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La paura di tutti per il coronavirus somiglia da vicino alla paura quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie.

In questo anno bisestile con un 29 febbraio, un giorno raro per persone rare, AIdel22 aveva in programma diversi eventi su tutto il territorio nazionale per celebrare degnamente la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un’occasione per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche con cui i malati rari si confrontano quotidianamente e sulle soluzioni percorribili per tutta la comunità. Come è noto, in ottemperanza alle direttive ministeriali con cui si sospendono le manifestazioni sportive e pubbliche per contenere la diffusione dell’infezione da Coronavirus, si è provveduto a rinviarne alcune a data da destinare.

In attesa di tornare alla normalità quotidiana, è però nostro dovere individuale e associativo, morale e sociale, continuare nella nostra opera di sensibilizzazione e di informazione sulla realtà delle malattie rare anche al di fuori della giornata dedicata, e specialmente in un momento come questo il cui l’emergenza a cui costringe la minaccia di un’epidemia chiama tutti alla responsabilità e – perché no – anche alla riflessione.

Infatti ora che tutti sperimentano la paura di misurarsi con una nuova e misteriosa malattia per la quale non esiste cura né medico specializzato che possa dare risposte alle mille domande che si affacciano alla mente, né strutture all’avanguardia che possano provvedere alla presa in carico e alla cura; ora che tutti temono la discriminazione e l’isolamento con cui potrebbero dover fare i conti nel caso di contatto con il famigerato CoViD19, occorre ricordare a tutti e con forza che il 5% della popolazione mondiale vive queste stesse paure e questi stessi timori quotidianamente, 365 giorni l’anno, 24 ore su 24: sono le paure di chi riceve la diagnosi di una malattia rara!!!

Indipendentemente dall’eterogeneità delle malattie rare, i pazienti colpiti e i loro familiari si confrontano con difficoltà e paure comuni derivanti dalla rarità della patologia diagnosticata, come:

  • la difficoltà nel giungere a una diagnosi precoce e corretta;
  • la carenza di informazione e l’inattendibilità delle informazioni reperite in rete;
  • la carenza di conoscenze scientifiche;
  • la carenza di figure mediche e professionali altamente qualificate e la difficoltà nel contattarle;
  • la disomogeneità di strutture sanitarie all’avanguardia sul territorio nazionale;
  • la carenza o inesistenza di cure appropriate;
  • l’elevato costo di terapie e trasferimenti fuori sede per l’accessibilità alle cure e/o agli interventi;
  • le conseguenze sociali in ogni ambito e contesto;
  • il non avere certezza dell’oggi e del domani.

Domande, paure, difficoltà, bisogni e speranze dei malati rari che ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio, senza nessuno scalpore mediatico, alzano un coro unanime per chiedere equità nel diritto alla salute, sostegno e supporto non solo alle varie istituzioni ma a tutta la comunità affinché i malati rari non rimangano soli nella loro quotidianità, ma vengano compresi e accolti e non discriminati e compatiti.

Ognuno di noi può dare e fare tanto; il buon senso, la consapevolezza, l’altruismo e le “normali” regole di convivenza per e con la disabilità possono debellare il pericoloso contagio dall’insensibilità.

 Sara Leta e Maria Silvia Riccio