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Obiettivo degli incontri psico-educazionali nell’ambito del progetto IntegRARE  è quello di guidare i genitori verso una consapevolezza della Malattia Rara che sia edificante anzi che destrutturante. Una consapevolezza delle proprie emozioni e dei propri agiti e di quelli del ragazzo così da poter creare un rapporto fatto di cose riconoscibili e gestibili per sentirsi liberi di provare e vivere i sentimenti che diventeranno mattoni utili alla vita quotidiana e alla costruzione di una vita rassicurante.

Quello che è emerso dai primi incontri con le famiglie è una voglia di confronto, una volontà di dare fiducia ai professionisti per diventare collaboratori nella gestione della quotidianità. Si è cercato di esplorare le emozioni di chi affronta quotidianamente sfide inaspettate, la paura di sentirsi soli. Si è affrontato con grande partecipazione l’argomento dell’accettazione, accettazione di avere un familiare con una malattia rara ma anche l’accettazione di non poter essere sempre in grado di rispondere in maniera adeguata. Poi si è lavorato sul concetto di normalità che ha toccato il cuore di tutti i familiari presenti e che si sono aperti per poter prendere dagli altri il coraggio e la volontà di capire e capirsi.

Si lavora con i genitori perché il loro essere lì presenti è significativo del loro voler essere genitori in sintonia con i figli, non perché abbiano delle problematiche individuali, ma perché nel continuo susseguirsi di situazioni stressanti è necessario dare spazio a se stessi e alle proprie emozioni per tornare a riconoscersi e riconoscere nel familiare con malattia rara dei vissuti che possono essere condivisi e compresi.

Nel terzo ed ultimo incontro vi sarà la restituzione per ogni genitore del test somministrato al primo incontro, che potrà essere di aiuto nel percorso di orientamento per l’integrazione sociale e lavorativa.  Il chiedere aiuto, il riprendere in mano le proprie emozioni e il confronto devono essere gli strumenti che ogni familiare di un malato raro deve utilizzare per capire che insieme si può andare più lontano e costruire degli obiettivi raggiungibili da tutti.

La famiglia con all’interno un M.R. non deve sentirsi una famiglia malata, ma un insieme di persone diverse che insieme possono affrontare le situazioni che quotidianamente si presentano.

Caterina Asciano
Psicologa e psicoterapeuta