+39 06 37514488
segreteria@aidel22.it

Via dei Prati della Farnesina,13
00135 Roma


L’associazione è un’organizzazione senza fini di lucro, che si rivolge ai pazienti affetti dalla delezione del cromosoma 22, alle loro famiglie, alla comunità scientifica e al pubblico per informare, sostenere la ricerca clinica, promuovere l’inserimento sociale delle persone affette da questa sindrome genetica rara.

La nostra missione

Migliorare la qualità della vita delle persone con “Del22”, attraverso un’assistenza socio-sanitaria integrata e globale, educare alla diversità, attraverso azioni di sensibilizzazione nei diversi ambiti sociali.

Sostegno e accoglienza

Il primo compito che AIdel22 ha sempre inteso assolvere è quello di dare accoglienza a tutte le famiglie, perché trovino nell’associazione un primo punto di riferimento.


L’associazione è un’organizzazione senza fini di lucro, che si rivolge ai pazienti affetti dalla delezione del cromosoma 22, alle loro famiglie, alla comunità scientifica e al pubblico per informare, sostenere la ricerca clinica, promuovere l’inserimento sociale delle persone affette da questa sindrome genetica rara.

La nostra missione

Migliorare la qualità della vita delle persone con “Del22”, attraverso un’assistenza socio-sanitaria integrata e globale, educare alla diversità, attraverso azioni di sensibilizzazione nei diversi ambiti sociali.

Sostegno e accoglienza

Il primo compito che AIdel22 ha sempre inteso assolvere è quello di dare accoglienza a tutte le famiglie, perché trovino nell’associazione un primo punto di riferimento.

AIdel22 ONLUS è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta nel Registro delle A.P.S. del Lazio al n.1817. Nel 2016 ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di “svolgere attività di evidente funzione sociale”.
(m_lps.34. registro ufficiale.uscita.0005426.06-06-2016)

AIdel22 ONLUS è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta nel Registro delle A.P.S. del Lazio al n.1817. Nel 2016 ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di “svolgere attività di evidente funzione sociale”.
(m_lps.34. registro ufficiale.uscita.0005426.06-06-2016)

AIdel22 ONLUS è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta nel Registro delle A.P.S. del Lazio al n.1817. Nel 2016 ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di “svolgere attività di evidente funzione sociale”.
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Ultime news

UN SIMPOSIO, UN INIZIO, UN SOGNO DA REALIZZARE…

Lo scorso 30 maggio sono stata invitata al convegno di studi organizzato all'aula Salviati dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la presentazione, ad un ristretto numero di invitati, dei risultati della ricerca su campioni murini, condotta dai professori Antonio...

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UN SIMPOSIO, UN INIZIO, UN SOGNO DA REALIZZARE…

Lo scorso 30 maggio sono stata invitata al convegno di studi organizzato all'aula Salviati dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù per la presentazione, ad un ristretto numero di invitati, dei risultati della ricerca su campioni murini, condotta dai professori Antonio...

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22q at the Zoo – 20 maggio 2018 – RIMINI – PALERMO

Il 20 maggio 2018 torna 22q at the Zoo Eccoci arrivati a maggio e, come ogni anno dal 2012, AIdel22 si prepara per 22q at the Zoo, l’evento ideato dall’ americana The International 22q11.2 Foundation  (del cui Consiglio Consultivo la nostra Presidente è stata chiamata...

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Diffondiamo

la conoscenza della sindrome “Del22” in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione.

SOSTENIAMO

le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.

COLLABORIAMO

a progetti di ricerca scientifica e sociale dedicati a tale condizione.

FAVORIAMO

il benessere psicosociale delle famiglie attraverso eventi finalizzati alla condivisione e alla relazionalità.

PROMUOVIAMO

l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con “Del 22” attraverso progetti mirati.

SVILUPPIAMO

la comunicazione internazionale, collaborando con organismi, società scientifiche e associazioni “Del 22” presenti negli altri Paesi.

DIFFONDIAMO

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a progetti di ricerca scientifica e sociale dedicati a tale condizione.

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Sostieni AIdel22 con il tuo 5 per mille, sarai parte attiva della nostra azione per una migliore qualità della vita delle persone affette dalla “Del22”, una malattia rara di natura genetica. GRAZIE.

5 x Mille

Diffondiamo la conoscenza della sindrome “Del22″attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione, sosteniamo le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.

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Un racconto per i bambini, un libro per i ragazzi, una guida per i genitori

Come comunicare ai propri figli cosa sia la “Sindrome Del22” e cosa comporti vivere questa condizione? Quali contenuti interessano i bambini e con quale linguaggio comunicarli? Questi gli interrogativi cui abbiamo provato a rispondere, raccontando la sindrome attraverso il vissuto dei genitori e le domande che i figli si pongono.

I perché del 22

La fantastica storia del Signor 22

Un libro per spiegare la sindrome ai più piccoli In un libro dallo stile narrativo fantastico e divertente tutte le domande e le risposte che i piccoli pazienti desiderano avere sulla loro patologia. Un modo per far comprendere loro che nonostante la malattia, una vita serena e comunque possibile.

Scopri di più

22 passi di danza

A differenza del primo volume, realizzato sempre nell’ambito del progetto “Un libro per i bambini del22”, questo secondo libro, rivolto ai ragazzi dai 10 ai 14 anni, noi crediamo che ci sia una valenza educativa trasversale dei contenuti forniti.

Scopri di più

La parola del 22

E’ nell’ ottica del ruolo che compete a coloro che si prendono cura dei bambini “Del22” che è emersa l’idea di realizzare una pubblicazione intesa come una guida pratica rivolta in primis ai genitori, ma anche alle diverse figure che a vario titolo, svolgono una funzione importante nella crescita dei bambini.

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I perché del 22

La fantastica storia del Signor 22

Un libro per spiegare la sindrome ai più piccoli dallo stile narrativo fantastico e divertente tutte le domande e le risposte che i piccoli pazienti desiderano avere sulla loro patologia. Un modo per far comprendere loro che nonostante la malattia, una vita serena e comunque possibile.

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22 passi di danza

A differenza del primo volume, realizzato sempre nell’ambito del progetto “Un libro per i bambini del22”, questo secondo libro, rivolto ai ragazzi dai 10 ai 14 anni, noi crediamo che ci sia una valenza educativa trasversale dei contenuti forniti.

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La parola del 22

E’ nell’ ottica del ruolo che compete a coloro che si prendono cura dei bambini “Del22” che è emersa l’idea di realizzare una pubblicazione intesa come una guida pratica rivolta in primis ai genitori, ma anche alle diverse figure che a vario titolo, svolgono una funzione importante nella crescita dei bambini.

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I perché del 22

La fantastica storia del Signor 22

Un libro per spiegare la sindrome ai più piccoli dallo stile narrativo fantastico e divertente tutte le domande e le risposte che i piccoli pazienti desiderano avere sulla loro patologia. Un modo per far comprendere loro che nonostante la malattia, una vita serena e comunque possibile.

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22 passi di danza

A differenza del primo volume, realizzato sempre nell’ambito del progetto “Un libro per i bambini del22”, questo secondo libro, rivolto ai ragazzi dai 10 ai 14 anni, noi crediamo che ci sia una valenza educativa trasversale dei contenuti forniti.

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La parola del 22

E’ nell’ ottica del ruolo che compete a coloro che si prendono cura dei bambini “Del22” che è emersa l’idea di realizzare una pubblicazione intesa come una guida pratica rivolta in primis ai genitori, ma anche alle diverse figure che a vario titolo, svolgono una funzione importante nella crescita dei bambini.

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EDU Games

Gli EDU games sono giochi interattivi pensati per essere complementari alle due pubblicazioni dell’associazione rivolte ai piccoli lettori delle famiglie di AIdel22.

I giochi prendono spunto dai testi dei racconti “I perché del 22 – La fantastica storia del Signor 22” e “22 passi di danza” e sfruttano modalita di fruizione interattive come il “drag&drop” o la risoluzione di enigmi visuali (puzzle) attraverso le normali periferiche di utilizzo del PC (mouse, touchpad, ecc.).

MEMORY

Accoppia le carte uguali nel minor tempo possibile!

VAI AL GIOCO!

TRASCINA & CORREGGI

Trascina le iconcine sulle differenze nel minor tempo possibile.

VAI AL GIOCO!

MOSAIC!

Sei bravo con i puzzle? Dimostracelo!

VAI AL GIOCO!

BECAUSE & WHY

Leggi le schede narrative e rispondi le domande in maniera esatta!

VAI AL GIOCO!

AIdel22 è inserita nella rete delle Malattie Rare

Nazionale con:

Aidel22 è membro della Federazione che riunisce e rappresenta le associazioni di familiari che in Italia si occupano di una Malattia Rara.
SITO WEB

Il Centro nazionale delle Malattie rare è interno all’Istituto Superiore di Sanità ed è deputato alla tenuta dei Registri Nazionali delle Malattie Rare. Rappresenta il principale interlocutore istituzionale di Aidel22.
SITO WEB

L’organizzazione annualmente inserisce nella maratona televisiva di sensibilizzazione verso le Malattie rare una storia di un bambino del 22 di una famiglia nostra associata. Aidel22 è un’associazione “Amica di Telethon”.
SITO WEB

Europea con:

L’alleanza delle associazioni che in Europa rappresentano le persone con
del22q11.2 è nata nel 2016 anche grazie al contributo di AIdel22 che è Socio Fondatore.

L’Alleanza delle Federazioni nazionali di Malattie Rare dei Paesi membri dell’Unione Europea rappresenta il maggiore riferimento istituzionale di livello europeo.
SITO WEB

Una raccolta di informazioni: consulenze cliniche, laboratori di diagnosi, progetti di ricerca, registri, sperimentazioni cliniche e associazioni di pazienti, in cui Aidel22 è sempre stata presente dalla sua costituzione.
SITO WEB

Internazionale con:

La fondazione statunitense rappresenta le famiglie di bambini del22 e collabora con i principali gruppi medici americani. Dal 2010 ha promosso la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Del22q11.2 “22 Q at the zoo” a cui Aidel22 ha sempre aderito.
SITO WEB

AIdel22 è inserita nella rete delle Malattie Rare

AIDEL22 È MEMBRO DELLA FEDERAZIONE CHE RIUNISCE E RAPPRESENTA LE ASSOCIAZIONI DI FAMILIARI CHE IN ITALIA SI OCCUPANO DI UNA MALATTIA RARA.

 

IL CENTRO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE È INTERNO ALL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ ED È DEPUTATO ALLA TENUTA DEI REGISTRI NAZIONALI DELLE MALATTIE RARE. RAPPRESENTA IL PRINCIPALE INTERLOCUTORE ISTITUZIONALE DI AIDEL22.

L’ORGANIZZAZIONE ANNUALMENTE INSERISCE NELLA MARATONA TELEVISIVA DI SENSIBILIZZAZIONE VERSO LE MALATTIE RARE UNA STORIA DI UN BAMBINO DEL 22 DI UNA FAMIGLIA NOSTRA ASSOCIATA. AIDEL22 È UN’ASSOCIAZIONE “AMICA DI TELETHON”.

L’ALLEANZA DELLE ASSOCIAZIONI CHE IN EUROPA RAPPRESENTANO LE PERSONE CON DEL22Q11.2 È NATA NEL 2016 ANCHE GRAZIE AL CONTRIBUTO DI AIDEL22 CHE È SOCIO FONDATORE.

L’ALLEANZA DELLE FEDERAZIONI NAZIONALI DI MALATTIE RARE DEI PAESI MEMBRI DELL’UNIONE EUROPEA RAPPRESENTA IL MAGGIORE RIFERIMENTO ISTITUZIONALE DI LIVELLO EUROPEO.

UNA RACCOLTA DI INFORMAZIONI: CONSULENZE CLINICHE, LABORATORI DI DIAGNOSI, PROGETTI DI RICERCA, REGISTRI, SPERIMENTAZIONI CLINICHE E ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI, IN CUI AIDEL22 È SEMPRE STATA PRESENTE DALLA SUA COSTITUZIONE.

LA FONDAZIONE STATUNITENSE RAPPRESENTA LE FAMIGLIE DI BAMBINI DEL22 E COLLABORA CON I PRINCIPALI GRUPPI MEDICI AMERICANI. DAL 2010 HA PROMOSSO LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA DEL22Q11.2 “22 Q AT THE ZOO” A CUI AIDEL22 HA SEMPRE ADERITO.

I sostenitori dei nostri progetti

Questo sito è stato realizzato grazie al finanziamento del progetto “La tecnologia sostegno del Non Profit” erogato dalla Fondazione Enrico Eandi.
SITO WEB

I progetti “Un libro per i bambini” e “La Traversata del 22” sono stati realizzati grazie al contributo della Inner Wheel Club di Genova Ovest PHF.
SITO WEB

Con il contributo dell’8 per mille della Chiesa Valdese è stato possibile realizzare il progetto “Verso il lavoro” e il progetto “RaraMente” in corso di esecuzione.
SITO WEB

Con il sostegno dell’Associazione Fratini, abbiamo completato il progetto di divulgazione scientifica per i pediatri della Toscana con il corso di formazione “Conoscere per poter assistere i bambini con Del22”.
SITO WEB

Con il progetto “La Traversata del22”, co-finanziato dalla Fondazione Tender to Nave Italia, 14 nostri ragazzi, attraverso l’esperienza della vita in mare, hanno potuto vivere un’avventura emozionante e raggiungere obiettivi di autonomia e autostima.
SITO WEB

I sostenitori dei nostri progetti

QUESTO SITO È STATO REALIZZATO GRAZIE AL FINANZIAMENTO DEL PROGETTO “LA TECNOLOGIA SOSTEGNO DEL NON PROFIT” EROGATO DALLA FONDAZIONE ENRICO EANDI.

I PROGETTI “UN LIBRO PER I BAMBINI” E “LA TRAVERSATA DEL 22” SONO STATI REALIZZATI GRAZIE AL CONTRIBUTO DELLA INNER WHEEL CLUB DI GENOVA OVEST PHF.

CON IL CONTRIBUTO DELL’8 PER MILLE DELLA CHIESA VALDESE È STATO POSSIBILE REALIZZARE IL PROGETTO “VERSO IL LAVORO” E IL PROGETTO “RARAMENTE” IN CORSO DI ESECUZIONE.

CON IL SOSTEGNO DELL’ASSOCIAZIONE FRATINI, ABBIAMO COMPLETATO IL PROGETTO DI DIVULGAZIONE SCIENTIFICA PER I PEDIATRI DELLA TOSCANA CON IL CORSO DI FORMAZIONE “CONOSCERE PER POTER ASSISTERE I BAMBINI CON DEL22”.

CON IL PROGETTO “LA TRAVERSATA DEL22”, CO-FINANZIATO DALLA FONDAZIONE TENDER TO NAVE ITALIA, 14 NOSTRI RAGAZZI, ATTRAVERSO L’ESPERIENZA DELLA VITA IN MARE, HANNO POTUTO VIVERE UN’AVVENTURA EMOZIONANTE E RAGGIUNGERE OBIETTIVI DI AUTONOMIA E AUTOSTIMA.

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

Via dei Prati della Farnesina 13, 00135 Roma | Tel e Fax: +39 06 37514488 | eMail: segreteria@aidel22.it