Dal 29 al 31 gennaio si è svolto a Torino, presso il Centro Congressi Torino Incontra, il Convegno su Patologia immune e malattie Orfane. Il convegno ha affrontato le principali novità nel trattamento di numerose patologie autoimmuni e rare.
il convegno è stato dedicato ad una riflessione sulla medicina moderna, in particolare nell’ambito delle malattie rare. Oggi ci si trova infatti ad affrontare una situazione caratterizzata dalla presenza di numerose novità diagnostiche e terapeutiche difficilmente sostenibili ed erogabili in una situazione di recessione come quella attuale.
Aidel22 Onlus ha avuto l’onere di ricevere l’invito a partecipare attivamente all’evento organizzato dal Prof. Dario Roccatellodurante la I giornata dei lavori (Giovedì 29 Gennaio) dedicata al tema “EUROPEAN REFERENCE NETWORKS (ERNs)”; gli ERNs sono le reti di riferimento europee che aiutano gli operatori sanitari e i centri di competenza dei diversi Paesi Europei a condividere le loro conoscenze. Scopo delle reti di riferimento è quello di:
- applicare criteri comuni per combattere le malattie rare che richiedono cure specializzate
- fungere da centri di ricerca e competenza per il trattamento di pazienti di altri paesi
- assicurare la disponibilità di strutture di cura se necessario.
Durante questa sessione iniziata con interventi di rilievo da parte di esponenti autorevoli della comunità di ricerca ed assistenza delle malattie rare, tra cui ricordiamo Domenica Taruscio (Roma, Istituto Superiore della Sanità) Simone Baldovino (Torino, CMID ASL TO 2) e Renza Barbon Galluppi (UNIAMO) si è inserita anche una presentazione della nostra associazione, tenuta dal consigliere Alberto Da Via’, che ha relazionato i presenti sulle attività svolte da AIdel22 Onlus, la mission e i risultati ottenuti in questi anni; ciò che ha motivato il comitato organizzatore del Convegno ad invitarci è stato proprio il modello organizzativo della nostra associazione, che ci rende un interlocutore adatto per rappresentare gli interessi dei pazienti, e delle loro famiglie, nei confronti delle strutture socio-assistenziali.