L’associazione è un’organizzazione senza fini di lucro, che si rivolge ai pazienti affetti dalla delezione del cromosoma 22, alle loro famiglie, alla comunità scientifica e al pubblico per informare, sostenere la ricerca clinica, promuovere l’inserimento sociale delle persone affette da questa sindrome genetica rara.
Migliorare la qualità della vita delle persone con “Del22”, attraverso un’assistenza socio-sanitaria integrata e globale, educare alla diversità, attraverso azioni di sensibilizzazione nei diversi ambiti sociali.
Il primo compito che AIdel22 ha sempre inteso assolvere è quello di dare accoglienza a tutte le famiglie, perché trovino nell’associazione un primo punto di riferimento.
L’associazione è un’organizzazione senza fini di lucro, che si rivolge ai pazienti affetti dalla delezione del cromosoma 22, alle loro famiglie, alla comunità scientifica e al pubblico per informare, sostenere la ricerca clinica, promuovere l’inserimento sociale delle persone affette da questa sindrome genetica rara.
Migliorare la qualità della vita delle persone con “Del22”, attraverso un’assistenza socio-sanitaria integrata e globale, educare alla diversità, attraverso azioni di sensibilizzazione nei diversi ambiti sociali.
Il primo compito che AIdel22 ha sempre inteso assolvere è quello di dare accoglienza a tutte le famiglie, perché trovino nell’associazione un primo punto di riferimento.
AIdel22 ONLUS è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta nel Registro delle A.P.S. del Lazio al n.1817. Nel 2016 ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di “svolgere attività di evidente funzione sociale”.
(m_lps.34. registro ufficiale.uscita.0005426.06-06-2016)
AIdel22 ONLUS è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta nel Registro delle A.P.S. del Lazio al n.1817. Nel 2016 ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di “svolgere attività di evidente funzione sociale”.
(m_lps.34. registro ufficiale.uscita.0005426.06-06-2016)
AIdel22 ONLUS è un’Associazione di Promozione Sociale, iscritta nel Registro delle A.P.S. del Lazio al n.1817. Nel 2016 ha ottenuto dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali il riconoscimento di “svolgere attività di evidente funzione sociale”.
(m_lps.34. registro ufficiale.uscita.0005426.06-06-2016)
La SIMGePEd (Società Italiana medici genetisti pediatri e disabilità), sempre vicina alle necessità dei nostri piccoli, ci ha inviato questa lettera in cui ribadisce l'attenzione verso i bambini Del22, in considerazione della loro particolare fragilità...
La paura di tutti per il coronavirus somiglia da vicino alla paura quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie. In questo anno bisestile con un 29 febbraio, un giorno raro per persone rare, AIdel22 aveva in programma diversi eventi su tutto il...
Si è conclusa da pochi giorni la prima parte del Progetto Radio, ossia la settimana residenziale che ha coinvolto 23 ragazzi della nostra Associazione, i quali hanno lavorato alle prese con microfoni, mixer e tasti di diverse dimensioni e colori. Oltre a...
La SIMGePEd (Società Italiana medici genetisti pediatri e disabilità), sempre vicina alle necessità dei nostri piccoli, ci ha inviato questa lettera in cui ribadisce l'attenzione verso i bambini Del22, in considerazione della loro particolare fragilità...
La paura di tutti per il coronavirus somiglia da vicino alla paura quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie. In questo anno bisestile con un 29 febbraio, un giorno raro per persone rare, AIdel22 aveva in programma diversi eventi su tutto il...
La SIMGePEd (Società Italiana medici genetisti pediatri e disabilità), sempre vicina alle necessità dei nostri piccoli, ci ha inviato questa lettera in cui ribadisce l'attenzione verso i bambini Del22, in considerazione della loro particolare fragilità...
La paura di tutti per il coronavirus somiglia da vicino alla paura quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie. In questo anno bisestile con un 29 febbraio, un giorno raro per persone rare, AIdel22 aveva in programma diversi eventi su tutto il...
Si è conclusa da pochi giorni la prima parte del Progetto Radio, ossia la settimana residenziale che ha coinvolto 23 ragazzi della nostra Associazione, i quali hanno lavorato alle prese con microfoni, mixer e tasti di diverse dimensioni e colori. Oltre a...
la conoscenza della sindrome “Del22” in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione.
SOSTENIAMO
le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.
COLLABORIAMO
a progetti di ricerca scientifica e sociale dedicati a tale condizione.
FAVORIAMO
il benessere psicosociale delle famiglie attraverso eventi finalizzati alla condivisione e alla relazionalità.
PROMUOVIAMO
l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con “Del 22” attraverso progetti mirati.
SVILUPPIAMO
la comunicazione internazionale, collaborando con organismi, società scientifiche e associazioni “Del 22” presenti negli altri Paesi.
DIFFONDIAMO
la conoscenza della sindrome “Del22” in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione.
SOSTENIAMO
le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.
COLLABORIAMO
a progetti di ricerca scientifica e sociale dedicati a tale condizione.
FAVORIAMO
il benessere psicosociale delle famiglie attraverso eventi finalizzati alla condivisione e alla relazionalità.
PROMUOVIAMO
l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con “Del 22” attraverso progetti mirati.
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Sostieni AIdel22 con il tuo 5 per mille, sarai parte attiva della nostra azione per una migliore qualità della vita delle persone affette dalla “Del22”, una malattia rara di natura genetica. GRAZIE.
Diffondiamo la conoscenza della sindrome “Del22″attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione, sosteniamo le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.
Ti piacerebbe ricevere aggiornamenti sulle storie, le attività e gli eventi della nostra onlus? Iscriviti alla newsletter!
In allegato alla newsletter c’è Il Notiziario. Scrivi a redazione@aidel22.it i tuoi suggerimenti, commenti e le indicazioni sui temi che vorresti vedere trattati.
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Un racconto per i bambini, un libro per i ragazzi, una guida per i genitori
Come comunicare ai propri figli cosa sia la “Sindrome Del22” e cosa comporti vivere questa condizione? Quali contenuti interessano i bambini e con quale linguaggio comunicarli? Questi gli interrogativi cui abbiamo provato a rispondere, raccontando la sindrome attraverso il vissuto dei genitori e le domande che i figli si pongono.
I perché del 22
La fantastica storia del Signor 22
Un libro per spiegare la sindrome ai più piccoli In un libro dallo stile narrativo fantastico e divertente tutte le domande e le risposte che i piccoli pazienti desiderano avere sulla loro patologia. Un modo per far comprendere loro che nonostante la malattia, una vita serena e comunque possibile.
A differenza del primo volume, realizzato sempre nell’ambito del progetto “Un libro per i bambini del22”, questo secondo libro, rivolto ai ragazzi dai 10 ai 14 anni, noi crediamo che ci sia una valenza educativa trasversale dei contenuti forniti.
E’ nell’ ottica del ruolo che compete a coloro che si prendono cura dei bambini “Del22” che è emersa l’idea di realizzare una pubblicazione intesa come una guida pratica rivolta in primis ai genitori, ma anche alle diverse figure che a vario titolo, svolgono una funzione importante nella crescita dei bambini.
Un libro per spiegare la sindrome ai più piccoli dallo stile narrativo fantastico e divertente tutte le domande e le risposte che i piccoli pazienti desiderano avere sulla loro patologia. Un modo per far comprendere loro che nonostante la malattia, una vita serena e comunque possibile.
A differenza del primo volume, realizzato sempre nell’ambito del progetto “Un libro per i bambini del22”, questo secondo libro, rivolto ai ragazzi dai 10 ai 14 anni, noi crediamo che ci sia una valenza educativa trasversale dei contenuti forniti.
E’ nell’ ottica del ruolo che compete a coloro che si prendono cura dei bambini “Del22” che è emersa l’idea di realizzare una pubblicazione intesa come una guida pratica rivolta in primis ai genitori, ma anche alle diverse figure che a vario titolo, svolgono una funzione importante nella crescita dei bambini.
Un libro per spiegare la sindrome ai più piccoli dallo stile narrativo fantastico e divertente tutte le domande e le risposte che i piccoli pazienti desiderano avere sulla loro patologia. Un modo per far comprendere loro che nonostante la malattia, una vita serena e comunque possibile.
A differenza del primo volume, realizzato sempre nell’ambito del progetto “Un libro per i bambini del22”, questo secondo libro, rivolto ai ragazzi dai 10 ai 14 anni, noi crediamo che ci sia una valenza educativa trasversale dei contenuti forniti.
E’ nell’ ottica del ruolo che compete a coloro che si prendono cura dei bambini “Del22” che è emersa l’idea di realizzare una pubblicazione intesa come una guida pratica rivolta in primis ai genitori, ma anche alle diverse figure che a vario titolo, svolgono una funzione importante nella crescita dei bambini.
Gli EDU games sono giochi interattivi pensati per essere complementari alle due pubblicazioni dell’associazione rivolte ai piccoli lettori delle famiglie di AIdel22.
I giochi prendono spunto dai testi dei racconti “I perché del 22 – La fantastica storia del Signor 22” e “22 passi di danza” e sfruttano modalita di fruizione interattive come il “drag&drop” o la risoluzione di enigmi visuali (puzzle) attraverso le normali periferiche di utilizzo del PC (mouse, touchpad, ecc.).
MEMORY
Accoppia le carte uguali nel minor tempo possibile!
Aidel22 è membro della Federazione che riunisce e rappresenta le associazioni di familiari che in Italia si occupano di una Malattia Rara. SITO WEB
Il Centro nazionale delle Malattie rare è interno all’Istituto Superiore di Sanità ed è deputato alla tenuta dei Registri Nazionali delle Malattie Rare. Rappresenta il principale interlocutore istituzionale di Aidel22. SITO WEB
L’organizzazione annualmente inserisce nella maratona televisiva di sensibilizzazione verso le Malattie rare una storia di un bambino del 22 di una famiglia nostra associata. Aidel22 è un’associazione “Amica di Telethon”. SITO WEB
Europea con:
L’alleanza delle associazioni che in Europa rappresentano le persone con
del22q11.2 è nata nel 2016 anche grazie al contributo di AIdel22 che è Socio Fondatore.
L’Alleanza delle Federazioni nazionali di Malattie Rare dei Paesi membri dell’Unione Europea rappresenta il maggiore riferimento istituzionale di livello europeo. SITO WEB
Una raccolta di informazioni: consulenze cliniche, laboratori di diagnosi, progetti di ricerca, registri, sperimentazioni cliniche e associazioni di pazienti, in cui Aidel22 è sempre stata presente dalla sua costituzione. SITO WEB
Internazionale con:
La fondazione statunitense rappresenta le famiglie di bambini del22 e collabora con i principali gruppi medici americani. Dal 2010 ha promosso la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Del22q11.2 “22 Q at the zoo” a cui Aidel22 ha sempre aderito. SITO WEB
AIdel22 è inserita nella rete delle Malattie Rare
AIDEL22 È MEMBRO DELLA FEDERAZIONE CHE RIUNISCE E RAPPRESENTA LE ASSOCIAZIONI DI FAMILIARI CHE IN ITALIA SI OCCUPANO DI UNA MALATTIA RARA.
IL CENTRO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE È INTERNO ALL’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ ED È DEPUTATO ALLA TENUTA DEI REGISTRI NAZIONALI DELLE MALATTIE RARE. RAPPRESENTA IL PRINCIPALE INTERLOCUTORE ISTITUZIONALE DI AIDEL22.
L’ORGANIZZAZIONE ANNUALMENTE INSERISCE NELLA MARATONA TELEVISIVA DI SENSIBILIZZAZIONE VERSO LE MALATTIE RARE UNA STORIA DI UN BAMBINO DEL 22 DI UNA FAMIGLIA NOSTRA ASSOCIATA. AIDEL22 È UN’ASSOCIAZIONE “AMICA DI TELETHON”.
L’ALLEANZA DELLE ASSOCIAZIONI CHE IN EUROPA RAPPRESENTANO LE PERSONE CON DEL22Q11.2 È NATA NEL 2016 ANCHE GRAZIE AL CONTRIBUTO DI AIDEL22 CHE È SOCIO FONDATORE.
L’ALLEANZA DELLE FEDERAZIONI NAZIONALI DI MALATTIE RARE DEI PAESI MEMBRI DELL’UNIONE EUROPEA RAPPRESENTA IL MAGGIORE RIFERIMENTO ISTITUZIONALE DI LIVELLO EUROPEO.
UNA RACCOLTA DI INFORMAZIONI: CONSULENZE CLINICHE, LABORATORI DI DIAGNOSI, PROGETTI DI RICERCA, REGISTRI, SPERIMENTAZIONI CLINICHE E ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI, IN CUI AIDEL22 È SEMPRE STATA PRESENTE DALLA SUA COSTITUZIONE.
LA FONDAZIONE STATUNITENSE RAPPRESENTA LE FAMIGLIE DI BAMBINI DEL22 E COLLABORA CON I PRINCIPALI GRUPPI MEDICI AMERICANI. DAL 2010 HA PROMOSSO LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA DEL22Q11.2 “22 Q AT THE ZOO” A CUI AIDEL22 HA SEMPRE ADERITO.
I sostenitori dei nostri progetti
Questo sito è stato realizzato grazie al finanziamento del progetto “La tecnologia sostegno del Non Profit” erogato dalla Fondazione Enrico Eandi. SITO WEB
I progetti “Un libro per i bambini” e “La Traversata del 22” sono stati realizzati grazie al contributo della Inner Wheel Club di Genova Ovest PHF. SITO WEB
Con il contributo dell’8 per mille della Chiesa Valdese è stato possibile realizzare il progetto “Verso il lavoro” e il progetto “RaraMente” in corso di esecuzione. SITO WEB
Con il sostegno dell’Associazione Fratini, abbiamo completato il progetto di divulgazione scientifica per i pediatri della Toscana con il corso di formazione “Conoscere per poter assistere i bambini con Del22”. SITO WEB
Con il progetto “La Traversata del22”, co-finanziato dalla Fondazione Tender to Nave Italia, 14 nostri ragazzi, attraverso l’esperienza della vita in mare, hanno potuto vivere un’avventura emozionante e raggiungere obiettivi di autonomia e autostima. SITO WEB
I sostenitori dei nostri progetti
QUESTO SITO È STATO REALIZZATO GRAZIE AL FINANZIAMENTO DEL PROGETTO “LA TECNOLOGIA SOSTEGNO DEL NON PROFIT” EROGATO DALLA FONDAZIONE ENRICO EANDI.
I PROGETTI “UN LIBRO PER I BAMBINI” E “LA TRAVERSATA DEL 22” SONO STATI REALIZZATI GRAZIE AL CONTRIBUTO DELLA INNER WHEEL CLUB DI GENOVA OVEST PHF.
CON IL CONTRIBUTO DELL’8 PER MILLE DELLA CHIESA VALDESE È STATO POSSIBILE REALIZZARE IL PROGETTO “VERSO IL LAVORO” E IL PROGETTO “RARAMENTE” IN CORSO DI ESECUZIONE.
CON IL SOSTEGNO DELL’ASSOCIAZIONE FRATINI, ABBIAMO COMPLETATO IL PROGETTO DI DIVULGAZIONE SCIENTIFICA PER I PEDIATRI DELLA TOSCANA CON IL CORSO DI FORMAZIONE “CONOSCERE PER POTER ASSISTERE I BAMBINI CON DEL22”.
CON IL PROGETTO “LA TRAVERSATA DEL22”, CO-FINANZIATO DALLA FONDAZIONE TENDER TO NAVE ITALIA, 14 NOSTRI RAGAZZI, ATTRAVERSO L’ESPERIENZA DELLA VITA IN MARE, HANNO POTUTO VIVERE UN’AVVENTURA EMOZIONANTE E RAGGIUNGERE OBIETTIVI DI AUTONOMIA E AUTOSTIMA.
AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro. Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).
Via Mortara, 2 - 00182 Roma | Tel e Fax: +39 06 37514488 | eMail: segreteria@aidel22.it
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