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22q at the zoo edizione 2020: 

Nel pianificare la decima Giornata mondiale di sensibilizzazione alla sindrome da delezione del cromosoma 22 (anche detta Sindrome di DiGeorge) e cioè l’edizione virtuale del 22q at the Zoo, abbiamo vissuto collettivamente una nuova normalità. Insieme alla International 22q11.2 Foundation, Inc. e a tutte le altre realtà associative che riuniscono famiglie alle prese con la sindrome 22q11.2 in tutto il mondo, e malgrado l’emergenza da Covid19, Aidel22 ha fatto tutto il possibile per organizzare anche quest’anno un evento che desse a tutta la comunità del22 la possibilità di ritrovarsi in un abbraccio che attraversa il mondo e che al mondo dicesse di ricordarsi dell’esistenza di una patologia che spesso non viene diagnosticata, ma che a incidenza è seconda solo alla Trisomia 21 (Sindrome di Down).

A questo fine, quello che per nove edizioni è stato un momento di festa e di divertimento in un luogo ameno – uno zoo, un parco, un acquario – è diventato quest’anno “22q and ZooM”, un evento virtuale in diretta che iniziato in Australia e Nuova Zelanda alle 11 della mattina locali (alle 9:00 a Sydney) e che in 24 ore ha fatto il giro del mondo come ogni anno, coinvolgendo le comunità del22 di tutti i continenti quando il giorno comincia anche da loro.

Nell’arco delle ventiquattr’ore cominciate nel cuore della notte del 17 maggio e finite per noi nelle prime ore del 18 maggio, oltre ai live feed locali, abbiamo avuto coinvolgenti breakout room in cui i partecipanti hanno potuto, tra le altre cose, visitare virtualmente zoo di tutto il mondo, disegnare, ascoltare musica, approfondire le conoscenze sulla sindrome da delezione del cromosoma 22q11.2 tramite webinar educativi e divertirsi a caricare foto con animali e zoo virtuali, nonché retrospettive dei nove 22q at the Zoo a cui si è partecipato in questi anni.

Scaricata perciò l’applicazione Zoom sul cellulare o sul computer di casa ci siamo preparati a cantare, ballare, chattare – a partecipare in sicurezza dal salotto di casa all’evento durante il quale, una volta all’anno, la comunità del22 internazionale si tiene per mano in un girotondo che abbraccia il pianeta provando a richiamare l’attenzione di tutti sull’esistenza di una patologia complessa e più diffusa di quanto si pensi.

Maria Silvia Riccio
Delegata Rapporti internazionali

 

 

 

Una decima edizione del tutto originale!

Da quando è nato l’evento “22at the Zoo”, la mia famiglia non ne ha perso uno. Non potevamo certo mancare alla decima edizione!
Quest’anno, mi ero resa disponibile per organizzarlo in Toscana, la mia regione, ma purtroppo ci siamo dovuti fermare a causa del Coronavirus.
Non potevamo perdere questa giornata! Ho proposto in Associazione, alla prima occasione, la possibilità di festeggiare l’evento in maniera virtuale: lo scopo era sempre lo stesso: coinvolgere tutte le famiglie
L’idea era quella di far partecipare in maniera attiva e concreta i nostri ragazzi, ognuno nei propri punti di forza (chi nel disegno, chi nella fotografia, chi nel bricolage etc.) sempre però con un tema comune che riportasse allo zoo e agli animali.
Tutto ciò è stato subito accolto con entusiasmo da tutti; quindi ci siamo organizzati in modo da dare indicazioni di massima e dare libera creatività ed interpretazione ai ragazzi.
E’ nato quindi un video in cui, grazie all’impegno della nostra Sara Leta, sono state inserite tutte le foto ed i disegni inviate dai Soci, con le musiche scelte dai nostri ragazzi che in questo periodo stanno condividendo il progetto di Radio web- AIdel22.
Abbiamo quindi cercato di partecipare all’evento internazionale organizzato ogni anno dalla “22Q Foundation” (che quest’anno si è chiamato “22q and ZooM” parafrasando il nome della piattaforma che ha ospitato l’incontro virtuale delle associazioni del22), con un personale contributo dei nostri Soci, che hanno risposto al nostro invito partecipando numerosi e con incredibile creatività ed entusiasmo.
Che dire quindi? Buona visione a tutti!

Rita Morozzi
Referente AIdel22-Toscana