+39 06 37514488
segreteria@aidel22.it

Via Mortara, 2
00182 Roma

Grande qualità delle relazioni, successo di partecipazione, costruzione di un fattivo programma di collaborazione tra istituzioni.

Le giornate trascorse a Napoli ci hanno consentito di avere un panorama, direi confortante, del rapporto che in questi anni l’Associazione ha potuto costruire con medici, ricercatori, psicologi, professionisti di diverse specialità e provenienza geografica.

La presenza di molte eccellenze nel ruolo di docente del corso di formazione “INQUADRAMENTO CLINICO E APPROCCIO TERAPEUTICO NELLA SINDROME Del22q11.2

Rivolto ai medici della Campania e a diverse figure professionali operanti in regione, ha dato la possibilità di approfondire singole tematiche della Sindrome e di svolgere un’opera di divulgazione scientifica di grande livello, che sicuramente ha dato un contributo importante alla conoscenza e alla cura della Del22.

L’ampio spazio dato alla discussione dal Prof. Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare in Campania, nonché “padrone di casa” disponibile e generoso dell’evento, ha consentito ai partecipanti di dibattere e approfondire in modo esaustivo ogni singolo intervento.

Il giorno 23, in occasione del convegno “IL PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE DELLA SINDROME Del22q11.2 Esperienze regionali a confronto” è risultato ancor più evidente come, nel quadro normativo vigente che caratterizza fortemente il livello regionale di assistenza ai pazienti, in realtà di strutture sanitarie differenti per tipologia e per risorse, la capacità personale oltre che professionale dei medici coinvolti abbia costituito quel fattore comune di impegno, dedizione e motivazione culturale, che ha consentito di realizzare idonee decisioni terapeutiche e assistenziali a favore dei pazienti Del22.

L’evidenza della qualità professionale dei medici e la realistica constatazione dell’imperfezione assistenziale ai pazienti Del22, presente in modo più evidente in alcune regioni e parzialmente in quelle con un protocollo più avanzato, ci pone necessariamente un interrogativo: allora, cosa manca per avere un percorso di completa ed esauriente assistenza per i piccoli e per i grandi pazienti affetti da tale condizione?

Spesso manca l’organizzazione, o la volontà di ottenerla, mancano le risorse, manca una visione generale di sistema all’interno del quale realizzare un percorso virtuoso di assistenza. Tutti ambiti amministrativo-gestionali, non clinici.

Gli incontri di Napoli hanno altresì evidenziato il ruolo che l’associazionismo, e in particolare la nostra Associazione può svolgere nel contribuire a creare condizioni di interesse gestionale, soluzioni operative, collaborazione fattiva, condivisione di obiettivi.

Questo è lo spazio in cui inserire la nostra attività, il nostro impegno per il futuro.

Giulietta Angelelli Cafiero
Presidente AIdel22

I docenti del corso di formazione
Giulietta Cafiero (Presidente Aidel22) – Elena Palombo (Aidel22 Campania) – Prof. Claudio Pignata – Prof. Giuseppe Limongelli