Sedi regionali
Sedi regionali
Sedi regionali
Lo Statuto all’art. 22 regolamenta l’attività delle sedi regionali e fissa gli ambiti e i limiti dell’autonomia gestionale rispetto la sede nazionale. Attualmente le sedi regionali di AIdel22 sono 16. Ciascuna sede regionale coincide con il socio referente regionale designato dal Consiglio Direttivo. I compiti che i responsabili delle sedi regionali dovranno assolvere sono stati individuati e condivisi dal Consiglio direttivo e i Referenti regionali durante un percorso di formazione.
Lo Statuto all’art. 22 regolamenta l’attività delle sedi regionali e fissa gli ambiti e i limiti dell’autonomia gestionale rispetto la sede nazionale. Attualmente le sedi regionali di AIdel22 sono 16. Ciascuna sede regionale coincide con il socio referente regionale designato dal Consiglio Direttivo. I compiti che i responsabili delle sedi regionali dovranno assolvere sono stati individuati e condivisi dal Consiglio direttivo e i Referenti regionali durante un percorso di formazione.
I compiti dei referenti delle sedi regionali
- Conoscere i bisogni dei soci della regione.
- Promuovere momenti di aggregazione / conoscenza tra le famiglie sul territorio.
- Diffondere le conoscenze e le buone pratiche con le altre sedi regionali di Aidel22.
- Utilizzare canali di visibilità (es. Giornata delle Malattie rare convegni, manifestazioni locali).
- Individuare e diffondere tra i soci i riferimenti regionali (es. Centri di competenza per le M.R., centri di genetica, centri vaccinali, centri materno infantili).
- Fare rete con le altre associazioni di malattie rare.
- Conoscere la normativa regionale relativa alla programmazione sanitaria regionale.
- Collaborare alle proposte e alle istanze da presentare ai tavoli istituzionali regionali.
Le sedi regionali dovranno affiancare la sede nazionale per il perseguimento dei seguenti obiettivi:
- Monitoraggio dei Centri di riferimento/di competenza accreditati per la Sindrome Del 22
- Sostegno all’integrazione sociale delle persone “Del 22”, attraverso la conoscenza delle opportunità e dei servizi del territorio, la collaborazione attiva con l’esistente e propositiva di nuove iniziative.
Di seguito l’elenco di tutti i referenti regionali di Aidel22 Onlus, con i rispettivi indirizzi email e recapiti telefonici:

Abruzzo
Francesca Profico
eMail: abruzzo@aidel22.it
Tel.: 338.37.33.183

Calabria
Franca Zaffino
eMail: calabria@aidel22.it
Tel.: 320.75.03.133

Campania
Elena Palumbo
eMail: campania@aidel22.it
Tel.: 331.33.97.239

Emilia Romagna
Silvia Riccio
eMail: emiliaromagna@aidel22.it
Tel.: 338.90.60.044

Friuli Venezia Giulia
Anna Comis
eMail: friuliveneziagiulia@aidel22.it
Tel.: 347.49.94.475

Lazio
Maria Duma
eMail: lazio@aidel22.it
Tel.: 338.66.97.067

Liguria
Fausto Merlo
eMail: liguria@aidel22.it
Tel.: 347.75.45.015

Lombardia
Monia Forlani
eMail: lombardia@aidel22.it
Tel.: 328.86.55.455

Marche
Francesca Perilli
eMail: marche@aidel22.it
Tel.: 338.50.72.038

Piemonte
Alberto Da Vià
eMail: piemonte@aidel22.it
Tel.: 335.79.25.242

Puglia
Loretta Piracci
eMail: puglia@aidel22.it
Tel.: 366.34.48.148

Sardegna
Antonino Secchi
eMail: sardegna@aidel22.it
Tel.: 333.54.25.750

Sicilia
Alfredo Carratello
eMail: sicilia@aidel22.it
Tel.: 329.81.87.258

Toscana
Rita Morozzi
eMail: toscana@aidel22.it
Tel.: 338.20.97.601

Umbria
Maria Angela Cerquaglia
eMail: umbria@aidel22.it
Tel.: 366.37.82.656

Veneto
Emma Bevilacqua
eMail: veneto@aidel22.it
Tel.: 339.56.78.747
AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).
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