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28 FEBBRAIO 2021

CELEBRATA LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE

Anche quest’anno malgrado le difficoltà legate alla pandemia, abbiamo festeggiato la Giornata dedicata alle Malattie Rare, insieme alla federazione UNIAMO con le iniziative in programma, ma anche con le nostre forze disponibili!

Innanzitutto con “RadioAIdel22”, abbiamo avuto uno programma speciale con tanti ospiti: soci, medici, e personalità del mondo delle Malattie rare con cui condividiamo sempre obiettivi, prospettive, lotte per la difesa dei nostri malati rari.

In un momento in cui qualunque attività associativa è diventata molto complicata per l’impossibilità di incontrarci di persona, la nostra “RadioAIdel22”, condotta dal bravo Francesco Grande in collaborazione con la nostra psicologa Caterina Asciano, ha organizzato una serie di interviste che hanno reso ancora più interessante e piacevole l’ascolto di tanta buona musica.

La dott.ssa Francesca Bedeschi, genetista con il dott. Fabio Di Fabio, psichiatra, intervistati da Angelo Paolo Vavassori, consigliere e responsabile del progetto Radio, hanno dato vita ad un’interessante conversazione sulle problematiche cliniche e psicologiche che devono affrontare i nostri bambini, ragazzi e giovani adulti Del 22.

Ma gli interventi più coinvolgenti sono stati quelli dei nostri Soci, sia per le interviste dei Soci Sandro Beato e la giovane Marta Santi dal Veneto, Michela Verdi con il piccolo Michel dalla Sardegna e Michela Grimaldi con il piccolo Paolo dal Lazio, hanno testimoniato l’importante ruolo dell’associazione e il piacere dello “stare insieme”.

Di aspetti sociali e politici legati alla situazione pandemica, i vaccini anti Covid19 e al riconoscimento della particolare condizione di malato raro, ha invece parlato la Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, che si è confrontata sul tema con Giulietta Angelelli Cafiero Presidente di AIdel22.

Nel corso dell’intervista è risultato evidente l’importanza dell’unione delle associazioni di Malattie Rare, sia come esempio di unità di intenti sia come forza propulsiva finalizzata al raggiungimento degli obiettivi assistenziali e sociali connessi alla condizione di malato raro.

Ma la Giornata non è stata celebrata solo con la nostra radio, infatti Franca Zaffino, referente della Calabria e Anna Comis, referente del Friuli Venezia Giulia, hanno creato un interessante collegamento con le scuole della propria regione e Rita Morozzi, referente della Toscana, insieme a Sabrina Gambinossi è stata intervistata dal TG3 sul Forum Malattie Rare Toscana.

La condizione in cui abbiamo potuto celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2021 non è stata certamente incoraggiante, ma ancora una volta abbiamo saputo, tutti insieme, trovare una modalità nuova ma soddisfacente per celebrare una Giornata che ogni anno ci ricorda “il problema”, ma mostra anche le tante opportunità esistenti per superarlo.

Giulietta Angelelli Cafiero
Presidente AIdel22

Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2021 a Firenze

Essere genitore di un bambino affetto da malattia rara vuol dire avere un lavoro h24. Nelle varie fasi della crescita del bambino, da neonato, a adolescente, così come nell’età adulta, i suoi bisogni e le necessità cambiano, ma richiedono sempre la presenza costante del genitore, soprattutto quando la malattia rara causa disabilità fisica e/o psichica.

Il genitore si ritrova ad essere il “case manager” dei percorsi sanitari, scolastici, assistenziali del figlio; è il punto di riferimento tra i vari medici specialisti e il pediatra o il medico di medicina generale, è il punto di riferimento per organizzare tutti i servizi socioassistenziali necessari.

La vita quotidiana è organizzata in modo capillare, tutto deve essere programmato, tutto richiede un impegno del genitore continuo, costante, attento, estenuante.

Quando in famiglia c’è un malato raro, tutti i membri della famiglia e soprattutto i fratelli e le sorelle subiscono una quotidianità che è molto lontana dalla “vita normale”.

Per tutto questo è necessario l’aiuto delle istituzioni sanitarie, scolastiche, assistenziali, sociali.

In Toscana abbiamo un Servizio Sanitario Regionale efficiente, in nostri Malati Rari vengono curati, però dovrebbero essere potenziati i servizi sociosanitari territoriali, che sono poi, quei servizi più vicini alle famiglie dei malati rari, quei servizi che dovrebbero rispondere ai bisogni e necessità quotidiane.

Non è sempre possibile per tutti, accedere al Centro di riferimento ospedaliero, la quotidianità dei malati rari si dovrebbe gestire sul territorio e talvolta al loro domicilio, per questo si dovrebbe investire maggiormente in tutti i servizi e nei professionisti della riabilitazione: fisioterapisti, logopedisti, educatori, assistenti domiciliari; potenziare la neuropsichiatria del territorio.

L’epidemia da Sars-Cov 2, ha evidenziato tutti i limiti in tutti i settori: sanitario, scolastico, assistenziale e sociale.

I malati rari si sono ritrovati chiusi nelle loro case, con le loro famiglie a farsi ancora una volta carico di tutte le loro necessità, cercando di sopperire le varie carenze istituzionali e organizzando la giornata dei loro figli, nel modo più sereno possibile.

Ringraziamo il Forum delle Associazioni Toscane di Malattie Rare e ringraziamo UNIAMO la Federazione Nazionale dei Malati Rari e Delle loro Associazioni che si stanno adoperando a vari livelli istituzionali per garantire ai malati rari e alle loro famiglie, la vaccinazione quanto prima.

Rita Morozzi Referente AIdel22 Toscana
Sabrina Gambinossi rappresentante di Aidel22 presso il FORUM ATMR

Locandine della Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2021