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AIdel22 testimone del tema della Giornata “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza” con molte sedi regionali protagoniste dell’ampio programma di manifestazioni, eventi, convegni.

Ogni anno la fine del mese di febbraio diventa l’occasione per un maggiore impegno verso le Malattie Rare, una maggiore visibilità delle problematiche ad esse connesse e la condivisione del tema prescelto per la celebrazione della Giornata. Nata per essere celebrata il 28 febbraio, in realtà le celebrazioni occupano oramai un’intera settimana, in cui tutta la comunità che si occupa dei malati rari si interroga e si esprime sui bisogni e sui progressi scientifici e sociali realizzati, organizzando un’ampia serie di manifestazioni.

Quest’anno l’ufficialità istituzionale viene festeggiata con l’Evento Nazionale che UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare – insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, terrà il 28 febbraio a Roma, presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari.

Sono stati invitati all’evento i rappresentanti di tutte le principali istituzioni nazionali e gli stakeholder del settore. Alla loro presenza, UNIAMO presenterà il Libro Bianco con le proposte per il concreto miglioramento della Legge 112/2016, anche detta sul Dopo di Noi, formulate in collaborazione con il Consiglio Nazionale del Notariato e Anffas, collaboratori della Federazione nel progetto “Social Rare“.

In rappresentanza di AIdel22 saranno presenti il Presidente Giulietta Angelelli Cafiero e la delegata ai rapporti con la Federazione Uniamo, Maria Duma.

Il 24 febbraio alle 12 a P.zza San Pietro Papa Francesco impartirà la oramai consueta Benedizione del Santo Padre per tutti i malati rari, ricordando la celebrazione della Giornata Mondiale. Alcuni rappresentanti delle Associazioni di pazienti federate ad Uniamo si riuniranno nel piazzale sotto l’insegna della Giornata.

Le sedi regionali di AIdel22 hanno sempre mostrato interesse e partecipazione, sia organizzando in prima persona eventi, sia partecipando a manifestazioni organizzate dalle Istituzioni, dai Centri di Riferimento, Società scientifiche ecc.
Questo il loro contributo per la Giornata Malattie Rare 2019:

LAZIO

La Giornata organizzata il 26 febbraio ad Aprilia (RM) dalla responsabile della sede AIdel22 Lazio Maria Duma, sarà dedicata ai giochi dei bimbi più piccoli, allo sport per i ragazzi più grandi e ad un convegno in cui i genitori potranno approfondire con esperti come il dott. Nino Buzzanca, il prof. Antonio Sansotta e la prof.ssa Francesca Diano, importanti temi legati all’integrazione sociale dei ragazzi Del22.

LOMBARDIA

In Lombardia l’interesse al tema delle M.R. ha portato all’organizzazione di due eventi importanti. Il 26 febbraio al palazzo Pirelli, Auditorium G. Gaber la Regione Lombardia promuove un convegno con la presenza di Erica Daina del Coordinamento regionale M.R., della Presidente della Federazione Uniamo, Tommasina Iorno e diversi rappresentanti di Associazioni di pazienti.

Come per il passato, anche il 2019 vede l’impegno del Policlinico di Milano e la Fondazione Ca’ Granda che il pomeriggio del 28 febbraio affrontano in un convegno il tema dello sviluppo socio-sanitario, il supporto psico-sociale, con la testimonianza di alcuni rappresentanti delle Associazioni di pazienti. Giuliano Santangelo, responsabile della sede AIdel22 – Lombardia, sarà presente ad entrambi gli eventi insieme a nostri Soci della regione.

TOSCANA

Rete e Registri M.R., PDTA, servizi socio sanitari e buone pratiche di collaborazione tra associazioni e Istituzioni: questi i temi che saranno trattati nell’importante convegno organizzato il 28 febbraio a Firenze, con il patrocinio della Regione Toscana. Rita Morozzi, responsabile della sede AIdel22 Toscana con il consigliere Raffaella Cungi, parteciperanno ai lavori.

LIGURIA

La Liguria ha da sempre investito molte energie nella celebrazione delle Giornata M.R. e quest’anno ha incrementato ancora le attività previste con il patrocinio del Gruppo di consultazione Malattie Rare e di AlisaSistema sanitario Regione Liguria: dalla corsa sul lungomare di Arenzano (Ge), al “Rare’s day Flash-mob” presso la fontana di Piazza De Ferrari, al convegno dell’Istituto Giannina Gaslini, RisolviCare – Caregiver Familiari e Inclusione Sociale. Fausto Merlo, consigliere e responsabile della sede AIdel22 Liguria, sarà come sempre animatore della Giornata M.R. in regione.

FRIULI VENEZIA GIULIA

A Zugliano (UD) il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, diretto dal prof. Maurizio Scarpa di recente nomina a tale incarico, il 2 marzo presso il Centro di Accoglienza organizza l’evento CarnevaRare, un evento dedicato alla Malattie Rare, ma in una cornice di musica e di convivialità che intende cogliere lo spirito carnevalesco del momento.
Cristina Candrea, responsabile della sede AIdel22 – Friuli Venezia Giulia, rappresenterà la nostra associazione nello spazio dedicato alle realtà associative.

SICILIA

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2019, diverse Associazioni con UNIAMO organizzano a Palermo, il giorno 26 febbraio 2019, un Convegno Nazionale Malattie Rare dal  titolo: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale per le persone con malattia rara”.

Il Convegno (accreditato ECM per Medici, Biologi, Psicologi, Infermieri, Assistenti Sociali e Personale Sanitario) si svolgerà presso l’Aula Magna M. Vignola del Presidio Ospedaliero “V. Cervello” via Trabucco, 180 dalle ore 08.30 così come da programma.

Tra le Associazioni di Malattie Rare Siciliane AIDEL22 è stata invitata a partecipare attivamente alla tavola rotonda con un intervento del Consigliere Alfredo Carratello e della referente di AIdel22-Sicilia Elena Barbagallo con la presentazione di un Poster che mette in luce le attività sociali e assistenziali associative.

ABRUZZO

Il 28 febbraio a Pescara, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, ci sarà un importante evento organizzato dal Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare. Alla celebrazione è stata invitata a partecipare, tra le altre Associazioni, anche Aidel22-Abruzzo con Paola Fusilli, referente regionale accompagnata dalla socia Debora Chiavaro.