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Un percorso di empowerment soggettivo e sociale

Sta per concludersi il progetto che preso l’avvio il 1 ottobre 2017, si è poi sviluppato lungo l’anno 2018 con diverse attività, alcune rivolte ai ragazzi e giovani adulti Del 22 altre rivolte ai loro genitori, coinvolgendo in particolare i Soci del Lazio, della Lombardia e del Piemonte, grazie al contributo dei Centri di riferimento per le Malattie Rare di Roma, Milano e la ASL di Torino che sono partner del progetto.

Le diverse caratteristiche strutturali dei Centri partner hanno prodotto evidentemente delle differenze nella realizzazione del progetto per il numero e la composizione dei partecipanti, per la rapidità dell’avvio, per la logistica, ma la condivisione del metodo e lo scambio di informazioni e riflessioni tra i professionisti coordinate dal dott. Fabio di Fabio del Comitato Progettuale è stata la garanzia migliore di uniformità di approccio e di livello scientifico del trattamento.

Fondamentale per la realizzazione dell’intervento, è stato il clima di spirito di collaborazione, trasparenza e sincera motivazione instauratasi tra i gruppi di lavoro. Tale presupposto ha consentito comunione di intenti e condivisione dei risultati.

Oltre all’importanza dei colloqui individuali di consulenza psicologica, di cui hanno potuto usufruire i giovani Del 22, è stato molto significativo il lavoro di somministrazione dei test previsti dal progetto, alcuni programmati per la valutazione cognitiva, altri per la ricerca di indicatori predittivi dell’insorgenza di psicosi.

Del tutto innovativo è stato l’intervento rivolto ai genitori. In particolare da segnalare l’organizzazione di Gruppi esperenziali di sostegno alla genitorialità focalizzati sul tema: Come favorire l’autonomia dei figli con delezione 22q11.2

L’impianto dell’intervento è stato determinato dalla rilevazione di bisogni che i genitori hanno espresso all’interno dell’Associazione e ai professionisti che si prendono cura dei ragazzi nella condizione Del22q11.2. L’idea è stata quella di mettere a punto una strategia in grado di fornire risposte in termini di informazione e di supporto. Ma poiché si tratta di un ambito poco esplorato, l’intervento è stato strutturato in modo che il supporto fosse anche corredato da una puntuale raccolta di esperienze e dati per comprendere le modalità interattive e gli stili parenterali dei padri e delle madri nei confronti dei ragazzi e giovani adulti con Del22q11, ai fini di migliorare la comprensione delle dinamiche relazionali per una sempre più specifica programmazione di interventi mirati al supporto della genitorialità. Questo rapporto circolare tra operazione di supporto e raccolta di informazioni ha trovato nella metodologia, che è nello stile della ricerca/azione, la base teorica di partenza per organizzare l’impianto dell’intervento.

 


Progetto sostenuto con i fondi
dell’otto per mille della Chiesa Valdese