I compiti dei referenti delle sedi regionali

• Conoscere i bisogni dei soci della regione.
• Promuovere momenti di aggregazione / conoscenza tra le famiglie sul territorio.
• Diffondere le conoscenze e le buone pratiche con le altre sedi regionali di Aidel22.
• Utilizzare canali di visibilità (es. Giornata delle Malattie rare convegni, manifestazioni locali).
• Individuare e diffondere tra i soci i riferimenti regionali (es. Centri di competenza per le M.R., centri di genetica, centri vaccinali, centri materno infantili).
• Fare rete con le altre associazioni di malattie rare.
• Conoscere la normativa regionale relativa alla programmazione sanitaria regionale.
• Collaborare alle proposte e alle istanze da presentare ai tavoli istituzionali regionali.

Le sedi regionali dovranno affiancare la sede nazionale per il perseguimento dei seguenti obiettivi:

• Monitoraggio dei Centri di riferimento/di competenza accreditati per la Sindrome Del 22
• Sostegno all’integrazione sociale delle persone “Del 22”, attraverso la conoscenza delle opportunità e dei servizi del territorio, la collaborazione attiva con l’esistente e propositiva di nuove iniziative.

Di seguito l’elenco di tutti i referenti regionali di Aidel22 Onlus, con i rispettivi indirizzi email e recapiti telefonici:

Emilia Romagna

Silvia Riccio

eMail: emiliaromagna@aidel22.it
Tel.: 338.90.60.044

Lombardia

Giuliano Santangelo

eMail: lombardia@aidel22.it
Tel.: 338.96.90.955

Sardegna

Antonino Secchi

eMail: sardegna@aidel22.it
Tel.: 333.54.25.750

Veneto

Emma Bevilacqua

eMail: veneto@aidel22.it
Tel.: 339.56.78.747