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Suddividero la storia in tre fasce di eta:
– da 0 a 3 anni;
– da 3 a 6 anni;
– da 6 a 10 anni.

Per ciascuna fascia di eta cerchero di raccontare la storia seguendo questo schema:
a) problematiche mediche specifiche della sindrome (genetica, cardiologia, immunologia, metabolismo del calcio, crescita e apparato muscolo scheletrico, alimentazione);
b) sviluppo psicomotorio e del linguaggio;
c) profilo cognitivo-comportamentale.

 

Da 0 a 3 anni

a) problematiche mediche
Maria e nata nel 1995 alla 38° settimana di gravidanza, con parto cesareo per cause materne.

Per scelta personale avevo deciso di effettuare una diagnosi prenatale attraverso villocentesi alla 9° settimana di gestazione; l’esame non evidenzio nessun tipo di alterazione nella morfologia dei cromosomi.

Durante l’ecografia di controllo a 10 settimane di gravidanza, fu ipotizzata una grave malformazione del feto, una gastroschisi, controllata con ecografie frequenti; il problema fu ridimensionato ad una ernia ombelicale.

Alla nascita, in realta, cio che Maria presentava non era una semplice ernia ombelicale, ma una diastasi della parete muscolare addominale: lungo la linea mediana, i fasci muscolari attorno al cordone ombelicale non si erano uniti; ancora oggi Maria, sotto la cute in zona ombelicale, presenta una lassita muscolare.
La gravidanza e decorsa bene fino alla 20° settimana,quando si e manifestata una minaccia di parto prematuro, quindi la gestazione e stata portata a termine con le cure necessarie. Alla nascita Maria
pesava kg 2,550, era lunga cm 45, valutazione di Apgar 8-9; non ha pianto subito e quando lo ha fatto sembrava afona. Dopo poche ore dalla nascita Maria manifesta problemi di ossigenazione; sottoposta ad accertamenti viene diagnosticata una cardiopatia congenita,che risultera essere un tronco arterioso tipo 1.

Maria presenta inoltre, un difetto alla cartilagine del padiglione auricolare sinistro, un difetto alle dita di in piede (2°-3° dito doppio), mani molto piccole e affusolate, fossetta pilonidale in zona sacrale, e continua a piangere in modo afono. Viene trasferita in un reparto di terapia intensiva neonatale, chiaramente l’aspetto prioritario era la cardiopatia e la sopravvivenza della bambina, ed i medici non davano importanza a tutti gli altri piccoli difetti, neanche “all’ernia ombelicale” che tanto ci aveva fatto preoccupare in gravidanza.
La prima consulenza genetica fu fatta pochi giorni dopo la nascita, ma non si ritenne necessario effettuare una ricerca genetica, poiche Maria non presentava, secondo la genetista, caratteristiche fenotipiche che facessero pensare ad una malattia genetica; i dismorfismi facciali si evidenzieranno dopo 30 giorni di vita.
A 28 giorni di vita la bambina viene sottoposta ad un intervento di cardiochirurgia, per correggere la malformazione cardiaca, durante il quale le viene fatta una correzione secondo Rastelli e impiantato un homograft polmonare tra atrio destro e arteria polmonare. Dall’intervento residua un’insufficienza della valvola aortica (valvola truncale) che verra controllata, nei sei anni successivi, con la terapia farmacologica (digossina, furosemide, captopril) ed un gradiente di pressione minimo sull’arteria polmonare, che rimarra costante negli anni successivi.

I cardiochirurghi ci dissero che, durante l’intervento, avevano notato che Maria non aveva il timo.

Dopo il primo intervento chirurgico la bambina verra periodicamente controllata dal suo cardiologo.

Fu il nostro pediatra il primo ad ipotizzare una sindrome dovuta a disordini genetici, La prima volta che vide la bambina Maria aveva un mese e mezzo e il pediatra ci  fece notare la presenza di dismorfismi facciali associati alla malformazione cardiaca. Dovendo provvedere poi, sempre a problemi piu urgenti legati alla cardiopatia, alle notevoli  difficolta nell’alimentazione, la crescita scarsa, le malattie infettive intercorrenti, il test genetico veniva sempre rimandato.

All’eta di due anni di Maria decidiamo di sottoporci, noi genitori e la bambina ad una consulenza genetica. Questa volta le genetiste appena videro Maria fecero diagnosi di Sindrome Velo-Cardio-Facciale, confermata dal test genetico, che evidenzio la microdelezione del cromosoma 22. Io e mio marito risultiamo negativi.

Corretta la malformazione cardiaca, il problema piu importante per Maria, durante il primo anno di vita, e stato l’alimentazione: la nostra bambina non riusciva a prendere piu di 60-70 ml di latte per poppata; se insistevamo vomitava tutto dal naso; fu sottoposta ad accertamenti diagnostici che evidenziarono un reflusso gastro-esofageo, che venne trattato con uno sciroppo, pasti piccoli e frequenti, posizione semiseduta per l’alimentazione, ma la situazione non miglioro molto.

La nostra impressione era che avesse difficolta a deglutire e si stancasse a poppare, ma i medici non prestarono attenzione a questo aspetto; ci siamo anche sentiti dire che era colpa nostra, che non riuscivamo ad alimentarla correttamente. Maria venne ricoverata ed alimentata dalle infermiere, ma non ci fu nessun miglioramento. Decidemmo di affrontare il problema con moltissima pazienza, seguendo la volonta di Maria, non l’abbiamo piu forzata quando non ne voleva piu, ma le offrivamo il biberon ogni due ore, e soprattutto, ci fidammo del nostro pediatra, che controllando la crescita della bambina, anche se era inferiore al terzo percentile, manteneva una curva positiva.

Maria cresceva ben proporzionata e non aveva segni di malnutrizione, era attenta e allegra, non l’abbiamo mai alimentata con il sondino. L’alimentazione miglioro con lo svezzamento e le pappe salate.

Ad un anno Maria pesava kg 6,800; facemmo anche le prove per le intolleranze alimentari al lattosio e al glutine che risultarono negative. Dopo i 12 mesi rifiuto il latte, inizio ad apprezzare alimenti solidi: pane, focaccia, cracker, ma se volevamo che assumesse pasti accettabili dovevamo frullare gli alimenti o utilizzare omogeneizzati con il semolino. A 24 mesi pesava kg 8,600 e secondo noi aveva ancora difficolta a deglutire.

Per quanto riguarda l’aspetto immunologico, ignorando il problema, Maria ha effettuato tutte le vaccinazioni secondo il calendario obbligatorio, senza alcuna complicanza particolare. Nel primo anno di vita Maria non si e ammalata molto, nel secondo anno invece, spesso ha sofferto di infezioni alle alte vie respiratorie:  laringiti, faringiti, sinusiti, tonsilliti(mai polmoniti), tutto con febbre molto alta per diversi giorni.

A due anni e mezzo, durante un ricovero per una tonsillite, con febbre altissima (sopra i 40°) da diversi giorni, (sapevamo gia della sindrome del 22), la bambina viene sottoposta ad esami specifici per il profilo immunologico, che evidenziarono una carenza dei linfociti CD4, quindi la diagnosi fu ulteriormente specificata in Sindrome di Di George. Da questo momento i poi  Maria e stata seguita dall’immunologa. I valori dei CD4 sono sempre stati tra i 400 e 600, abbiamo ripetuto la vaccinazione antipolio poiche il titolo anticipale non era adeguato, dall’eta di due anni Maria si sottopone regolarmente alla vaccinazione antinfluenzale. L’immunologa e stata il medico che ha avuto un approccio piu globale verso la sindrome occupandosi direttamente delle problematiche immunologiche e del metabolismo del calcio, si e sempre aggiornata circa la cardiopatia di Maria, e stata il medico che ci ha fornito informazioni piu precise riguardo la malattia, ed e sempre stata molto disponibile a  contattare altri specialisti per problematiche che non le competevano.

Maria non ha mai avuto crisi da ipocalcemia, i valori del Ca ematico sono sempre stati buoni o leggermente inferiori alla norma, il paratormone tendeva ad abbassarsi, per questo Maria inizia ad assumere periodicamente Ca e vit. D.

b) sviluppo psicomotorio e sviluppo del linguaggio

Maria ha iniziato a gattonare a 9 mesi , ha camminato a 15 mesi; in questo periodo, da 0 a 3 anni, non si sono evidenziati particolari problemi nel movimento, anche se complessivamente a noi genitori, la bambina ci sembrava meno “abile” rispetto ai coetanei, in tutte le attivita, soprattutto si stancava subito e non voleva camminare.

Le prime parole le ha dette ha 9 mesi, fino ha 2 anni ha continuato ad esprimersi in modo monosillabico, spesso invertiva le sillabe nelle parole piu complesse; a due anni e mezzo ha iniziato
ad esprimere le prime frasi complete, molto semplici, la tonalita della voce era molto nasale, le persone che non la conoscevano faticavano a comprenderla.

c) profilo cognitivo-comportamentale

Maria ha sempre avuto un aspetto attento e sereno, molto legata a noi genitori, non ha mai avuto problemi a socializzare con persone adulte; con i coetanei, invece, fin da piccola, aveva un atteggiamento distaccato, non socializzava, non si lasciava coinvolgere nei giochi, non giocava come i bambini della sua eta. Ha manifestato subito un carattere deciso e ostinato, voleva sempre essere al centro dell’attenzione, altrimenti si crucciava. Ha sempre avuto difficolta ad addormentarsi e dormiva  pochissimo, soprattutto i primi due anni di vita la notte stava sveglia per ore.

 

Da 3 a 6 anni

a) problematiche mediche

I controlli cardiologici procedono abbastanza bene, anche se l’insufficienza della valvola aortica progressivamente peggiora ed aumenta l’ipertrofia del ventricolo sinistro; la situazione e controllata con la terapia farmacologica.

Maria continua ad ammalarsi spesso, proprio per questo motivo decidiamo di ritardare l’inserimento alla scuola materna; le infezioni piu frequenti sono le sinusiti, che le causano febbre altissima. L’alimentazione migliora molto lentamente, fatichiamo ancora molto per farla mangiare, vuole sempre le stesse pietanze, vuole essere imboccata, mentre guarda la televisione, mastica lentamente e fatica a deglutire, noi la assecondiamo considerando che all’eta di tre anni pesava 10 kg ed era molto bassa. La crescita di Maria procede molto lentamente, all’eta di 5 anni sembra una bambina di 3 anni; e stata sottoposta anche al test per valutare la carenza dell’ormone della crescita che e risultato negativo. La radiografia per valutare l’eta ossea evidenzia un ritardo di circa due anni nello sviluppo scheletrico, saltuariamente assume Ca e vit.D. Periodicamente soffre di stipsi. Spesso lamenta dolori alle gambe.

b) sviluppo psicomotorio e sviluppo del linguaggio

In questa fascia di eta Maria risultera sempre meno abile nella coordinazione motoria e nell’espressione verbale rispetto ai coetanei, inoltre si stanca molto facilmente.

Compiuti i tre anni la bambina effettua la prima visita dalla foniatra, durante la quale le viene riscontrata una ipomobilita del velo del palato con rinolalia e una deglutizione atipica; ci rassicurano  dicendoci che la deglutizione sarebbe migliorata con la crescita della bambina e qualche piccolo esercizio molto semplice (farle masticare alimenti di consistenza molto gommosa, in particolare la focaccia all’olio tipica toscana), e si programma un controllo ogni sei mesi per valutare lo sviluppo del linguaggio.

All’eta di sei anni il rapporto si interrompe, poiche la foniatra ci assicura che Maria non ha necessita del logopedista, la bambina ha una pronuncia corretta, ha soltanto la tonalita nasale della voce, che pero sta progressivamente  migliorando con la crescita.

c) profilo cognitivo-comportamentale

Maria inizia la scuola materna all’eta di 4 anni, ma quando possibile e sempre stata portata al parco e in ludoteca; l’inserimento non e particolarmente difficile, il primo anno frequenta molto poco a  causa delle malattie, il secondo anno da 5 a 6 anni invece, e stato un anno bellissimo, si e ammalata  pochissimo, ed ha frequentato assiduamente. A scuola era serena e lavorava, ma non socializzava con gli altri bambini, non partecipava ai loro giochi. Maria  non ha mai fatto i tipici giochi di ruolo (fare  finta di essere), restava spesso vicino alla maestra, non manifestava particolari problemi nelle attivita didattiche propedeutiche per l’apprendimento della scrittura, non parlava molto con i coetanei.

A casa era fondamentalmente serena e tranquilla, ma se non otteneva cio che voleva si arrabbiava  moltissimo e noi genitori eravamo molto indulgenti verso i suoi capricci, faceva sempre molta  resistenza per addormentarsi, e richiedeva sempre la presenza di un adulto per giocare, prediligeva i giochi da tavolo tipo ” memory” , e giochi didattici, le piaceva disegnare.

Per noi genitori Maria era molto indietro come sviluppo psico-cognitivo, ma i medici che la curavano non  percepivano questo problema, poiche quando la vedevano era attenta e curiosa; all’eta di 5 anni e  mezzo l’abbiamo fatta valutare da una psicologa che non ha rilevato nessun problema cognitivo-comportamentale.

 

Da 6 a 10 anni

Dai 6 ai 9 anni sono stati gli anni piu difficili per Maria, poiche la cardiopatia si aggrava velocemente e in tre anni, la bambina, viene operata al cuore due volte. L’inserimento alla scuola elementare e disastroso, Maria spesso e assente per malattia, fa sempre piu fatica a fare tutto, non riesce a seguire lo svolgimento del programma scolastico, in famiglia e sempre piu capricciosa, con atteggiamenti di opposizione costante, non vuole fare i compiti e rifiuta il fratellino appena nato, ma procediamo per  ordine.

a) problematiche mediche
I controlli cardiologici evidenziano un progressivo peggioramento dell’insufficienza della valvola aortica con un notevole aumento del ventricolo sinistro; a 7 anni la bambina viene nuovamente operata. Il cardiochirurgo scelse di tentare una plastica della valvola aortica, fu un intervento molto lungo dal quale Maria ne usci molto provata sia fisicamente che psicologicamente, e purtroppo dopo venti giorni la plastica comincio a cedere. Con la terapia farmacologica, e con notevoli limitazioni per la facile affaticabilita, riusciamo ad andare avanti per altri due anni.

A 9 anni Maria subisce il terzo intervento di cardiochirurgia, nel corso del quale le viene sostituita la
valvola aortica con una protesi valvolare meccanica e le viene corretto il difetto interventricolare. Maria inizia la terapia con anticoagulante orale e sospende tutta la terapia di sostegno cardiaco.

Dopo 12 mesi Maria sta molto bene, e aumentata di peso e di altezza, ma soprattutto e molto piu attiva e sopporta meglio lo sforzo fisico.
I controlli cardiologici sono molto buoni, il ventricolo sinistro e tornato alle dimensioni  normali e la valvola funziona bene. Per la gestione della terapia anticoagulante ci siamo rivolti ad un medico che gestisce un laboratorio di analisi della coagulazione; qui effettuiamo i controlli dell’attivita protrombinica e dell’INR; inoltre ci ha insegnato a controllare l’introduzione di vitamina K con la dieta, poiche questa vitamina interferisce con il farmaco anticoagulante.

Per l’immunodeficienza congenita, Maria periodicamente effettua i controlli ematici delle sottopopolazioni linfocitarie; i valori dei CD4 sono abbastanza costanti, ma nell’ultimo anno sono inferiori a 400, Maria si ammala sempre frequentemente, soprattutto nei mesi invernali, spesso ha la sinusite; nei primi due anni di scuola elementare ha fatto moltissime assenze per malattia. A 7 anni e mezzo contrae la varicella, che supera senza problemi. Dopo i due interventi di cardiochirurgia a 7 e 9 anni ha avuto febbre (38-38,5°C) per circa un mese. Essendo tutti gli esami per le infezioni negativi, e stata definita una febbre reattiva.

Per il metabolismo del Ca la bambina effettua regolarmente controlli della calcemia e del  paratormone; inoltre a 7 anni e stata sottoposta alla MOC che ha evidenziato una modesta osteoporosi,  le prescrivono quindi una terapia con Ca e vit.D per os da assumere periodicamente ma con regolarita. A 9 anni e mezzo ripete la MOC e la radiografia della mano per valutare l’eta ossea, che risultera  inferiore di 24 mesi rispetto a quella anagrafica; i risultati di questi esami evidenziano un miglioramento dell’osteoporosi, e quindi, ci confermano e aumentano la terapia sopradetta.

Maria continua a crescere secondo una curva inferiore al terzo percentile, dopo l’ultimo intervento di  cardiochirurgia, nell’ultimo anno, abbiamo visto un netto miglioramento; adesso, all’eta di 10 anni, e
alta 123 cm e pesa 25 Kg.
Durante l’ultima visita pediatrica per il controllo della crescita, il medico ha rilevato la presenza di  scoliosi; da qualche mese mi ero accorta che la bambina camminava con un andatura irregolare e  piegata da un lato, dovremo quindi occuparci anche di questo aspetto, rivalutando la situazione tra un  paio di mesi e rivolgendoci ad un ortopedico.

L’alimentazione dai 6 anni in poi e andata progressivamente migliorando, anche se la bambina tendeva a  richiedere gli stessi alimenti con scarso appetito; nell’ultimo anno invece, dopo l’ultima operazione, Maria ha iniziato a mangiare con appetito e con un’alimentazione piu completa e varia, compatibilmente con la dieta per l’anticoagulante.

b) sviluppo psicomotorio e sviluppo del linguaggio

Il problema cardiaco e la facile stanchezza hanno impedito a Maria di svolgere qualsiasi attivita > sportiva tipica dei coetanei, in questa fascia di eta. All’eta di 7 anni ha iniziato un corso di nuoto che pero ha voluto interrompere. E’ sempre meno abile nella coordinazione motoria rispetto ai coetanei, e manifesta difficolta anche nelle piccole azioni quotidiane: apparecchiare la tavola, aprire un barattolo, versarsi l’acqua nel bicchiere, allacciarsi le scarpe, chiudere una cerniera, riprendere con le mani la palla se qualcuno la lancia,.. e tante altre piccole azioni.

Altra caratteristica che in questi anni si e andata evidenziando, la lentezza nel compiere le azioni, e  la non sopportazione della fretta.

Sapendo della cardiopatia e avendo capito quanto fosse importante la tranquillita per Maria non abbiamo insistito per l’attivita sportiva, ma abbiamo cercato di farla stare piu possibile all’aperto, al  parco e ai giardini; inoltre le e sempre piaciuto andare in bicicletta.

Nell’ultimo anno, migliorando le sue condizioni fisiche, abbiamo notato un miglioramento notevole in  tutte le attivita, ha acquistato piu sicurezza nelle azioni quotidiane, provvede da sola alla propria igiene personale, per la doccia necessita di un po’ di aiuto, si veste da sola, prepara da sola lo zaino per la scuola, ha imparato ad andare in bicicletta senza “ruotine”; ancora non sa nuotare e non usa il telefono da sola.

A 9 anni ha frequentato un corso di teatro per tre mesi poi si e voluta ritirare.

Per quanto riguarda lo sviluppo del linguaggio, la tonalita nasale della voce e progressivamente migliorata e quindi anche la capacita di farsi comprendere, tuttavia Maria si e espressa sempre in modo piu semplice, sia come vocabolario che come espressione globale di idee proprie, rispetto ai coetanei, aspetto legato alle problematiche cognitive.

Dopo l’intervento chirurgico all’eta di 7 anni, che come ho gia detto fu particolarmente devastante, Maria ha subito una regressione psicologica, e stata quasi un mese senza parlare, pronunciava solo monosillabi, a volte in modo incomprensibile per la marcata voce nasale.

Quando ha ricominciato a parlare sembrava una bambina di 3-4 anni, inoltre era estremamente irritabile, aggressiva con il fratellino, ci sono voluti circa tre mesi e l’aiuto di una psicologa, per recuperare la nostra bambina.

c) profilo cognitivo-comportamentale
Maria inizia ha frequentare la prima elementare a tempo pieno, e subito ci rendiamo conto che per lei e troppo faticoso (alla scuola materna faceva il tempo pieno senza problemi); non riesce a seguire le lezioni in classe ed e sempre piu stanca (in questo periodo la cardiopatia si aggrava), si ammala spessissimo; dopo il primo quadrimestre, cambiamo scuola e scegliamo l’orario a modulo, pensando di  avere piu tempo per aiutarla a casa. Ma Maria a casa si rifiuta di fare i compiti con noi genitori, i “no” di maria diventano sempre piu ostinati, ed e sempre piu gelosa del fratello che ha pochi mesi.

Noi iniziamo ad interrogarci sul rendimento scolastico di nostra figlia e circa certi suoi comportamenti, ma  sinceramente eravamo molto preoccupati per il problema cardiaco sempre piu grave e il nuovo intervento chirurgico che avrebbe dovuto affrontare, le frequenti malattie, e inoltre avevamo anche un  altro bambino piccolo da accudire.

Maria termina la prima elementare, subisce il secondo intervento al cuore, ha molte difficolta a riprendersi psicologicamente; all’inizio della seconda elementare, decidiamo di farle fare i compiti a casa con un’insegnante privata, con la quale Maria, superate le difficolta iniziali, instaura un ottimo rapporto. Con la “sua maestra” Maria lavora bene, si impegna e recupera le lacune; a scuola invece si evidenziano sempre piu difficolta e soprattutto peggiora il rapporto con le maestre, nonostante tutte le nostre spiegazioni per la malattia e il recente intervento chirurgico. Ci sentiamo dire che la bambina e distratta, non si impegna, e lenta, sui quaderni compaiono valutazioni polemiche, risultato: Maria non vuole piu andare a scuola (siamo a meta della seconda elementare). Noi che conosciamo Maria e sappiamo quanto sia orgogliosa e desiderosa di riuscire per ottenere buone valutazioni, siamo sempre piu convinti che abbia problemi di apprendimento.

All’eta di 7anni e mezzo facciamo valutare Maria da un neuropsicologo. Emerge un quadro di “borderline cognitivo” con QI 71, caratterizzato da deficit dei processi di controllo, e da difficolta nelle attivita di astrazione, cioe di categorizzazione e di transfer cognitivo, con difficolta a carico dei processi di rielaborazione dell’informazione. Ci consiglio un’attivita di assistenza educativa protratta nel tempo. A questo punto noi genitori, considerando le numerose assenze di Maria, le sue difficolta specifiche, e il brutto rapporto con le maestre, decidiamo di farle ripetere la seconda elementare e chiediamo la maestra di sostegno. Grazie alle nuove maestre Maria ha riacquistato serenita, autostima e fiducia nella  scuola; continua a svolgere i compiti a casa con la maestra privata due volte alla settimana e anche con noi genitori, inoltre, una volta alla settimana. Lavora con la pedagogista.

Il lavoro di tutti, oltre allo svolgimento del programma scolastico, ha come obiettivo l’autonomia della bambina, soprattutto nelle attivita quotidiane: uso del denaro, del telefono, del calendario, dell’orologio, del computer, della calcolatrice. Maria non comprende il senso delle barzellette, le astrazioni, i riferimenti al passato e al futuro, avendo difficolta all’orientamento temporale, ancora non conosce l’orologio analogico, ha imparato a leggere quello digitale, ma ancora non ha la scansione del tempo ben definita, fa molta confusione con il calendario ed i giorni della settimana.

Dal punto di vista comportamentale, negli ultimi due anni, si sono evidenziati frequenti sbalzi di umore, i comportamenti capricciosi talvolta sfociano in  vere e proprie crisi di opposizione, in cui Maria alza la voce, urla, si irrigidisce, non ascolta nessuno, cambia espressione del volto, lo sguardo perso nel vuoto, e non solo si rifiuta di fare cio che le chiediamo, ma ha comportamenti provocatori nei nostri confronti.

Per queste problematiche Maria sta frequentando uno psicologo e ha effettuato un ciclo di valutazioni presso la neuropsichiatria infantile. Da questi incontri e emerso che la bambina presenta: “..una sintomatologia comportamentale infantile caratterizzata da scarsa tolleranza alla frustrazione, che al momento appare tuttavia essere una situazione reattiva e non di disturbo strutturale della personalita..”.

Per questo “disturbo transitorio in corso di evoluzione” la neuropsichiatra ritiene utile un follow-up clinico annuale presso la neuropsichiatria infantile, considerando che Maria e seguita costantemente dallo psicologo e dalla pedagogista.

I rapporti con i coetanei sono migliorati anche se non riesce ad interagire con loro in modo tale da creare la complicita tipica delle “amiche del cuore”. Nella comunicazione con le amichette, Maria evidenzia le sue difficolta cognitive alla  comprensione, all’astrazione e ad esprimere le proprie idee. Spesso parlando con Maria si ha la sensazione che non comprenda cio che diciamo, oppure mentre sembra ascoltarti fa una osservazione non attinente alla conversazione.

Ricerca spesso la presenza di un adulto, anche quando e con le amiche, richiede molto il contatto fisico, e soprattutto ha ancora molte difficolta ad  addormentarsi; il rapporto con il fratello e sempre  piuttosto difficile, anche se da quando ha iniziato gli incontri con lo psicologo e migliorato.

Sono arrivata alla “fine”, per il momento, della storia, e iniziato il nuovo anno scolastico, Maria. e in  quarta elementare ed ha compiuto 10 anni ; in questi ultimi mesi l’abbiamo vista molto migliorata sotto  tutti gli aspetti: carattere, rendimento scolastico, autonomia, quindi ci stiamo convincendo che questa sia la strada giusta da percorrere per Maria e per tutta la famiglia.