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Servizi alle famiglie

Servizi alle famiglie

Servizi alle famiglie

La realizzazione di attività con finalità sociali costituisce il principale obiettivo che l’associazione si pone, sia per la sua natura di Associazione di Promozione Sociale, sia perché la sua costituzione è finalizzata alle persone affette dalla Del 22 e ai loro familiari.

La realizzazione di attività con finalità sociali costituisce il principale obiettivo che l’associazione si pone, sia per la sua natura di Associazione di Promozione Sociale, sia perché la sua costituzione è finalizzata alle persone affette dalla Del 22 e ai loro familiari.

Accoglienza

Il primo compito che AIdel22 ha sempre inteso assolvere è quello di dare accoglienza a tutte le famiglie, perché trovino nell’associazione un primo punto di riferimento.

La sensazione di solitudine e di disorientamento che si prova al momento della diagnosi, (peraltro a volte tardiva e in alcune occasioni senza la dovuta sensibilità nella comunicazione), induce la ricerca di un riferimento sicuro, un approdo in cui fermarsi un momento a recuperare energia.

L’ascolto è la prima forma di accoglienza al telefono della segreteria nazionale, la mattina dalle 9:30 alle 13:00 dal lunedì al venerdì, o in altri orari ai cellulari del Presidente e dei Referenti regionali, c’è sempre la possibilità per le famiglie di essere ascoltate e di ricevere informazioni utili.

Accoglienza

Il primo compito che AIdel22 ha sempre inteso assolvere è quello di dare accoglienza a tutte le famiglie, perché trovino nell’associazione un primo punto di riferimento.

La sensazione di solitudine e di disorientamento che si prova al momento della diagnosi, (peraltro a volte tardiva e in alcune occasioni senza la dovuta sensibilità nella comunicazione), induce la ricerca di un riferimento sicuro, un approdo in cui fermarsi un momento a recuperare energia.

L’ascolto è la prima forma di accoglienza al telefono della segreteria nazionale, la mattina dalle 9:30 alle 13:00 dal lunedì al venerdì, o in altri orari ai cellulari del Presidente e dei Referenti regionali, c’è sempre la possibilità per le famiglie di essere ascoltate e di ricevere informazioni utili.

Chiamaci, ti ascoltiamo!

Telefona alla nostra sede legale ed operativa quando vuoi dal lunedì al venerdì dalle 9:30 alle 13:00.

Tel.: 06 37514488

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Sostegno

I progetti realizzati, sia di natura editoriale che più strettamente di sostegno psicologico alle famiglie, hanno comportato la presenza in sede di una consulente psicologa. Tale presenza rappresenta un’ulteriore
opportunità per le famiglie che, rivolgendosi all’associazione, trovano un ascolto ancora più attento e professionale.
In considerazione del bisogno ampiamente espresso dai genitori di avere un sostegno psicologico, per meglio gestire il disagio che comporta l’affrontare e il convivere con la condizione di salute del figlio, l’associazione promuove a livello regionale il progetto “I genitori si incontrano” che viene reso operativo nelle sedi regionali in cui i Soci ne fanno richiesta. Il progetto prevede una serie di incontri riservati a coppie di genitori che, con la conduzione di uno psicoterapeuta, affrontano, elaborano e condividono le emozioni, le riflessioni ed i conflitti che la loro condizione di genitori li porta a vivere.

Dal 2010 è costantemente attivo il “Progetto assistenza Adulti” del Policlinico Umberto I di Roma, con la possibilità per le famiglie residenti in altre città, di avere l’alloggio gratuito per la notte antecedente il Day Hospital, garantito da Aidel22 grazie ad una convenzione stipulata con alcune strutture ricettive della zona. L’assistenza multi-specialistica e ampiamente professionale già fornita a circa 100 pazienti Del22, inseriti nel protocollo adulti elaborato dal gruppo dei medici del Policlinico, costituiscono una risposta concreta e tangibile ai bisogni espressi dalle famiglie associate con figli di età più avanzata. L’esperienza del Policlinico, prima in Italia, rappresenta un modello di assistenza per altri Centri che stanno iniziando ad interessarsi anche dei pazienti adulti.

Sostegno

I progetti realizzati, sia di natura editoriale che più strettamente di sostegno psicologico alle famiglie, hanno comportato la presenza in sede di una consulente psicologa. Tale presenza rappresenta un’ulteriore
opportunità per le famiglie che, rivolgendosi all’associazione, trovano un ascolto ancora più attento e professionale.
In considerazione del bisogno ampiamente espresso dai genitori di avere un sostegno psicologico, per meglio gestire il disagio che comporta l’affrontare e il convivere con la condizione di salute del figlio, l’associazione promuove a livello regionale il progetto “I genitori si incontrano” che viene reso operativo nelle sedi regionali in cui i Soci ne fanno richiesta. Il progetto prevede una serie di incontri riservati a coppie di genitori che, con la conduzione di uno psicoterapeuta, affrontano, elaborano e condividono le emozioni, le riflessioni ed i conflitti che la loro condizione di genitori li porta a vivere.

Dal 2010 è costantemente attivo il “Progetto assistenza Adulti” del Policlinico Umberto I di Roma, con la possibilità per le famiglie residenti in altre città, di avere l’alloggio gratuito per la notte antecedente il Day Hospital, garantito da Aidel22 grazie ad una convenzione stipulata con alcune strutture ricettive della zona. L’assistenza multi-specialistica e ampiamente professionale già fornita a circa 100 pazienti Del22, inseriti nel protocollo adulti elaborato dal gruppo dei medici del Policlinico, costituiscono una risposta concreta e tangibile ai bisogni espressi dalle famiglie associate con figli di età più avanzata. L’esperienza del Policlinico, prima in Italia, rappresenta un modello di assistenza per altri Centri che stanno iniziando ad interessarsi anche dei pazienti adulti.

Le nostre attività
a tuo sostegno!

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Il benessere psico-sociale

Per intervenire sul benessere delle famiglie è necessario prima aver chiaro che l’oggetto delle iniziative è un nucleo familiare che vive nel quotidiano una situazione personale così speciale da definirsi rara.
Nel caso di benessere di una famiglia, vista nel suo insieme, come un unicum, è necessario soffermarsi sui rapporti e sulle dinamiche interne ai suoi membri.
Conoscere le difficoltà delle persone affette dalla “Del 22” e quelle dei familiari che hanno cura di loro, è la premessa per individuare gli interventi necessari a migliorare il loro livello di benessere.

L’iniziativa e l’organizzazione degli eventi con tale finalità è svolta principalmente a livello regionale attraverso i molteplici eventi promossi dai singoli Referenti Regionali.

Il benessere psico-sociale

Per intervenire sul benessere delle famiglie è necessario prima aver chiaro che l’oggetto delle iniziative è un nucleo familiare che vive nel quotidiano una situazione personale così speciale da definirsi rara.
Nel caso di benessere di una famiglia, vista nel suo insieme, come un unicum, è necessario soffermarsi sui rapporti e sulle dinamiche interne ai suoi membri.
Conoscere le difficoltà delle persone affette dalla “Del 22” e quelle dei familiari che hanno cura di loro, è la premessa per individuare gli interventi necessari a migliorare il loro livello di benessere.

L’iniziativa e l’organizzazione degli eventi con tale finalità è svolta principalmente a livello regionale attraverso i molteplici eventi promossi dai singoli Referenti Regionali.

Le nostre storie

Abbiamo deciso di raccontare le storie dei nostri ragazzi per condividere insieme con voi le speranze, le angosce e la quotidianità che viviamo da un punto di vista alternativo: quello dei genitori!

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AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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