federazione europea 22q11 Europe, a cui anche AIdel22 è federata, di seguire l’esempio l’anno dopo.

In federazione eravamo tutti d’accordo, ma c’era un dettaglio non da poco: gli americani avevano già proposto di identificare il 22 novembre come giornata da dedicare alla sindrome, il giorno 22 per richiamare il cromosoma che determina la sindrome, e novembre, l’undicesimo mese dell’anno, per far riferimento al segmento deleto sul braccio lungo del cromosoma. Così si era deciso di replicare l’iniziativa spagnola in tutta Europa, non in concomitanza di 22q at the Zoo, ma adottando il 22 novembre come data simbolica.

L’esordio della campagna di sensibilizzazione in tutta Europa avrebbe dovuto avvenire nel novembre 2020, ma un esserino microscopico estremamente invadente e pericoloso ci ha rubato la scena, distraendo il mondo intero da tutto quel che non lo riguardava.

Nel 2021 abbiamo però deciso che, Covid o no, non ci saremmo lasciati scoraggiare, anche perché il 22 di novembre sarebbe stato il giorno successivo alla conclusione dei lavori del convegno biennale della federazione europea che si sarebbe dovuto tenere in Germania, quindi un modo ancor più efficace per attirare l’attenzione dei media e dell’opinione pubblica su questa sindrome ancora troppo poco conosciuta.

In Italia ci siamo organizzati per tempo, a inizio estate, mettendo a disposizione di tutti i referenti regionali una lettera utilizzabile per richiedere il sostegno delle istituzioni; il risultato è stato entusiasmante e, diciamolo, anche un po’ inatteso, perché Covid-san non ci molla e anche nel 2021 non ha smesso di creare problemi complessi e reiterati. Quasi ogni regione della penisola, dalla Sicilia alle regioni agli estremi e al centro dell’arco alpino, percorrendo tutta la dorsale appenninica e le coste, ha partecipato all’iniziativa, illuminando di rossi monumenti conosciutissimi come il Maschio Angioino di Napoli, o sconosciuti ai più come la statua de La Castela di Bresso o Palazzo Mamiani a Sant’Angelo in Lizzola.

Ma la regione che veramente ha surclassato tutti, raccogliendo il sostegno di un comune dopo l’altro grazie all’interessamento dei soci stessi e all’entusiasmo con cui hanno abbracciato la possibilità di ottenere più visibilità per la patologia che ha cambiato la vita delle loro famiglie, è stata la Calabria, che è riuscita anche a coinvolgere Radio Venere e a organizzare una diretta radiofonica con la nostra presidente, Raffaella Cungi.

Mano a mano che arrivavano le adesioni, contavamo i siti che sarebbero stati illuminati; a cinquanta ci siamo fermati, perché non riuscivamo più a tenere il passo! Meglio di noi ha fatto solo la Spagna, che però è forte dell’esperienza maturata come pioniera dell’iniziativa. Ma non sono i numeri in sé a contare: conta la visibilità che si riesce a dare alla sindrome, per diffonderne la conoscenza e aiutarci sempre più a migliorare la qualità di vita dei nostri figli e delle nostre famiglie.

Quindi dobbiamo prefiggerci un compito ancora più ambizioso per questo 2022: fare in modo che ogni socio AIdel22 si attivi in tempo per ottenere la disponibilità del proprio comune e dei comuni limitrofi a partecipare all’iniziativa e inondare di luce rossa il Paese, per dire a tutti quelli che ne devono prendere atto che noi e i nostri figli esistiamo e che la presa in carico tempestiva è il modo migliore per aiutarci a convivere con una sindrome complessa e spesso gravosa. Insieme siamo una forza!

E insieme, con grande riconoscenza, ringraziamo cordialmente Radio Venere e tutte le amministrazioni comunali e regionali che, sollecitate dai nostri soci, ci hanno concesso il loro sostegno e lo scorso 22 novembre hanno illuminato un monumento o un edificio trasformandolo in un faro della sindrome da delezione del cromosoma 22.

M. Silvia Riccio Cole
Referente Emilia Romagna e Relazioni Internazionali

 

Gli enti elencati qui di seguito hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome da delezione del cromosoma 22 (22q11DS)

 

  • Università degli Studi di Palermo, Gymnasium dell’Orto Botanico

 

  • Comune di Cerisano. Palazzo Sersale
  • Comune di Crotone, Palazzo Comunale,
  • Comune di Cosenza, Lungofiume Crati e Caserma dei Carabinieri
  • Comune di Castrolibero, Torre dell’Orologio
  • Comune di Tropea, Antico Sedile dei Nobili di Pontercole
  • Comune di Pazzano, Monumento ai Caduti
  • Comune di Bivongi, Municipio Comunale
  • Comune di Fuscaldo, Delegazione Comunale di Fuscaldo Marina
  • Comune di Roccella Jonica, Convento dei Minimi
  • Comune di Grimaldi, Loggione del Palazzo Comunale
  • Comune di Monasterace, Municipio
  • Comune di Belvedere di Spinello, Palazzo Comunale
  • Comune di Mendicino, Torre dell’orologio
  • Comune di Marano Principato, Campanile Chiesa SS. Annunziata
  • Comune di Rende, Municipio
  • Comune di Reggio Calabria, Palazzo Corrado Alvaro
  • Comune di Ardore, iniziative di un’associazione e di privati cittadini e programma radiofonico su Radio Venere

 

  • Comune di Napoli, Castel Nuovo (Maschio Angioino)
  • Comune di Benevento, Arco di Traiano

 

  • Comune di Roma Municipio X, Governatorato di Ostia Lido
  • Comune di Fontana Liri, Piazza Trento

 

  • Comune di Pescara, Torre Civica

 

  • Comune di Ancona, Teatro delle Muse
  • Comune di Vallefoglia, Palazzo Mamiani in località Sant’Angelo in Lizzola, attuale sede Municipale

 

  • Comune di Rimini, Castel Sismondo
  • Comune di Cattolica, Palazzo Mancini
  • Comune di San Giovanni in Marignano, Municipio
  • Comune di Cesena, Fontana Masini
  • Comune di Modena, Fontana del Graziosi di Piazza Garibaldi
  • Comune di Reggio Emilia, Fontana del Teatro Valli
  • Comune di Forlì, Fontana di Piazza Ordelaffi
  • Comune di Bologna, Palazzo del Podestà
  • Comune di Piacenza, Palazzo Farnese

 

  • Regione Toscana, Palazzo Panciatichi
  • Comune di Firenze, Torre San Niccolò
  • Comune di Forte dei Marmi, Forte Lorenese
  • Comune di Sesto Fiorentino, Villa San Lorenzo
  • Comune di Montepulciano, Torre di Pulcinella
  • Comune di Livorno, Palazzo comunale e gazebo di Terrazza Mascagni
  • Comune di Pistoia, Logge del Palazzo Comunale
  • Comune di Siena, Cappella di piazza del Campo
  • Comune di Barberino di Mugello, Palazzo Pretorio

 

  • Comune di Genova, Fontana di Piazza De Ferrari

 

  • Comune di Calvagese della Riviera, Municipio
  • Comune di Andalo Valtellino, Palazzo Municipale
  • Comune di Rogolo, Palazzo comunale
  • Comune di Delebio, Chiesa di Santa Domenica
  • Comune di Bresso, Campanile della Chiesa dei SS. Nazaro e Celso e statua de La Castela in Piazza Immacolata
  • Comune di Busto Arsizio Villa Ottolini-Tovaglieri

 

  • Comune di Trieste, Ponte Curto
  • Comune di Udine, Loggia di via Mercato Vecchio

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