Informazioni Legali
Le persone con “Del22” e i loro familiari hanno necessità di disporre di un chiaro percorso di conoscenza per confrontarsi con le opportunità offerte dal sistema dei servizi e trovare la strada da seguire per una loro corretta fruizione, in modo da sentirsi meno soli.
Troverete solo alcune informazioni di base per orientarvi e i link ad alcuni siti internet dove trovate informazioni sempre aggiornate.
Codificazione
Con l’entrata in vigore del DPCM 12 gennaio 2017 sono stati approvati i nuovi LEA (livelli essenziali di assistenza); con l’Allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017 recante “elenco malattie rare esentate dal costo” sono stati aggiornati i codici di esenzione delle malattie rare.
Dal 2017 i codici di esenzione per la delezione del cromosoma 22 sono i seguenti:
- Codice di esenzione: RCG160 (Sindrome di DiGeorge esclusi tutti gli altri soggetti con fenotipo delezione 22q11.2 da certificare con codice RNG090 – Malattia e/o gruppo: Immunodeficienza primaria)
- Codice di esenzione: RNG090 (Sindrome da delezione del cromosoma 22q11.2 esclusa la Sindrome di DiGeorge da certificare con il codice RCG160 – Malattia e/o gruppo: Sindromi da riarrangiamenti strutturali bilanciati cromosomici e genomici).
Non ci sono differenze nelle prestazioni erogate in regime di esenzione tra le due codificazioni e, ovviamente, tutti coloro che sono stati certificati prima del 2017 hanno il codice di esenzione RCG160 e non è necessario cambiare o aggiornare il codice.
Invalidità civile e status di handicap
Consigliamo a tutte le persone con delezione del cromosoma 22 di richiedere il riconoscimento dell’invalidità civile ai sensi della legge 118/1971 e dello status di handicap ai sensi della legge 104/1992, rivolgendosi al proprio medico curante.
Ricordiamo che per tutti i soci di AIdel22 nell’Area riservata del presente sito è disponibile la “Comunicazione tecnico scientifica per l’accertamento degli stati invalidanti correlati alla sindrome da Delezione del cromosoma 22q11.2 (22q11.2DS – sindrome di DiGeorge, sindrome Velocardiofacciale)”, un importante strumento per consentire alle Commissioni per l’accertamento sanitario di effettuare una corretta valutazione ai fini del riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap.
Segnaliamo che sempre nell’Area Riservata i soci di AIdel22 troveranno all’interno della pubblicazione “La Parola Del22” un capitolo dedicata all’inclusione scolastica.
Per ulteriori approfondimenti e aggiornamenti in materia di diritti esigibili si suggerisce di consultare i seguenti siti internet: