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Le nostre storie

Le nostre storie

Le nostre storie

Abbiamo deciso di raccontare le storie dei nostri ragazzi per condividere insieme con voi le speranze, le angosce e la quotidianità che viviamo da un punto di vista alternativo: quello dei genitori!

Per capire meglio quali sono gli obiettivi della medicina narrativa vi proponiamo una sintesi del concetto di Medicina Narrativa e una riflessione, maturata internamente alla nostra associazione, sul ruolo attivo che può svolgere il paziente nella relazione di cura con il medico.

Abbiamo deciso di raccontare le storie dei nostri ragazzi per condividere insieme con voi le speranze, le angosce e la quotidianità che viviamo da un punto di vista alternativo: quello dei genitori!

Per capire meglio quali sono gli obiettivi della medicina narrativa vi proponiamo una sintesi del concetto di Medicina Narrativa e una riflessione, maturata internamente alla nostra associazione, sul ruolo attivo che può svolgere il paziente nella relazione di cura con il medico.

LA MEDICINA NARRATIVA

È una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato.

NARRARE UNA MALATTIA

Perché raccontare:

  • per comunicare un vissuto a chi non lo conosce;
  • per acquisire consapevolezza di se;
  • per raggiungere quanti vivono una stessa condizione.

Perché ascoltare:

  • per avere una visione più completa dei problemi, più realistica;
  • per scoprire bisogni e potenzialità delle persone affette da una malattia.

La narrazione restituisce la centralità alle persone affette da una malattia.

NARRAZIONE CLINICA E MALATTIA VISSUTA

La malattia descritta dal medico:

  • ha un nome, una sintomatologia, un decorso, un esito (guarigione,
    cronicizzazione, morte);
  • il suo andamento clinico può venire modificato mediante un opportuno
    trattamento.

La malattia vissuta dal malato:

  • considera anche fattori che non sono biologici;
  • rileva fattori soggettivi validi per quel specifico malato.

Scrivere è un modo per prendere parola, raccontarsi, con calma, al di fuori della fretta di un’intervista, o dagli schemi rigidi di un questionario. Si scrive per comunicare un vissuto, per raggiungere quanti/e per mille motivi diversi si trovano in difficoltà ad ‘uscire fuori’, non hanno il supporto di un’associazione, di relazioni significative.

Le narrazioni, infatti, pur conservando la loro unicita’, non devono assumere il carattere di uno “sfogo semplicemente liberatorio”, o di denuncia gridata. Descrivere situazioni di bisogni inevasi e di diritti violati, raccontare la propria sofferenza, le proprie difficolta’ deve essere fatto in modo costruttivo.

Scrivere è un modo per prendere parola, raccontarsi, con calma, al di fuori della fretta di un’intervista, o dagli schemi rigidi di un questionario. Si scrive per comunicare un vissuto, per raggiungere quanti/e per mille motivi diversi si trovano in difficoltà ad ‘uscire fuori’, non hanno il supporto di un’associazione, di relazioni significative.

Le narrazioni, infatti, pur conservando la loro unicita’, non devono assumere il carattere di uno “sfogo semplicemente liberatorio”, o di denuncia gridata. Descrivere situazioni di bisogni inevasi e di diritti violati, raccontare la propria sofferenza, le proprie difficolta’ deve essere fatto in modo costruttivo.

Chiunque volesse contribuire a questa sezione del sito con la propria storia lo può fare scrivendo all’indirizzo:
segreteria@aidel22.it

In seguito verrete contattati da un consigliere dell’associazione.

Matteo a Telethon

E' partita la maratona Telethon sulle reti Rai. Quest’anno si e' parlato di Sindrome di DiGeorge  con la famiglia di Matteo Friso  insieme al ricercatore Antonio Baldini a Uno Mattina mercoledì 14 dicembre alle  8.15. ecco il...

La storia di Nicolò

Sono Sara, mamma di Diego (9 anni) e Nicolò (2 anni) affetto dalla sindrome di Di George. Cercherò di riassumere questi 2 anni ricchi di emozioni…. Nicolò nasce a termine (29/08/2013) con parto naturale, traumatico per me … parto violento per i medici ...... uno...

La storia di Lorenzo

Oggi Lorenzo ha 13 anni... Vorrei che la mia esperienza potesse aiutare e incoraggiare altri genitori nel compiere un cammino così tanto importante quanto speciale. Lorenzo nasce il 10 Maggio 2002 con taglio cesareo perché era in posizione trasversa. Nessuno si era...

La storia di Stefano

Stefano e nato e vive a Roma. Gravidanza Beta HCG: valori piu alti della norma. Caratterizzata da iperemesi gravidica (2 ricoveri nei primi 3 mesi di gravidanza, con somministrazione endovenosa di farmaci antiemetici e gastroprotettori). Dall’inizio del 4° mese...

La storia di Maria

Suddividero la storia in tre fasce di eta: - da 0 a 3 anni; - da 3 a 6 anni; - da 6 a 10 anni. Per ciascuna fascia di eta cerchero di raccontare la storia seguendo questo schema: a) problematiche mediche specifiche della sindrome (genetica, cardiologia, immunologia,...

La storia di Federico

Federico e' nato nel 95. Nelle ecografie eseguite in prenatale si evidenziano bacinetti dilatati e malformazioni agli arti inferiori bilateralmente. Il parto e a termine di gravidanza,  naturale. Il peso alla nascita e 3,680 kg, la lunghezza 51 cm e la circonferenza...

La storia di Antonio

Nato a Genova nel 2000 Terapista di riferimento: Diario di Logopedia Carla Pasini Diario di Fisioterapia Cristina Mulas Diario di Psicomotricita Paola Raggio Diario di Fisioterapia Linda Baravalle Diario Area Neuropsicologica Bianca Ghi   Diario di Logopedia Terapista...

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AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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