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Primo appuntamento a Roma, poi sarà a Bari e a Milano

Una grande attività di programmazione sta coinvolgendo le associazioni partner di Uniamo e la stessa Federazione per dare l’avvio al progetto “IntegRARE” vincitore del bando del Ministero delle Politiche Sociali.

AIdel22, quale partner incaricato di organizzare la parte di educazione psico-sociale rivolta ai familiari delle persone con Malattia Rara, ha affidato al consigliere Raffaella Cungi, capo-progetto, affiancata dal Consigliere Giuliano Santangelo, il compito di calendarizzare le date degli incontri nelle tre sedi prescelte: Roma, Bari e Milano

La scelta della sede che ospiterà i tre incontri previsti dal progetto è stata affidata alle singole sedi regionali di AIdel22, i cui Referenti affiancheranno il Capo progetto nella realizzazione in loco.

Per la docenza e la conduzione degli incontri, sono stati incaricati la dott.ssa Caterina Asciano e il dott. Antonino Buzzanca, due psicologi e psicoterapeuta, che hanno una grande esperienza di Malattie Rare e in particolare della nostra Sindrome

Per gli incontri di Roma, Maria Duma responsabile per il Lazio ha ottenuto la disponibilità dell’aula “A” dell’Università La Sapienza situata nell’edificio di Neuroscienze e Psichiatria del Policlinico Umberto I, in Viale dell’Università, 30.

Il primo incontro è fissato per sabato 25 gennaio; seguiranno le date del 22 febbraio e del 14 marzo, quest’ultima dedicata in particolare alle problematiche genitoriali legate al familiare affetto dalla sindrome Del22q11.2. Al termine di tale incontro abbiamo pensato fosse utile programmare la nostra Assemblea Generale dei Soci per l’approvazione del Bilancio consuntivo 2019.

Successivamente, il progetto si svolgerà a Bari, dove Loretta Piracci, responsabile di AIdel22- Puglia, collaborerà fattivamente alla realizzazione a Bari del progetto le cui date sono state concordate per il 18 aprile, 9 maggio, 6 giugno 2020

A Milano sarà Giuliano Santangelo, quale referente regionale-Lombardia, ad organizzare a Milano gli incontri fissati per il 26 settembre, 24 ottobre, 21 novembre 2020. Al termine di quest’ultimo appuntamento abbiamo pensato di programmare anche la nostra Assemblea generale dei Soci per la presentazione del Bilancio di Previsione 2021.

Il progetto, pertanto, ci impegnerà l’arco dell’intero anno 2020, interessando tutte le sedi regionali che potranno usufruire dei diversi appuntamenti dislocati a nord-centro-sud d’Italia.

Da sottolineare che questa attività psico-educazionale rivolta ai familiari di malati rari organizzata da AIdel22, è solo una delle tante e diverse iniziative che riguardano il progetto IntegRARE, che saranno curate di volta in volta dagli altri tre partner progettuali e dalla stessa Uniamo, ma che, come la parte a noi assegnata, sono rivolte assolutamente a tutti i Malati Rari, i loro genitori, familiari, “caregivers”.

Il progetto, infatti, consiste in “Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare” attraverso alcune azioni dirette alle persone con malattia rara (PcMR) e ai loro familiari:

  • consolidamento e innovazione del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare; consulenza sull’ambito dei cd. “diritti esigibili” in ambito socio-assistenziale e sociale e la realizzazione di una guida informativa ai diritti delle PcMR;
  • attività di sostegno psicologico, anche a distanza, ai genitori/familiari di PcMR, sia attraverso interventi individuali che mediante l’attivazione di gruppi di carattere psico-educazionale;
  • opportunità di informazione e formazione per i familiari di PcMR sul tema del progetto di vita e sull’accesso ai diritti esigibili ai fini di una piena inclusione della PcMR nei diversi contesti di vita (scuola, lavoro, assistenza educativa territoriale, …)
  • opportunità di formazione per familiari, caregiver e volontari di supporto alle PcMR sulla base dei diversi bisogni assistenziali che caratterizzano le varie patologie

Il mondo dell’associazionismo legato alle Malattie Rare ha con questo progetto una grande opportunità di informazione, formazione, approfondimento, riflessione, per rendere la propria programmazione sempre più aderente ai bisogni espressi e più incisiva ai fini del miglioramento della qualità di vita dei propri associati.

Raffaella Cungi
Capo Progetto

 

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