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STATUTO

DELL’ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE “ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22 A.P.S.”

DENOMINAZIONE – SEDE – DURATA

Articolo I

E’ costituita, ai sensi del D.lgs. n. 117 del 03.07.2017 “Codice del Terzo Settore”, l’associazione di promozione sociale denominata “Associazione Italiana delezione cromosoma 22 A.P.S.” costituita per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale mediante lo svolgimento di una o più attività di interesse generale in forma di azione volontaria o di erogazione gratuita di denaro, beni o servizi, o di mutualità o di produzione o scambio di beni o servizi. L’Associazione è costituita nel rispetto delle norme della Costituzione Italiana, del codice civile e della legislazione vigente. AIdel22 A.P.S. è aperta a chiunque condivida gli scopi sociali e i valori di eticità, solidarietà, democraticità, eguaglianza ed indipendenza che sono alla base della sua fondazione. L’Associazione utilizzerà in qualsiasi rapporto con terzi la denominazione Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 A.P.S. o la sigla AIdel22 A.P.S L’Associazione ha un proprio marchio registrato presso l’Ufficio Marchi e Brevetti della C.C.I.A.A. di Roma. Il relativo certificato di registrazione allegato in copia, con il disegno e la descrizione, costituisce parte integrante del presente statuto.

Articolo 2

L’associazione ha sede legale in Roma e potrà istituire o chiudere sedi secondarie o sezioni anche in altre città d’Italia o all’estero mediante delibera del Consiglio Direttivo. La sede legale potrà essere trasferita con delibera dell’assemblea ordinaria. L’associazione è disciplinata dal presente statuto e dagli eventuali regolamenti che, approvati secondo le norme statutarie, si rendessero necessari per meglio regolamentare specifici rapporti associativi o attività. L’attività degli associati è svolta prevalentemente a titolo gratuito. L’attività dei volontari di cui all’art. 17 del D.lgs. n.117/17 è sempre svolta a titolo gratuito ed in ogni caso la qualifica di volontario è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro subordinato o autonomo e con ogni altro rapporto di lavoro retribuito con l’associazione. E’ ammesso il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate per lo svolgimento delle attività nel rispetto dei limiti di cui all’art. 17 del D.lgs. n. 117/2017. L’associazione, in casi di particolare necessità, potrà assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo, anche ricorrendo ai propri associati nel rispetto di quanto previsto dall’art. 17 D.lgs n. 117/2017.

Articolo 3

La durata dell’Associazione è illimitata


OGGETTO

Articolo 4

AIdel22 A.P.S. è un’associazione che non ha fini di lucro neanche indiretto ed opera esclusivamente per il perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, avvalendosi prevalentemente dell’attività di volontariato dei propri associati. Il patrimonio dell’associazione è utilizzato per lo svolgimento dell’attività statutaria ai fini dell’esclusivo perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale indicate dal presente statuto. L’associazione è apartitica e aconfessionale e si atterrà ai seguenti principi: assenza di fine di lucro; democraticità della struttura; elettività delle cariche associative nel rispetto del principio di eguaglianza; gratuità delle cariche sociali. 2 L’associazione opera in maniera specifica con prestazioni non occasionali ed ha per scopo l’elaborazione, la promozione, la realizzazione di progetti di solidarietà sociale, tra cui l’attuazione di iniziative socio educative e culturali. Lo spirito e la prassi dell’associazione si fondano sul pieno rispetto della dimensione umana, culturale e spirituale della persona. L’associazione svolge in favore dei propri associati, dei loro familiari o di terzi le seguenti attività di interesse generale di cui all’art. 5) lettera a), h) e p) del D.lgs. n. 117/17: – “interventi, servizi e prestazioni” di cui all’art. 1 della legge n. 328/2000, alla legge n. 104/1992, e alla legge n. 112/2016; – “ricerca scientifica di particolare interesse sociale” – “servizi finalizzati all’inserimento o al reinserimento nel mercato del lavoro” dei lavoratori e delle persone svantaggiate o con disabilità. A titolo esemplificativo e non esaustivo quindi l’oggetto sociale è rappresentato dal raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  1. Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22 q11.2 (sindrome di DiGeorge, Velocardiofacciale e sindromi affini) presso tutti gli ambiti sociali;
  2. Promuovere l’elaborazione di protocolli genetici e medici per la diagnosi e la terapia della sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 presso i Centri accreditati per le Malattie Rare, sia in età pediatrica e sia in età adulta, curando in particolare la Transizione tra le due fasi;
  3. Promuovere e Coordinare anche attraverso il proprio Comitato Scientifico, laddove istituito, progetti di ricerca scientifica finalizzati sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 presso Istituti di ricerca nazionali;
  4. Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  5. Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla sindrome;
  6. Accogliere le famiglie che hanno ricevuto la diagnosi, informando sulla sindrome, orientando verso i Centri di riferimento e sostenendo il loro benessere psico-sociale attraverso l’organizzazione di periodiche riunioni, eventi ludici e di socializzazione;
  7. Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado a sostegno dell’apprendimento dei bambini e dei ragazzi in età scolare affetti dalla sindrome;
  8. Promuovere progetti che favoriscano l’inserimento sociale, l’orientamento e l’inserimento lavorativo dei ragazzi affetti dalla sindrome che hanno terminato il percorso formativo;
  9. Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni omologhe per la patologia, attive nei Paesi esteri e le associazioni italiane affini, che si occupano di Malattie Rare.

Il raggiungimento degli obiettivi su esposti viene perseguito attraverso i seguenti poteri:

  1. promuovere e realizzare progetti di ricerca scientifica;
  2. fornire consulenza di carattere medico e legale ai propri associati;
  3. pubblicare e divulgare informazioni di carattere scientifico, didattico e legale;
  4. cooperare con altre strutture che operano con simile oggetto sociale;
  5. supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
  6. raccogliere fondi attraverso donazioni di persone fisiche o giuridiche da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri;
  7. accedere a programmi di finanziamento pubblico nazionali, europei o internazionali per il perseguimento degli scopi sociali;
  8. collaborare con Enti locali, anche attraverso la stipula di apposite convenzioni,
  9. partecipare ad altre associazioni, fondazioni, Federazioni, società o Enti aventi scopi analoghi o connessi ai propri nel rispetto e nei limiti di quanto previsto dal D.lgs n. 117/2017.
  10. fornire servizi ad altre strutture o per loro conto
  11. porre in essere qualsiasi iniziativa ammessa dalla legge per il perseguimento degli scopi sociali

L’associazione sì avvale di ogni strumento utile al raggiungimento degli scopi sociali. L’associazione potràinoltre svolgere qualsiasi altra attività culturale o ricreativa e potrà compiere qualsiasi operazione economica ofinanziaria, mobiliare o immobiliare, per il migliore raggiungimento dei propri fini nei limiti e nelle formepermesse dal D.lgs n. 117/2017.


SOCI

Articolo 5

Possono far parte dell’associazione in numero illimitato tutti coloro che si riconoscono nello Statuto ed intendono collaborare per il raggiungimento dello scopo sociale, senza limitazioni con riferimento alle condizioni economiche e senza discriminazioni di alcuna natura. Possono chiedere di essere ammessi come soci sia le persone fisiche sia le persone giuridiche, sia le associazioni non riconosciute, che si interessano all’Associazione ed ai suoi scopi umanitari, sociali e sanitari. Nel rispetto di quanto previsto dall’art. 23 del D.lgs n. 117/2017, la richiesta è espressa mediante inoltro di domanda scritta sulla quale decide il Consiglio Direttivo, con obbligo di motivazione scritta solo in caso di diniego. In caso di accoglimento della domanda viene inviata comunicazione al socio che viene iscritto nel libro degli associati. Il socio dovrà provvedere al versamento della quota associativa entro e non oltre 15 giorni dalla comunicazione dell’iscrizione nel libro soci

Articolo 6

Tutti i soci godono degli stessi diritti e hanno gli stessi doveri. Essi costituiscono l’elettorato attivo e passivo, sono tenuti ad osservare le disposizioni statutarie e regolamentari nonché le direttive e le deliberazioni che nell’ambito delle disposizioni medesime sono emanate dagli organi dell’associazione. Si distinguono in:

Soci Ordinari: le persone affette dalla sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 e sindromi affini e loro familiari, ammessi con tale qualifica in relazione alla loro condizione di paziente o familiare di paziente (genitore, fratello/sorella, nonno/a, tutore o chi altro ne abbia la potestà, tutela, curatela) che partecipano alla vita dell’Associazione e contribuiscono alle sue attività attraverso il versamento annuale della quota associativa.

Soci Sostenitori: tutti coloro, persone fisiche e giuridiche che non rientrano nella categoria dei soci ordinari ma che intendano contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento annuale della quota associativa. La quota associativa deve essere versata dai Soci entro il 01 novembre dell’anno di riferimento. I soci non in regola con il versamento della quota associativa annuale entro la data delle assemblee convocate non verranno considerati per i quorum costitutivi e non potranno esercitare il diritto di voto.

Soci Onorari: le persone fisiche e giuridiche e gli enti a cui il Consiglio Direttivo riconosce con delibera di aver acquisito particolari meriti per la loro opera a favore dell’associazione. I membri onorari non sono tenuti al versamento della quota associativa e non hanno diritto di voto. L’Associazione terrà:

  • il libro degli associati;
  • il libro dei volontari che svolgono la loro attività in modo non occasionale, laddove necessario;
  • il libro delle adunanze e delle deliberazioni delle assemblee;
  • il libro delle adunanze e delle deliberazioni del Consiglio Direttivo e degli eventuali altri organi sociali.

Gli associati hanno diritto di esaminare i libri sociali inoltrando richiesta scritta al Consiglio Direttivo con le modalità e le tempistiche stabilite nel regolamento associativo.

Sono definiti “Amici di AIdel22” coloro che – persona fisiche o giuridiche- non intendendo partecipare alla vita dell’Associazione – non chiedono di diventare associati, ma desiderano contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento di una donazione volontaria in denaro o in natura Gli “Amici di AIdel22” non avendo la qualifica di socio, su invito possono partecipare alle Assemblee dei Soci come uditori senza partecipare al quorum costitutivo e senza diritto di voto.

Articolo 7

La qualità di socio si perde per:

  • Decesso;
  • Decadenza: la decadenza dalla qualità di socio deriva dal mancato pagamento della quota sociale. Sulla decadenza decide Consiglio Direttivo qualora il socio non provveda al versamento della quota associativa entro il 01 novembre dell’anno di riferimento, previa comunicazione scritta di sollecito e di messa in mora.
  • Recesso: ogni socio può recedere dall’associazione in qualsiasi momento dandone comunicazione scritta al Consiglio; tale recesso avrà decorrenza immediata. Resta fermo l’obbligo del pagamento della quota sociale per l’anno in corso.
  • Espulsione: il Consiglio Direttivo delibera l’espulsione, previa contestazione degli addebiti, con le modalità e le tempistiche stabilite nel regolamento associativo, e sentito il Socio interessato, per atti compiuti in contrasto a quanto previsto dal presente Statuto o qualora siano intervenuti gravi motivi che rendano incompatibile la prosecuzione del rapporto associativo.

Gli associati che abbiano comunque cessato di appartenere all’associazione non possono richiedere i contributiversati e non hanno alcun diritto sul patrimonio dell’associazione stessa. La quota associativa è personale, non èrimborsabile e non può essere trasferita a terzi o rivalutata.


RISORSE ECONOMICHE

Articolo 8

Le risorse economiche per il conseguimento degli scopi ai quali l’associazione è rivolta e per sopperire alle spese di funzionamento dell’associazione saranno costituite:

  1. dalle quote sociali annuali stabilite dall’Assemblea;
  2. da eventuali proventi derivanti da attività promozionali finalizzate al proprio finanziamento quali manifestazioni, iniziative di raccolta fondi, sottoscrizioni anche a premi;
  3. da ogni altro contributo, compresi erogazioni liberali, donazioni, lasciti e rimborsi dovuti a convenzioni, che soci, non soci, enti pubblici o privati, diano per il raggiungimento dei fini dell’associazione;
  4. contributi di organismi nazionali, dell’Unione Europea e internazionali;
  5. proventi delle cessioni di beni e servizi agli associati e a terzi anche attraverso lo svolgimento di attività di natura commerciale, artigianale o agricola svolte in maniera residuale, ausiliaria e sussidiaria finalizzate al raggiungimento degli obiettivi istituzionali
  6. altre entrate compatibili con le finalità sociali dell’associazionismo di promozione sociale.

Il patrimonio sociale indivisibile è costituito da:

  • beni mobili ed immobili:
  • donazioni, lasciti o successioni;
  • eventuali fondi di riserva costituiti con le eccedenze di bilancio

ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE

Articolo 9

Sono organi dell’associazione:

  1. l’Assemblea dei Soci;
  2. il Presidente;
  3. il Consiglio Direttivo;
  4. l’Organo di controllo, collegiale o monocratico, ove nominato;
  5. il Collegio dei Revisori o Revisore Unico, ove nominato;
  6. i Probiviri, ove nominati;

Tutte le cariche elettive sono gratuite, è ammesso il solo rimborso delle spese documentate nei limiti di cuiall’art. 17 del D.lgs. n. 117/2017. L’Associazione si avvale, laddove ritenuto necessario, della collaborazione diun Comitato Scientifico, i cui membri sono nominati dal Consiglio Direttivo. Il Comitato Scientifico è dotato diautonoma regolamentazione e al suo interno nomina un coordinatore. Di concerto con il Consiglio Direttivo, ilComitato Scientifico stabilisce gli indirizzi dei programmi di ricerca che l’Associazione intende promuovere ecollabora all’organizzazione di convegni e congressi.


ASSEMBLEA DEI SOCI

Articolo 10

L’Assemblea regolarmente costituita rappresenta l’universalità degli associati e le sue deliberazioni prese in conformità alla legge ed al presente statuto obbligano tutti gli associati. L’assemblea è il massimo organo deliberante e stabilisce le direttive generali dell’attività associativa. In particolare l’assemblea ha il compito: a) di determinare la quota associativa annuale; 5 b) di ratificare l’istituzione delle sedi regionali e provinciali deliberate dal Consiglio Direttivo; c) di approvare il bilancio annuale consuntivo e preventivo; d) di deliberare sulle modifiche dell’atto costitutivo e dello statuto dell’associazione e sull’eventuale scioglimento, trasformazione, fusione o scissione dell’associazione stessa; e) di eleggere il Presidente, f) di nominare e revocare i membri del Consiglio Direttivo, g) di nominare e revocare, laddove previsti, l’organo di controllo, il soggetto incaricato della revisione legale e i Probiviri. h) di approvare, laddove predisposto, il/i Regolamento associativo i) di deliberare sulla responsabilità dei componenti degli organi sociali e promuovere azione di responsabilità nei loro confronti L’assemblea può essere ordinaria e straordinaria. La sede straordinaria è riservata esclusivamente alle modifiche statutarie, allo scioglimento dell’Associazione e devoluzione del patrimonio ed ad ogni altro argomento di carattere straordinario sottoposto alla sua approvazione dal Consiglio Direttivo.

Articolo 11

L’assemblea è convocata presso la sede sociale o altrove purché nel territorio nazionale, almeno una volta all’anno entro il mese di aprile in seduta ordinaria per la relazione del programma di attività svolta e per l’approvazione del bilancio consuntivo entro 120 giorni dell’anno successivo a quello di competenza. Essa deve inoltre essere convocata ogni qualvolta ciò venga richiesto dal Presidente dell’associazione, dal Consiglio Direttivo o da almeno un terzo dei soci. L’Assemblea viene convocata dal Presidente, o da chi ne fa le veci, con avviso contenente l’ordine del giorno, la data, l’ora ed il luogo della riunione da inviarsi agli associati almeno otto giorni prima della data stabilita per l’Assemblea stessa, per posta elettronica o per posta ordinaria, o a mezzo fax. L’avviso dovrà contenere anche la data per la seconda convocazione, da tenersi non oltre il giorno successivo con le stesse modalità. Quando vi siano modifiche statutarie all’ordine del giorno, l’avviso dovrà contenere in allegato anche la bozza delle modifiche proposte. E’ possibile che l’assemblea si svolga anche attraverso mezzi audio/audiovisivi/videoconferenza purché’ il Presidente e il Segretario si trovino nello stesso luogo, sia consentito al Presidente di verificare l’identità dei partecipanti e la regolarità dell’assemblea, sia consentito al Segretario verbalizzare lo svolgimento dell’Assemblea e sia consentito ai partecipanti di votare e di esercitare i diritti ad essi spettanti.

Articolo 12

Hanno diritto di partecipare all’assemblea, i soci che sono iscritti nel libro degli associati alla data della convocazione; hanno diritto di voto i soci che sono in regola, alla data dell’assemblea, con il versamento della quota sociale. Essi possono farsi rappresentare da altro socio mediante delega scritta. Non sono ammesse più di tre deleghe alla stessa persona. Spetta al Presidente dell’Assemblea constatare la regolarità della convocazione e delle deleghe. Ogni socio ha diritto ad un voto. Le deliberazioni dell’Assemblea ordinaria in prima convocazione sono valide con la presenza di almeno la metà degli associati con diritto di voto e sono prese con la maggioranza di voti dei presenti aventi diritto al voto. In seconda convocazione le deliberazioni sono valide a maggioranza qualunque sia il numero degli associati aventi diritto al voto. Nel conteggio della maggioranza dei voti non si tiene conto degli astenuti. L’Assemblea riunita in seduta straordinaria per la modificazione del presente statuto è validamente costituita con la presenza della maggioranza assoluta degli associati con diritto di voto. Per le deliberazioni occorre il voto favorevole della maggioranza assoluta degli associati con diritto di voto intervenuti sia in prima che in seconda convocazione. L’Assemblea riunita in seduta straordinaria per deliberare lo scioglimento dell’associazione e la devoluzione del suo patrimonio è validamente costituita e delibera con la presenza e il voto favorevole dei tre quarti degli associati con diritto di voto. Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio ed in quelle che riguardano le loro responsabilità, i componenti del Consiglio Direttivo non hanno voto. L’Assemblea vota per alzata di mano, salvo che essa stessa deliberi di votare per appello nominale o con voto segreto. 6 L’assemblea è presieduta dal Presidente dell’associazione o in sua assenza dal Vicepresidente o, in assenza di quest’ultimo, da un membro del Consiglio Direttivo designato dalla stessa Assemblea. Le funzioni di segretario sono svolte dal Segretario dell’associazione o in caso di suo impedimento da persona nominata dall’Assemblea. I verbali dell’assemblea e del Consiglio Direttivo saranno redatti dal Segretario, firmati dal Presidente e dal Segretario stesso e conservati presso la sede legale. Le decisioni prese dall’Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, impegnano tutti i soci. Ogni socio ha diritto di consultare il verbale dei lavori redatto dal Segretario e sottoscritto dal Presidente; ha diritto di informazione e di controllo stabiliti dalle Leggi, ha diritto di accesso ai documenti, delibere, bilanci, rendiconti e registri dell’Associazione.


PRESIDENTE

Articolo 13

Il Presidente dell’Associazione è il Presidente del Consiglio Direttivo ed è eletto direttamente dall’Assemblea e dura in carica tre anni. Il Presidente ha la rappresentanza legale dell’associazione nei confronti dei terzi e presiede le adunanze del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea dei Soci. Il Presidente assume nell’interesse dell’associazione tutti i provvedimenti, ancorché, ricadenti nella competenza del Consiglio Direttivo nel caso ricorrano motivi d’urgenza e si obbliga a riferirne allo stesso in occasione della prima adunanza utile nella quale devono essere ratificati. Qualora il Consiglio Direttivo, per fondati motivi, non ratifichi tali provvedimenti, degli stessi risponde personalmente il Presidente. Al Presidente spetta la firma degli atti sociali che impegnano l’Associazione sia nei riguardi dei soci che dei terzi. E’ autorizzato a riscuotere pagamenti di ogni natura e a qualsiasi titolo e a rilasciarne quietanza. Ha facoltà di nominare avvocati e procuratori nelle liti riguardanti l’Associazione davanti a qualsiasi autorità giudiziaria e amministrativa in qualsiasi grado e giudizio. Può delegare parte dei suoi poteri ad altri consiglieri o soci con procura generale o speciale. Il Presidente sovrintende in particolare all’attuazione delle deliberazioni dell’Assemblea e del Consiglio Direttivo Per i casi d’indisponibilità ovvero d’assenza o di qualsiasi altro impedimento del Presidente lo stesso e’ sostituito dal Vicepresidente.


CONSIGLIO DIRETTIVO

Articolo 14

L’Assemblea elegge il Consiglio Direttivo, organo amministrativo dell’Associazione, che è composto da un numero di cinque o sette membri, incluso il Presidente, che è eletto direttamente dall’Assemblea. Il Consiglio Direttivo ha il compito di attuare le direttive generali stabilite dall’Assemblea e di promuovere ogni iniziativa volta al conseguimento degli scopi sociali. Al Consiglio Direttivo compete inoltre:

  1. di assumere tutti i provvedimenti necessari per l’amministrazione ordinaria e straordinaria l’organizzazione e il funzionamento dell’associazione;
  2. l’assunzione eventuale di personale dipendente;
  3. di predisporre il bilancio dell’associazione, sottoponendolo poi all’approvazione dell’Assemblea;
  4. istituire sedi regionali e provinciali.
  5. predisporre le linee generali del programma delle attività annuali ed a medio termine dell’associazione;
  6. redigere la relazione consuntiva annuale sull’attività dell’associazione;
  7. Deliberare su qualsiasi tema che gli venga delegato dall’Assemblea ad esclusione di quelle competenze riservate per legge all’assemblea.

Il Consiglio Direttivo può demandare ad uno o più consiglieri lo svolgimento di determinati incarichi edelegare a gruppi di lavoro o a singoli soci attività specifiche.

Articolo 15

Il Consiglio Direttivo nomina il Vicepresidente e può nominare il Tesoriere e il Segretario. 7 Il Consiglio Direttivo ha la facoltà di preparare e stilare un apposito regolamento/i che, conformandosi alle norme del presente statuto, dovrà regolare gli aspetti pratici e particolari della vita dell’associazione. Detto regolamento/i dovrà essere sottoposto per l’approvazione all’Assemblea che delibererà con le maggioranze previste per l’Assemblea ordinaria.

Articolo 16

Al Tesoriere, ove nominato, spetta il compito di tenere e aggiornare i libri contabili e di coadiuvare il Consiglio Direttivo nella redazione del rendiconto economico-finanziario da presentare all’Assemblea per l’approvazione; i libri contabili sono conservati presso la sede legale.

Articolo 17

I membri del Consiglio Direttivo durano in carica tre anni e sono rieleggibili. Se vengono a mancare uno o più consiglieri, nella prima assemblea utile dei soci si provvederà alla elezione dei sostituti. In ogni caso i nuovi consiglieri eletti in sostituzione scadono insieme a quelli che sono in carica. Se vengono a mancare consiglieri in numero superiore alla metà, il presidente deve convocare l’assemblea per nuove elezioni.

Articolo 18

Il Consiglio Direttivo si riunisce oltre per quanto già stabilito anche su invito del Presidente ogni qualvolta se ne dimostra l’opportunità, oppure quando ne facciano richiesta scritta almeno due membri del Consiglio stesso. Ogni membro del Consiglio Direttivo dovrà essere invitato alle riunioni almeno tre giorni prima; solo in caso di urgenza il Consiglio Direttivo potrà essere convocato nelle ventiquattro ore. La convocazione della riunione può essere fatta per posta elettronica o a mezzo lettera raccomandata, o a mezzo fax. L’avviso di convocazione dovrà indicare gli argomenti posti all’ordine del giorno.

Articolo 19

Per la validità della riunione del Consiglio Direttivo è necessaria la presenza della maggioranza dei membri dello stesso. La riunione è presieduta dal Presidente dell’associazione o, in caso di sua assenza, dal vicepresidente o in assenza di quest’ultimo da altro membro del Consiglio più anziano per partecipazione all’associazione. Le funzioni di segretario sono svolte dal Segretario dell’associazione se nominato o in casi di sua assenza o impedimento da persona designata da chi presiede la riunione. Le deliberazioni sono prese a maggioranza di voti. Delle deliberazioni stesse sarà redatto verbale sottoscritto dal Presidente e dal Segretario.


ORGANI DI CONTROLLO

Articolo 20

L’Assemblea può eleggere l’organo di controllo che può essere monocratico o collegiale ossia composto da 3 a 5 membri effettivi e 2 supplenti. Il presidente dell’organo di controllo, nel caso di organo pluripersonale, è nominato dall’assemblea degli associati. I componenti dell’organo di controllo, in possesso dei requisiti di professionalità, devono svolgere l’incarico con obiettività e integrità e nell’assenza di interessi, diretti o indiretti, che ne compromettano l’indipendenza. L’organo di controllo, laddove incaricato della revisione legale, è integralmente costituito da revisori legali iscritti all’apposito registro. All’Organo di controllo compete:

  1. La Vigilanza sull’osservanza della legge e dello statuto
  2. La Vigilanza sul rispetto dei principi di corretta amministrazione nonché sull’effettivo perseguimento delle finalità dell’ente
  3. La Vigilanza sull’adeguatezza e sul funzionamento dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile e sul suo concreto funzionamento.

PROBIVIRI

Articolo 21

L’Assemblea può eleggere un collegio di Probiviri, in numero massimo di tre, che dura in carica tre anni, cui demandare la risoluzione delle controversie che dovessero insorgere tra gli associati e tra gli associati e l’associazione. I Probiviri sono organo consultivo del Consiglio Direttivo, ed esprimono pareri non vincolanti.


COLLEGIO DEI REVISORI LEGALI O REVISORE UNICO

Articolo 22

Ai sensi dell’art. 31 del D.lgs. 117/2017, l’Assemblea può eleggere un Collegio dei Revisori, composto da tre membri effettivi e due supplenti o un revisore unico. L’organo di Revisione dura in carica tre anni. Il Collegio dei Revisori legali esprime il proprio parere finalizzato all’approvazione da parte dell’Assemblea dei bilanci preventivo e consuntivo; i Revisori possono partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea. Il compenso dei membri del Collegio dei Revisori/Revisore Unico, è determinato dal Consiglio Direttivo nel rispetto della legislazione vigente.


SEDI REGIONALI O PROVINCIALI

Articolo 23

Le sedi regionali e provinciali, istituite su Delibera del Consiglio Direttivo e ratificate dall’Assemblea Generale, operano all’interno di un ambito strettamente regionale per il perseguimento dei fini e degli scopi di cui al precedente Art. 2. In particolare:

  1. Potranno organizzare manifestazioni di tipo culturale o ricreativo tese alla raccolta di fondi per programmi specifici approvati dal Consiglio Direttivo. I programmi di assistenza sociale e di raccolta fondi dovranno essere preventivamente approvati dal Consiglio Direttivo. Ai fini della verifica della loro fattibilità, i programmi di ricerca medica e riabilitativa dovranno essere preventivamente sottoposti al parere del Comitato Scientifico e all’approvazione del Consiglio Direttivo.
  2. Potranno promuovere e realizzare programmi di ricerca, medica e riabilitativa, e di assistenza sociale rivolti a persone affette dalla sindrome da Delezione del cromosoma 22 (sindrome Di George, Velocardiofacciale e sindromi affini) residenti nella Regione o nella Provincia, con finanziamenti ottenuti mediante proprie iniziative locali o direttamente acquisiti da parte degli Enti Locali (Amministrazioni Regionali, Provinciali, Comunali o altri Enti e Società). A consuntivo di tutti i programmi svolti da parte delle Sedi Regionali e Provinciali, dovrà essere fornita al Consiglio Direttivo una esaustiva relazione con la descrizione dei risultati raggiunti ed una rendicontazione contabile.

ESERCIZIO SOCIALE

Articolo 24

L’esercizio sociale comincia con il primo gennaio e termina il trentuno dicembre di ogni anno. Con la chiusura dell’esercizio verrà redatto il bilancio di esercizio, nel rispetto di quanto previsto dall’art. 13 del D.lgs n. 117/17, dal Consiglio Direttivo accompagnato da una relazione che illustra il contenuto del bilancio stesso, le eventuali variazioni di bilancio, con particolare riguardo ai programmi, alle attività e agli studi in corso e realizzati. Il bilancio dovrà essere presentato all’Assemblea per l’approvazione entro 120 giorni dalla chiusura dell’esercizio sociale e, una volta approvato dall’Assemblea deve essere depositato presso il Registro unico degli enti del terzo settore dal Presidente. E’ vietata la distribuzione, anche indiretta, di utili ed avanzi di gestione, fondi e riserve comunque denominate a fondatori, associati, lavoratori e collaboratori, amministratori ed altri componenti degli organi sociali, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo. Gli utili o gli avanzi di gestione devono essere obbligatoriamente impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.


SCIOGLIMENTO E DEVOLUZIONE DEL PATRIMONIO RESIDUO

Articolo 25

In caso di scioglimento l’assemblea nomina uno o più liquidatori determinandone i poteri. In caso di estinzione o scioglimento, il patrimonio residuo è devoluto, previo parere positivo dell’Ufficio del R.U.N.T.S. e salva diversa destinazione imposta dalla legge, ad altro enti del Terzo settore individuato dall’assemblea dei soci o, in mancanza, alla Fondazione Italia Sociale.


NORME FINALI

Articolo 26

Per quanto non contenuto nel presente statuto, valgono le norme ed i principi del codice civile e delle leggi in materia.

Roma 27 marzo 2021

STATUTO

DELL’ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE “ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22 A.P.S.”

DENOMINAZIONE – SEDE – DURATA

Articolo I

E’ costituita, ai sensi del D.lgs. n. 117 del 03.07.2017 “Codice del Terzo Settore”, l’associazione di promozione sociale denominata “Associazione Italiana delezione cromosoma 22 A.P.S.” costituita per il perseguimento, senza scopo di lucro, di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale mediante lo svolgimento di una o più attività di interesse generale in forma di azione volontaria o di erogazione gratuita di denaro, beni o servizi, o di mutualità o di produzione o scambio di beni o servizi. L’Associazione è costituita nel rispetto delle norme della Costituzione Italiana, del codice civile e della legislazione vigente. AIdel22 A.P.S. è aperta a chiunque condivida gli scopi sociali e i valori di eticità, solidarietà, democraticità, eguaglianza ed indipendenza che sono alla base della sua fondazione. L’Associazione utilizzerà in qualsiasi rapporto con terzi la denominazione Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22 A.P.S. o la sigla AIdel22 A.P.S L’Associazione ha un proprio marchio registrato presso l’Ufficio Marchi e Brevetti della C.C.I.A.A. di Roma. Il relativo certificato di registrazione allegato in copia, con il disegno e la descrizione, costituisce parte integrante del presente statuto.

Articolo 2

L’associazione ha sede legale in Roma e potrà istituire o chiudere sedi secondarie o sezioni anche in altre città d’Italia o all’estero mediante delibera del Consiglio Direttivo. La sede legale potrà essere trasferita con delibera dell’assemblea ordinaria. L’associazione è disciplinata dal presente statuto e dagli eventuali regolamenti che, approvati secondo le norme statutarie, si rendessero necessari per meglio regolamentare specifici rapporti associativi o attività. L’attività degli associati è svolta prevalentemente a titolo gratuito. L’attività dei volontari di cui all’art. 17 del D.lgs. n.117/17 è sempre svolta a titolo gratuito ed in ogni caso la qualifica di volontario è incompatibile con qualsiasi forma di rapporto di lavoro subordinato o autonomo e con ogni altro rapporto di lavoro retribuito con l’associazione. E’ ammesso il rimborso delle spese effettivamente sostenute e documentate per lo svolgimento delle attività nel rispetto dei limiti di cui all’art. 17 del D.lgs. n. 117/2017. L’associazione, in casi di particolare necessità, potrà assumere lavoratori dipendenti o avvalersi di prestazioni di lavoro autonomo, anche ricorrendo ai propri associati nel rispetto di quanto previsto dall’art. 17 D.lgs n. 117/2017.

Articolo 3

La durata dell’Associazione è illimitata


OGGETTO

Articolo 4

AIdel22 A.P.S. è un’associazione che non ha fini di lucro neanche indiretto ed opera esclusivamente per il perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale, avvalendosi prevalentemente dell’attività di volontariato dei propri associati. Il patrimonio dell’associazione è utilizzato per lo svolgimento dell’attività statutaria ai fini dell’esclusivo perseguimento di finalità civiche, solidaristiche e di utilità sociale indicate dal presente statuto. L’associazione è apartitica e aconfessionale e si atterrà ai seguenti principi: assenza di fine di lucro; democraticità della struttura; elettività delle cariche associative nel rispetto del principio di eguaglianza; gratuità delle cariche sociali. 2 L’associazione opera in maniera specifica con prestazioni non occasionali ed ha per scopo l’elaborazione, la promozione, la realizzazione di progetti di solidarietà sociale, tra cui l’attuazione di iniziative socio educative e culturali. Lo spirito e la prassi dell’associazione si fondano sul pieno rispetto della dimensione umana, culturale e spirituale della persona. L’associazione svolge in favore dei propri associati, dei loro familiari o di terzi le seguenti attività di interesse generale di cui all’art. 5) lettera a), h) e p) del D.lgs. n. 117/17: – “interventi, servizi e prestazioni” di cui all’art. 1 della legge n. 328/2000, alla legge n. 104/1992, e alla legge n. 112/2016; – “ricerca scientifica di particolare interesse sociale” – “servizi finalizzati all’inserimento o al reinserimento nel mercato del lavoro” dei lavoratori e delle persone svantaggiate o con disabilità. A titolo esemplificativo e non esaustivo quindi l’oggetto sociale è rappresentato dal raggiungimento e il perseguimento dei seguenti obiettivi:

  1. Promuovere e divulgare le conoscenze sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22 q11.2 (sindrome di DiGeorge, Velocardiofacciale e sindromi affini) presso tutti gli ambiti sociali;
  2. Promuovere l’elaborazione di protocolli genetici e medici per la diagnosi e la terapia della sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 presso i Centri accreditati per le Malattie Rare, sia in età pediatrica e sia in età adulta, curando in particolare la Transizione tra le due fasi;
  3. Promuovere e Coordinare anche attraverso il proprio Comitato Scientifico, laddove istituito, progetti di ricerca scientifica finalizzati sulla sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 presso Istituti di ricerca nazionali;
  4. Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali;
  5. Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla sindrome;
  6. Accogliere le famiglie che hanno ricevuto la diagnosi, informando sulla sindrome, orientando verso i Centri di riferimento e sostenendo il loro benessere psico-sociale attraverso l’organizzazione di periodiche riunioni, eventi ludici e di socializzazione;
  7. Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado a sostegno dell’apprendimento dei bambini e dei ragazzi in età scolare affetti dalla sindrome;
  8. Promuovere progetti che favoriscano l’inserimento sociale, l’orientamento e l’inserimento lavorativo dei ragazzi affetti dalla sindrome che hanno terminato il percorso formativo;
  9. Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni omologhe per la patologia, attive nei Paesi esteri e le associazioni italiane affini, che si occupano di Malattie Rare.

Il raggiungimento degli obiettivi su esposti viene perseguito attraverso i seguenti poteri:

  1. promuovere e realizzare progetti di ricerca scientifica;
  2. fornire consulenza di carattere medico e legale ai propri associati;
  3. pubblicare e divulgare informazioni di carattere scientifico, didattico e legale;
  4. cooperare con altre strutture che operano con simile oggetto sociale;
  5. supportare, amministrare o costituire altre strutture di ricerca;
  6. raccogliere fondi attraverso donazioni di persone fisiche o giuridiche da utilizzare per programmi in corso o da destinare a riserva per programmi futuri;
  7. accedere a programmi di finanziamento pubblico nazionali, europei o internazionali per il perseguimento degli scopi sociali;
  8. collaborare con Enti locali, anche attraverso la stipula di apposite convenzioni,
  9. partecipare ad altre associazioni, fondazioni, Federazioni, società o Enti aventi scopi analoghi o connessi ai propri nel rispetto e nei limiti di quanto previsto dal D.lgs n. 117/2017.
  10. fornire servizi ad altre strutture o per loro conto
  11. porre in essere qualsiasi iniziativa ammessa dalla legge per il perseguimento degli scopi sociali

L’associazione sì avvale di ogni strumento utile al raggiungimento degli scopi sociali. L’associazione potràinoltre svolgere qualsiasi altra attività culturale o ricreativa e potrà compiere qualsiasi operazione economica ofinanziaria, mobiliare o immobiliare, per il migliore raggiungimento dei propri fini nei limiti e nelle formepermesse dal D.lgs n. 117/2017.


SOCI

Articolo 5

Possono far parte dell’associazione in numero illimitato tutti coloro che si riconoscono nello Statuto ed intendono collaborare per il raggiungimento dello scopo sociale, senza limitazioni con riferimento alle condizioni economiche e senza discriminazioni di alcuna natura. Possono chiedere di essere ammessi come soci sia le persone fisiche sia le persone giuridiche, sia le associazioni non riconosciute, che si interessano all’Associazione ed ai suoi scopi umanitari, sociali e sanitari. Nel rispetto di quanto previsto dall’art. 23 del D.lgs n. 117/2017, la richiesta è espressa mediante inoltro di domanda scritta sulla quale decide il Consiglio Direttivo, con obbligo di motivazione scritta solo in caso di diniego. In caso di accoglimento della domanda viene inviata comunicazione al socio che viene iscritto nel libro degli associati. Il socio dovrà provvedere al versamento della quota associativa entro e non oltre 15 giorni dalla comunicazione dell’iscrizione nel libro soci

Articolo 6

Tutti i soci godono degli stessi diritti e hanno gli stessi doveri. Essi costituiscono l’elettorato attivo e passivo, sono tenuti ad osservare le disposizioni statutarie e regolamentari nonché le direttive e le deliberazioni che nell’ambito delle disposizioni medesime sono emanate dagli organi dell’associazione. Si distinguono in:

Soci Ordinari: le persone affette dalla sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 e sindromi affini e loro familiari, ammessi con tale qualifica in relazione alla loro condizione di paziente o familiare di paziente (genitore, fratello/sorella, nonno/a, tutore o chi altro ne abbia la potestà, tutela, curatela) che partecipano alla vita dell’Associazione e contribuiscono alle sue attività attraverso il versamento annuale della quota associativa.

Soci Sostenitori: tutti coloro, persone fisiche e giuridiche che non rientrano nella categoria dei soci ordinari ma che intendano contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento annuale della quota associativa. La quota associativa deve essere versata dai Soci entro il 01 novembre dell’anno di riferimento. I soci non in regola con il versamento della quota associativa annuale entro la data delle assemblee convocate non verranno considerati per i quorum costitutivi e non potranno esercitare il diritto di voto.

Soci Onorari: le persone fisiche e giuridiche e gli enti a cui il Consiglio Direttivo riconosce con delibera di aver acquisito particolari meriti per la loro opera a favore dell’associazione. I membri onorari non sono tenuti al versamento della quota associativa e non hanno diritto di voto. L’Associazione terrà:

  • il libro degli associati;
  • il libro dei volontari che svolgono la loro attività in modo non occasionale, laddove necessario;
  • il libro delle adunanze e delle deliberazioni delle assemblee;
  • il libro delle adunanze e delle deliberazioni del Consiglio Direttivo e degli eventuali altri organi sociali.

Gli associati hanno diritto di esaminare i libri sociali inoltrando richiesta scritta al Consiglio Direttivo con le modalità e le tempistiche stabilite nel regolamento associativo.

Sono definiti “Amici di AIdel22” coloro che – persona fisiche o giuridiche- non intendendo partecipare alla vita dell’Associazione – non chiedono di diventare associati, ma desiderano contribuire al perseguimento degli scopi dell’Associazione, attraverso il versamento di una donazione volontaria in denaro o in natura Gli “Amici di AIdel22” non avendo la qualifica di socio, su invito possono partecipare alle Assemblee dei Soci come uditori senza partecipare al quorum costitutivo e senza diritto di voto.

Articolo 7

La qualità di socio si perde per:

  • Decesso;
  • Decadenza: la decadenza dalla qualità di socio deriva dal mancato pagamento della quota sociale. Sulla decadenza decide Consiglio Direttivo qualora il socio non provveda al versamento della quota associativa entro il 01 novembre dell’anno di riferimento, previa comunicazione scritta di sollecito e di messa in mora.
  • Recesso: ogni socio può recedere dall’associazione in qualsiasi momento dandone comunicazione scritta al Consiglio; tale recesso avrà decorrenza immediata. Resta fermo l’obbligo del pagamento della quota sociale per l’anno in corso.
  • Espulsione: il Consiglio Direttivo delibera l’espulsione, previa contestazione degli addebiti, con le modalità e le tempistiche stabilite nel regolamento associativo, e sentito il Socio interessato, per atti compiuti in contrasto a quanto previsto dal presente Statuto o qualora siano intervenuti gravi motivi che rendano incompatibile la prosecuzione del rapporto associativo.

Gli associati che abbiano comunque cessato di appartenere all’associazione non possono richiedere i contributiversati e non hanno alcun diritto sul patrimonio dell’associazione stessa. La quota associativa è personale, non èrimborsabile e non può essere trasferita a terzi o rivalutata.


RISORSE ECONOMICHE

Articolo 8

Le risorse economiche per il conseguimento degli scopi ai quali l’associazione è rivolta e per sopperire alle spese di funzionamento dell’associazione saranno costituite:

  1. dalle quote sociali annuali stabilite dall’Assemblea;
  2. da eventuali proventi derivanti da attività promozionali finalizzate al proprio finanziamento quali manifestazioni, iniziative di raccolta fondi, sottoscrizioni anche a premi;
  3. da ogni altro contributo, compresi erogazioni liberali, donazioni, lasciti e rimborsi dovuti a convenzioni, che soci, non soci, enti pubblici o privati, diano per il raggiungimento dei fini dell’associazione;
  4. contributi di organismi nazionali, dell’Unione Europea e internazionali;
  5. proventi delle cessioni di beni e servizi agli associati e a terzi anche attraverso lo svolgimento di attività di natura commerciale, artigianale o agricola svolte in maniera residuale, ausiliaria e sussidiaria finalizzate al raggiungimento degli obiettivi istituzionali
  6. altre entrate compatibili con le finalità sociali dell’associazionismo di promozione sociale.

Il patrimonio sociale indivisibile è costituito da:

  • beni mobili ed immobili:
  • donazioni, lasciti o successioni;
  • eventuali fondi di riserva costituiti con le eccedenze di bilancio

ORGANI DELL’ASSOCIAZIONE

Articolo 9

Sono organi dell’associazione:

  1. l’Assemblea dei Soci;
  2. il Presidente;
  3. il Consiglio Direttivo;
  4. l’Organo di controllo, collegiale o monocratico, ove nominato;
  5. il Collegio dei Revisori o Revisore Unico, ove nominato;
  6. i Probiviri, ove nominati;

Tutte le cariche elettive sono gratuite, è ammesso il solo rimborso delle spese documentate nei limiti di cuiall’art. 17 del D.lgs. n. 117/2017. L’Associazione si avvale, laddove ritenuto necessario, della collaborazione diun Comitato Scientifico, i cui membri sono nominati dal Consiglio Direttivo. Il Comitato Scientifico è dotato diautonoma regolamentazione e al suo interno nomina un coordinatore. Di concerto con il Consiglio Direttivo, ilComitato Scientifico stabilisce gli indirizzi dei programmi di ricerca che l’Associazione intende promuovere ecollabora all’organizzazione di convegni e congressi.


ASSEMBLEA DEI SOCI

Articolo 10

L’Assemblea regolarmente costituita rappresenta l’universalità degli associati e le sue deliberazioni prese in conformità alla legge ed al presente statuto obbligano tutti gli associati. L’assemblea è il massimo organo deliberante e stabilisce le direttive generali dell’attività associativa. In particolare l’assemblea ha il compito: a) di determinare la quota associativa annuale; 5 b) di ratificare l’istituzione delle sedi regionali e provinciali deliberate dal Consiglio Direttivo; c) di approvare il bilancio annuale consuntivo e preventivo; d) di deliberare sulle modifiche dell’atto costitutivo e dello statuto dell’associazione e sull’eventuale scioglimento, trasformazione, fusione o scissione dell’associazione stessa; e) di eleggere il Presidente, f) di nominare e revocare i membri del Consiglio Direttivo, g) di nominare e revocare, laddove previsti, l’organo di controllo, il soggetto incaricato della revisione legale e i Probiviri. h) di approvare, laddove predisposto, il/i Regolamento associativo i) di deliberare sulla responsabilità dei componenti degli organi sociali e promuovere azione di responsabilità nei loro confronti L’assemblea può essere ordinaria e straordinaria. La sede straordinaria è riservata esclusivamente alle modifiche statutarie, allo scioglimento dell’Associazione e devoluzione del patrimonio ed ad ogni altro argomento di carattere straordinario sottoposto alla sua approvazione dal Consiglio Direttivo.

Articolo 11

L’assemblea è convocata presso la sede sociale o altrove purché nel territorio nazionale, almeno una volta all’anno entro il mese di aprile in seduta ordinaria per la relazione del programma di attività svolta e per l’approvazione del bilancio consuntivo entro 120 giorni dell’anno successivo a quello di competenza. Essa deve inoltre essere convocata ogni qualvolta ciò venga richiesto dal Presidente dell’associazione, dal Consiglio Direttivo o da almeno un terzo dei soci. L’Assemblea viene convocata dal Presidente, o da chi ne fa le veci, con avviso contenente l’ordine del giorno, la data, l’ora ed il luogo della riunione da inviarsi agli associati almeno otto giorni prima della data stabilita per l’Assemblea stessa, per posta elettronica o per posta ordinaria, o a mezzo fax. L’avviso dovrà contenere anche la data per la seconda convocazione, da tenersi non oltre il giorno successivo con le stesse modalità. Quando vi siano modifiche statutarie all’ordine del giorno, l’avviso dovrà contenere in allegato anche la bozza delle modifiche proposte. E’ possibile che l’assemblea si svolga anche attraverso mezzi audio/audiovisivi/videoconferenza purché’ il Presidente e il Segretario si trovino nello stesso luogo, sia consentito al Presidente di verificare l’identità dei partecipanti e la regolarità dell’assemblea, sia consentito al Segretario verbalizzare lo svolgimento dell’Assemblea e sia consentito ai partecipanti di votare e di esercitare i diritti ad essi spettanti.

Articolo 12

Hanno diritto di partecipare all’assemblea, i soci che sono iscritti nel libro degli associati alla data della convocazione; hanno diritto di voto i soci che sono in regola, alla data dell’assemblea, con il versamento della quota sociale. Essi possono farsi rappresentare da altro socio mediante delega scritta. Non sono ammesse più di tre deleghe alla stessa persona. Spetta al Presidente dell’Assemblea constatare la regolarità della convocazione e delle deleghe. Ogni socio ha diritto ad un voto. Le deliberazioni dell’Assemblea ordinaria in prima convocazione sono valide con la presenza di almeno la metà degli associati con diritto di voto e sono prese con la maggioranza di voti dei presenti aventi diritto al voto. In seconda convocazione le deliberazioni sono valide a maggioranza qualunque sia il numero degli associati aventi diritto al voto. Nel conteggio della maggioranza dei voti non si tiene conto degli astenuti. L’Assemblea riunita in seduta straordinaria per la modificazione del presente statuto è validamente costituita con la presenza della maggioranza assoluta degli associati con diritto di voto. Per le deliberazioni occorre il voto favorevole della maggioranza assoluta degli associati con diritto di voto intervenuti sia in prima che in seconda convocazione. L’Assemblea riunita in seduta straordinaria per deliberare lo scioglimento dell’associazione e la devoluzione del suo patrimonio è validamente costituita e delibera con la presenza e il voto favorevole dei tre quarti degli associati con diritto di voto. Nelle deliberazioni di approvazione del bilancio ed in quelle che riguardano le loro responsabilità, i componenti del Consiglio Direttivo non hanno voto. L’Assemblea vota per alzata di mano, salvo che essa stessa deliberi di votare per appello nominale o con voto segreto. 6 L’assemblea è presieduta dal Presidente dell’associazione o in sua assenza dal Vicepresidente o, in assenza di quest’ultimo, da un membro del Consiglio Direttivo designato dalla stessa Assemblea. Le funzioni di segretario sono svolte dal Segretario dell’associazione o in caso di suo impedimento da persona nominata dall’Assemblea. I verbali dell’assemblea e del Consiglio Direttivo saranno redatti dal Segretario, firmati dal Presidente e dal Segretario stesso e conservati presso la sede legale. Le decisioni prese dall’Assemblea, sia ordinaria che straordinaria, impegnano tutti i soci. Ogni socio ha diritto di consultare il verbale dei lavori redatto dal Segretario e sottoscritto dal Presidente; ha diritto di informazione e di controllo stabiliti dalle Leggi, ha diritto di accesso ai documenti, delibere, bilanci, rendiconti e registri dell’Associazione.


PRESIDENTE

Articolo 13

Il Presidente dell’Associazione è il Presidente del Consiglio Direttivo ed è eletto direttamente dall’Assemblea e dura in carica tre anni. Il Presidente ha la rappresentanza legale dell’associazione nei confronti dei terzi e presiede le adunanze del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea dei Soci. Il Presidente assume nell’interesse dell’associazione tutti i provvedimenti, ancorché, ricadenti nella competenza del Consiglio Direttivo nel caso ricorrano motivi d’urgenza e si obbliga a riferirne allo stesso in occasione della prima adunanza utile nella quale devono essere ratificati. Qualora il Consiglio Direttivo, per fondati motivi, non ratifichi tali provvedimenti, degli stessi risponde personalmente il Presidente. Al Presidente spetta la firma degli atti sociali che impegnano l’Associazione sia nei riguardi dei soci che dei terzi. E’ autorizzato a riscuotere pagamenti di ogni natura e a qualsiasi titolo e a rilasciarne quietanza. Ha facoltà di nominare avvocati e procuratori nelle liti riguardanti l’Associazione davanti a qualsiasi autorità giudiziaria e amministrativa in qualsiasi grado e giudizio. Può delegare parte dei suoi poteri ad altri consiglieri o soci con procura generale o speciale. Il Presidente sovrintende in particolare all’attuazione delle deliberazioni dell’Assemblea e del Consiglio Direttivo Per i casi d’indisponibilità ovvero d’assenza o di qualsiasi altro impedimento del Presidente lo stesso e’ sostituito dal Vicepresidente.


CONSIGLIO DIRETTIVO

Articolo 14

L’Assemblea elegge il Consiglio Direttivo, organo amministrativo dell’Associazione, che è composto da un numero di cinque o sette membri, incluso il Presidente, che è eletto direttamente dall’Assemblea. Il Consiglio Direttivo ha il compito di attuare le direttive generali stabilite dall’Assemblea e di promuovere ogni iniziativa volta al conseguimento degli scopi sociali. Al Consiglio Direttivo compete inoltre:

  1. di assumere tutti i provvedimenti necessari per l’amministrazione ordinaria e straordinaria l’organizzazione e il funzionamento dell’associazione;
  2. l’assunzione eventuale di personale dipendente;
  3. di predisporre il bilancio dell’associazione, sottoponendolo poi all’approvazione dell’Assemblea;
  4. istituire sedi regionali e provinciali.
  5. predisporre le linee generali del programma delle attività annuali ed a medio termine dell’associazione;
  6. redigere la relazione consuntiva annuale sull’attività dell’associazione;
  7. Deliberare su qualsiasi tema che gli venga delegato dall’Assemblea ad esclusione di quelle competenze riservate per legge all’assemblea.

Il Consiglio Direttivo può demandare ad uno o più consiglieri lo svolgimento di determinati incarichi edelegare a gruppi di lavoro o a singoli soci attività specifiche.

Articolo 15

Il Consiglio Direttivo nomina il Vicepresidente e può nominare il Tesoriere e il Segretario. 7 Il Consiglio Direttivo ha la facoltà di preparare e stilare un apposito regolamento/i che, conformandosi alle norme del presente statuto, dovrà regolare gli aspetti pratici e particolari della vita dell’associazione. Detto regolamento/i dovrà essere sottoposto per l’approvazione all’Assemblea che delibererà con le maggioranze previste per l’Assemblea ordinaria.

Articolo 16

Al Tesoriere, ove nominato, spetta il compito di tenere e aggiornare i libri contabili e di coadiuvare il Consiglio Direttivo nella redazione del rendiconto economico-finanziario da presentare all’Assemblea per l’approvazione; i libri contabili sono conservati presso la sede legale.

Articolo 17

I membri del Consiglio Direttivo durano in carica tre anni e sono rieleggibili. Se vengono a mancare uno o più consiglieri, nella prima assemblea utile dei soci si provvederà alla elezione dei sostituti. In ogni caso i nuovi consiglieri eletti in sostituzione scadono insieme a quelli che sono in carica. Se vengono a mancare consiglieri in numero superiore alla metà, il presidente deve convocare l’assemblea per nuove elezioni.

Articolo 18

Il Consiglio Direttivo si riunisce oltre per quanto già stabilito anche su invito del Presidente ogni qualvolta se ne dimostra l’opportunità, oppure quando ne facciano richiesta scritta almeno due membri del Consiglio stesso. Ogni membro del Consiglio Direttivo dovrà essere invitato alle riunioni almeno tre giorni prima; solo in caso di urgenza il Consiglio Direttivo potrà essere convocato nelle ventiquattro ore. La convocazione della riunione può essere fatta per posta elettronica o a mezzo lettera raccomandata, o a mezzo fax. L’avviso di convocazione dovrà indicare gli argomenti posti all’ordine del giorno.

Articolo 19

Per la validità della riunione del Consiglio Direttivo è necessaria la presenza della maggioranza dei membri dello stesso. La riunione è presieduta dal Presidente dell’associazione o, in caso di sua assenza, dal vicepresidente o in assenza di quest’ultimo da altro membro del Consiglio più anziano per partecipazione all’associazione. Le funzioni di segretario sono svolte dal Segretario dell’associazione se nominato o in casi di sua assenza o impedimento da persona designata da chi presiede la riunione. Le deliberazioni sono prese a maggioranza di voti. Delle deliberazioni stesse sarà redatto verbale sottoscritto dal Presidente e dal Segretario.


ORGANI DI CONTROLLO

Articolo 20

L’Assemblea può eleggere l’organo di controllo che può essere monocratico o collegiale ossia composto da 3 a 5 membri effettivi e 2 supplenti. Il presidente dell’organo di controllo, nel caso di organo pluripersonale, è nominato dall’assemblea degli associati. I componenti dell’organo di controllo, in possesso dei requisiti di professionalità, devono svolgere l’incarico con obiettività e integrità e nell’assenza di interessi, diretti o indiretti, che ne compromettano l’indipendenza. L’organo di controllo, laddove incaricato della revisione legale, è integralmente costituito da revisori legali iscritti all’apposito registro. All’Organo di controllo compete:

  1. La Vigilanza sull’osservanza della legge e dello statuto
  2. La Vigilanza sul rispetto dei principi di corretta amministrazione nonché sull’effettivo perseguimento delle finalità dell’ente
  3. La Vigilanza sull’adeguatezza e sul funzionamento dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile e sul suo concreto funzionamento.

PROBIVIRI

Articolo 21

L’Assemblea può eleggere un collegio di Probiviri, in numero massimo di tre, che dura in carica tre anni, cui demandare la risoluzione delle controversie che dovessero insorgere tra gli associati e tra gli associati e l’associazione. I Probiviri sono organo consultivo del Consiglio Direttivo, ed esprimono pareri non vincolanti.


COLLEGIO DEI REVISORI LEGALI O REVISORE UNICO

Articolo 22

Ai sensi dell’art. 31 del D.lgs. 117/2017, l’Assemblea può eleggere un Collegio dei Revisori, composto da tre membri effettivi e due supplenti o un revisore unico. L’organo di Revisione dura in carica tre anni. Il Collegio dei Revisori legali esprime il proprio parere finalizzato all’approvazione da parte dell’Assemblea dei bilanci preventivo e consuntivo; i Revisori possono partecipare alle riunioni del Consiglio Direttivo e dell’Assemblea. Il compenso dei membri del Collegio dei Revisori/Revisore Unico, è determinato dal Consiglio Direttivo nel rispetto della legislazione vigente.


SEDI REGIONALI O PROVINCIALI

Articolo 23

Le sedi regionali e provinciali, istituite su Delibera del Consiglio Direttivo e ratificate dall’Assemblea Generale, operano all’interno di un ambito strettamente regionale per il perseguimento dei fini e degli scopi di cui al precedente Art. 2. In particolare:

  1. Potranno organizzare manifestazioni di tipo culturale o ricreativo tese alla raccolta di fondi per programmi specifici approvati dal Consiglio Direttivo. I programmi di assistenza sociale e di raccolta fondi dovranno essere preventivamente approvati dal Consiglio Direttivo. Ai fini della verifica della loro fattibilità, i programmi di ricerca medica e riabilitativa dovranno essere preventivamente sottoposti al parere del Comitato Scientifico e all’approvazione del Consiglio Direttivo.
  2. Potranno promuovere e realizzare programmi di ricerca, medica e riabilitativa, e di assistenza sociale rivolti a persone affette dalla sindrome da Delezione del cromosoma 22 (sindrome Di George, Velocardiofacciale e sindromi affini) residenti nella Regione o nella Provincia, con finanziamenti ottenuti mediante proprie iniziative locali o direttamente acquisiti da parte degli Enti Locali (Amministrazioni Regionali, Provinciali, Comunali o altri Enti e Società). A consuntivo di tutti i programmi svolti da parte delle Sedi Regionali e Provinciali, dovrà essere fornita al Consiglio Direttivo una esaustiva relazione con la descrizione dei risultati raggiunti ed una rendicontazione contabile.

ESERCIZIO SOCIALE

Articolo 24

L’esercizio sociale comincia con il primo gennaio e termina il trentuno dicembre di ogni anno. Con la chiusura dell’esercizio verrà redatto il bilancio di esercizio, nel rispetto di quanto previsto dall’art. 13 del D.lgs n. 117/17, dal Consiglio Direttivo accompagnato da una relazione che illustra il contenuto del bilancio stesso, le eventuali variazioni di bilancio, con particolare riguardo ai programmi, alle attività e agli studi in corso e realizzati. Il bilancio dovrà essere presentato all’Assemblea per l’approvazione entro 120 giorni dalla chiusura dell’esercizio sociale e, una volta approvato dall’Assemblea deve essere depositato presso il Registro unico degli enti del terzo settore dal Presidente. E’ vietata la distribuzione, anche indiretta, di utili ed avanzi di gestione, fondi e riserve comunque denominate a fondatori, associati, lavoratori e collaboratori, amministratori ed altri componenti degli organi sociali, anche nel caso di recesso o di ogni altra ipotesi di scioglimento individuale del rapporto associativo. Gli utili o gli avanzi di gestione devono essere obbligatoriamente impiegati per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.


SCIOGLIMENTO E DEVOLUZIONE DEL PATRIMONIO RESIDUO

Articolo 25

In caso di scioglimento l’assemblea nomina uno o più liquidatori determinandone i poteri. In caso di estinzione o scioglimento, il patrimonio residuo è devoluto, previo parere positivo dell’Ufficio del R.U.N.T.S. e salva diversa destinazione imposta dalla legge, ad altro enti del Terzo settore individuato dall’assemblea dei soci o, in mancanza, alla Fondazione Italia Sociale.


NORME FINALI

Articolo 26

Per quanto non contenuto nel presente statuto, valgono le norme ed i principi del codice civile e delle leggi in materia.

Roma 27 marzo 2021

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

Via Mortara, 2 - 00182 Roma | Tel e Fax: +39 06 77201148 | eMail: segreteria@aidel22.it