AIdel22 APS è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta nel Registro delle A.P.S. del Lazio al n.1817. Nel 2016 ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di “svolgere attività di evidente funzione sociale”.
(m_lps.34. registro ufficiale.uscita.0005426.06-06-2016)
AIdel22 APS è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta nel Registro delle A.P.S. del Lazio al n.1817. Nel 2016 ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di “svolgere attività di evidente funzione sociale”.
(m_lps.34. registro ufficiale.uscita.0005426.06-06-2016)
AIdel22 APS è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta nel Registro delle A.P.S. del Lazio al n.1817. Nel 2016 ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di “svolgere attività di evidente funzione sociale”.
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RadioAidel22
La Web Radio i cui protagonisti sono proprio i ragazzi di Aidel22.
Ultime news
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Perché non parliamo ai ragazzi delle scuole superiori di malattie rare in occasione del Rare Disease day 2022? È arrivato così l’invito da un nostro socio e in pochi giorni abbiamo lavorato ad una ulteriore iniziativa per la giornata delle malattie rare. Insieme ad...
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Il 28 febbraio si è conclusa la campagna per la giornata delle malattie rare che ha visto coinvolta AIdel22 come protagonista attraverso la nostra radio. Abbiamo raccolto con grande gioia ed entusiasmo l’invito di UNIAMO a partecipare come partner per tutta...
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Cari soci e amici di AIdel22, quello che sta succedendo in Ucraina ha profondamente scosso tutti noi e ci interroghiamo anche su cosa possiamo fare per aiutare coloro che stanno vivendo momenti terribili a causa della guerra. Una richiesta di aiuto ci arriva dalla...
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Sostieni AIdel22 con il tuo 5 per mille, sarai parte attiva della nostra azione per una migliore qualità della vita delle persone affette dalla “Del22”, una malattia rara di natura genetica. GRAZIE.
Diffondiamo la conoscenza della sindrome “Del22″attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione, sosteniamo le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.
Sostieni AIdel22 con una donazione volontaria tramite PayPal in modo facile e sicuro, sia con carta di credito che con carta prepagata. GRAZIE.

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EDU Games
Gli EDU games sono giochi interattivi pensati per essere complementari alle due pubblicazioni dell’associazione rivolte ai piccoli lettori delle famiglie di AIdel22.
I giochi prendono spunto dai testi dei racconti “I perché del 22 – La fantastica storia del Signor 22” e “22 passi di danza” e sfruttano modalita di fruizione interattive come il “drag&drop” o la risoluzione di enigmi visuali (puzzle) attraverso le normali periferiche di utilizzo del PC (mouse, touchpad, ecc.).




AIdel22 è inserita nella rete delle Malattie Rare
Nazionale con:

Aidel22 è membro della Federazione che riunisce e rappresenta le associazioni di familiari che in Italia si occupano di una Malattia Rara.
SITO WEB

Il Centro nazionale delle Malattie rare è interno all’Istituto Superiore di Sanità ed è deputato alla tenuta dei Registri Nazionali delle Malattie Rare. Rappresenta il principale interlocutore istituzionale di Aidel22.
SITO WEB

L’organizzazione annualmente inserisce nella maratona televisiva di sensibilizzazione verso le Malattie rare una storia di un bambino del 22 di una famiglia nostra associata. Aidel22 è un’associazione “Amica di Telethon”.
SITO WEB


Europea con:

L’alleanza delle associazioni che in Europa rappresentano le persone con
del22q11.2 è nata nel 2016 anche grazie al contributo di AIdel22 che è Socio Fondatore.

L’Alleanza delle Federazioni nazionali di Malattie Rare dei Paesi membri dell’Unione Europea rappresenta il maggiore riferimento istituzionale di livello europeo.
SITO WEB

Una raccolta di informazioni: consulenze cliniche, laboratori di diagnosi, progetti di ricerca, registri, sperimentazioni cliniche e associazioni di pazienti, in cui Aidel22 è sempre stata presente dalla sua costituzione.
SITO WEB
Internazionale con:

La fondazione statunitense rappresenta le famiglie di bambini del22 e collabora con i principali gruppi medici americani. Dal 2010 ha promosso la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Del22q11.2 “22 Q at the zoo” a cui Aidel22 ha sempre aderito.
SITO WEB
AIdel22 è inserita nella rete delle Malattie Rare
I sostenitori dei nostri progetti

Questo sito è stato realizzato grazie al finanziamento del progetto “La tecnologia sostegno del Non Profit” erogato dalla Fondazione Enrico Eandi.
SITO WEB

I progetti “Un libro per i bambini” e “La Traversata del 22” sono stati realizzati grazie al contributo della Inner Wheel Club di Genova Ovest PHF.
SITO WEB

Con il contributo dell’8 per mille della Chiesa Valdese è stato possibile realizzare il progetto “Verso il lavoro”, il progetto “RaraMente” ed il progetto RadioWeb Aidel22 ancora in corso.
SITO WEB

Con il sostegno dell’Associazione Fratini, abbiamo completato il progetto di divulgazione scientifica per i pediatri della Toscana con il corso di formazione “Conoscere per poter assistere i bambini con Del22”.
SITO WEB

Con il progetto “La Traversata del22”, co-finanziato dalla Fondazione Tender to Nave Italia, 14 nostri ragazzi, attraverso l’esperienza della vita in mare, hanno potuto vivere un’avventura emozionante e raggiungere obiettivi di autonomia e autostima.
SITO WEB

Con il sostegno economico di Carta Etica di UniCredit é stato possibile acquistare tutta la attrezzatura tecnica necessaria per la realizzazione e il funzionamento della radio web “RadioAIdel22”
SITO WEB
I sostenitori dei nostri progetti
AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).
Via Mortara, 2 - 00182 Roma | Tel e Fax: +39 06 77201148 | eMail: segreteria@aidel22.it