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La giornata dedicata alle Malattie Rare è un evento molto sentito a livello mondiale per la sensibilizzazione verso coloro che vivono questa condizione di “rarità”. Viene celebrata l’ultima domenica di febbraio ed è estesa a tutta la comunità, dagli operatori sanitari agli insegnanti, dai pazienti stessi ai cittadini comuni. In questo modo si spera di ottenere quella conoscenza ed informazione che possano portare a diagnosi e a sostegno sempre maggiore da parte di tutti i contesti coinvolti.

Si raccolgono le necessità dei pazienti e delle famiglie così da poter dare supporto mirato e programmare azioni veramente utili.

Aidel22, come ogni anno, ha deciso di dare il suo contributo organizzando eventi di sensibilizzazione in varie regioni di Italia.

Lazio

L’evento dal titolo “Metti una giornata insieme…  Mostra chi sei, affianco di chi è raro” si svolgerà ad Aprilia il 25/02/2018 c/o oratorio della chiesa SS Pietro e Paolo in via Bardi.

Per le ttività ludiche sono previsti un quadrangolare di calcio A 5, un torneo di calcio balilla, uno di pingpong e una gara di dolci. Ci sarà un angolo di testimonianza dove ognuno potrà scrivere un pensiero, ricordare un avvenimento che lo ha colpito sul tema di Malattie Rare.

E’ prevista anche la possibilità di raccogliere fondi da devolvere ad una ragazza affetta da SLA, nostra amica. Poiché la medicina tradizionale non ha avuto successo, la ragazza “Barbara” sta sperimentando una cura giapponese e oltre al costo del medicinale ha bisogno di assistenza infermieristica.

Friuli Venezia Giulia

Il 24 febbraio per la giornata delle Malattie Rare 2018, il Centro di Coordinamento Regionale MR – FVG organizza a Udine un concerto di “Raro jazz” ad ingresso libero. Una serata di sensibilizzazione e di raccolta fondi per le malattie rare, cui parteciperà anche AIdel22.

Resoconto della Giornata delle Malattie Rare 2018 a Udine a cura di Cristina Candrea referente AIdel22 – Friuli Venezia Giulia

Una giornata d’avvero speciale quella 24.02.2018 ,organizzata al Centro E.Balducci di Zugliano (UD), in occasione della Giornata Internazionale delle MR .

             Lo scopo dell’evento era di sensibilizzare la cittadinanza sul tema della diagnosi e cura delle MR e di informare sulla nuova struttura della Rete Regionale per le Malattie Rare FVG . La presa in carico dei pazienti con MR necessita di un approccio multidisciplinare e un’attenzione particolare si  impone nelle problematiche complesse come la transizione dall’età pediatrica all’età adulta.

L’evento  “Raro Jazz” scelto dal Dr. Bruno Bembi , Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare FVG è stato presentato da Mauro Missana , Direttore di Radio Onde Furlane.

Si sono esibiti per noi con talento e dedizione 3 noti gruppi Jazz dalla nostra regione: “Gone with the Swing” , “Open Circle Trio” e il quartetto “Sosuu Jazz ” accompagnati con molta passione alla tastiera da Giuseppe Carbone , il  nostro ospite speciale.

“Un evento rilevante per la solidarietà, per ricordare l’Impegno assistenziale e di ricerca svolto nel campo delle malattie rare a livello regionale e nazionale e l’importanza di un lavoro in sinergia tra professionisti della Sanità e Associazioni di pazienti e famiglie.Per questo “, ha sottolineato il Dr. Bembi ” l’occasione della  serata non è solo sensibilizzare , ma anche far festa insieme”.

Le associazioni promotrici dell’evento , assieme al CCRMR- FVG , sono  : AIdel22  , AICI (Associazione Italiana Cistite Interstiziale ), ALL ( Associazione Lotta al Linfedema ), AMARE (Associazione Malati Reumatici FVG), ANIPI (Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie), APW Italia (Associazione Persone Williams Onlus), ARD ( Associazione Ricerca della Distonia ), Associazione Prader – Willi Onlus Veneto – Triveneto , UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Mulscolare ), Sweetteam (Associazione Nazionale  Italiana Aiabetici ), UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare ).

Calabria

In occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare, anche questo anno si terrà in Calabria la III edizione di “Una giornata rara” organizzata da Sara Leta referente AIdel22 per la regione Calabria. Questo anno si cambierà veste….sarà una serata dedicata ad un pubblico adulto,in una location da sogno…una cena solidale nel bel mezzo di un campionato di ballo….stiamo ancora lavorando affinché anche questa edizione abbia più successo delle precedenti.

Liguria

Il 25 e 28 Febbraio e il 7 marzo, il Gruppo Malattie Rare Liguria, in collaborazione con Comune, ALiSa, Sportello Malattie Rare organizza diverse iniziative dedicate al tema della Giornata 2018 “La ricerca” “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”:  una gara sportiva, uno spettacolo musical, Flash-mob”, un momento di informazione, sensibilizzazione  e incontro con il mondo scientifico e della Ricerca.
Tra gli organizzatori e promotori delle attività, come tutti gli anni, il referente della sede regionale AIdel22-Liguria Fausto Merlo.

Il convegno RARE NEEDS YOU RESEARCH RARE NEEDS YOU organizzato il 7 marzo in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2018, ha rappresentato un momento di informazione e sensibilizzazione sul tema della ricerca e ha visto la partecipazione dello Sportello Regionale Malattie Rare presente presso l’Istituto Gaslini e le Associazioni facenti parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria, tra cui Aidel22.
Il nostro referente regionale Fausto Merlo è intervenuto con una presentazione, relazionando sullo stato dell’arte della ricerca del Prof. Antonio Baldini sulla sindrome Del22 e focalizzando l’attenzione sull’esigenza di promuovere un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale anche in Liguria.