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EVENTO CONCLUSIVO PROGETTO “INTEGRARE”

Si è concluso il 12 aprile il progetto Integrare e il 07 aprile si è tenuto un evento Zoom in diretta Facebook a cui ho partecipato come capo progetto insieme ai nostri soci Paola e Roberto De Bastiani che vi lasciano un saluto qui di seguito.

Il progetto ha rappresentato per noi l’esordio in progetti tanto grandi finanziati dal Ministero delle Politiche Sociali e ha sicuramente rafforzato il nostro rapporto con la Federazione UNIAMO e creato nuovi legali con altre associazioni di malati rari.

Aidel22 all’interno del progetto ha realizzato due percorsi di sostegno psicologico di gruppo per familiari, uno che si è svolto a Roma, Bergamo e Milano ed uno che si è svolto in Sicilia, oltre a percorsi di supporto psicologico individuale e alla redazione di un resoconto e di una guida per la conoscenza degli stati invalidanti legati alla delezione del cromosoma 22.

Abbiamo organizzato circa 20 incontri di gruppo che hanno visto coinvolti circa 80 soci, oltre ad una serie di incontri personali tenuti durante tutta la durata del progetto dalla nostra psicologa, molto preziosa durante il periodo di lockdown.
Ringrazio quindi tutti i professionisti che hanno lavorato al progetto, la preziosissima Dott.ssa Caterina Asciano, il Dott. Antonino Buzzanca, il Dott. Roberto Della Rosa, il Dott. Matteo Scimeca, la Dott.ssa Marta Ienzi e la Dott.ssa Laura Schiera.

Ringrazio infine chi si è occupato della promozione e comunicazione ovvero la nostra Caterina Asciano e Shane Millado che si è occupata della segreteria e rendicontazione del progetto.
Vi lascio quindi al saluto e alla testimonianza di Paola e Roberto De Bastiani.

Raffaella Cungi
Capo progetto Integrare

Un saluto ad AIdel22

Siamo Paola e Roberto De Bastiani e vorremmo riassumere qui la nostra partecipazione del 7 Aprile 2020, sollecitataci dalla nostra presidente Raffaella Cungi, come rappresentanti dei genitori di AIdel22 all’incontro conclusivo del progetto ministeriale INTEGRARE promosso dalle associazioni UNIAMO, MITOCON, A.B.C., AIDEL22, AISAC che si è tenuto su Zoom e in diretta Facebook.

L’incontro, dopo un’introduzione della moderatrice Alessia Brunetti e della presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro è proseguito con gli interventi dei rappresentanti istituzionali delle diverse associazioni, i quali hanno illustrato le attività portate avanti da ognuno di loro all’interno del progetto INTEGRARE.
Quando è stata la volta della nostra associazione, la nostra presidente ci ha coinvolti con qualche domanda inerente all’importanza delle associazioni per i genitori con figli affetti da una malattia rara e al progetto da noi seguito: ci siamo resi conto solo allora che eravamo l’unica coppia di genitori presenti al meeting, senza cariche istituzionali, di tutte le associazioni, e speriamo di aver portato una testimonianza forse non perfetta, ma sicuramente vera e sentita, in nome di tutti i soci di AIdel22.

Non entriamo nel merito di quanto è emerso come risposta istituzionale al progetto ma di sicuro possiamo dire che questa esperienza ha dimostrato ancora una volta che, se da una parte le problematiche di natura medica sono diverse da sindrome a sindrome, tutte le altre problematiche sociali, che interessano i MR, sono le stesse, e che è giusto affrontarle insieme.

L’unione fa la forza e l’esperienza di progetti congiunti è assolutamente da ripetere.
Un saluto a tutti e, non perdiamoci di vista

Paola e Roberto