+39 06 37514488
segreteria@aidel22.it

Via Mortara, 2
00182 Roma

Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese.

Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

La dodicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare è focalizzata sulla necessità di colmare le lacune nel coordinamento tra servizi medici, sociali e di supporto al fine di affrontare le sfide che le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie affrontano ogni giorno in tutto il mondo.

La Giornata delle Malattie Rare 2019 è quindi un’opportunità per essere parte di un appello globale a responsabili politici, operatori sanitari e servizi di assistenza per coordinare meglio tutti gli aspetti dell’assistenza per le persone che convivono con una malattia rara.

La scelta del tema di quest’anno è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale, in quanto questa è la necessità più avvertita oggi dalla comunità delle persone affette da malattia rara. Per la maggior parte di esse, infatti, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, la realtà della vita quotidiana può includere tante azioni e servizi da coordinare: il doversi procurare i medicinali, la loro somministrazione o assunzione anche in luoghi diversi dalla propria abitazione, le visite mediche,  le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia.

Gestire queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, può essere difficile.
Il ruolo delle Associazioni di pazienti e delle loro famiglie come AIdel22 è precisamente quello di dare supporto in questo difficile compito.