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Tutte le ultime notizie dall'Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22

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TUTTE LE ULTIME NOTIZIE DALL'ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22

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TUTTE LE ULTIME NOTIZIE DALL'ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22

2002-2022 20 anni di AIdel22

Vent'anni di attività per cercare di fare la differenza: la sindrome da delezione del cromosoma 22, spesso ancora nota come sindrome di DiGeorge, era un punto interrogativo per molti all'epoca in cui l'associazione si era costituita e aveva inserito la diffusione...

AIdel22 e Radio AIdel22 protagoniste dell’evento MonitoRare

Lo scorso 16 luglio a Roma si è tenuta la presentazione del Rapporto MONITORARE, il rapporto che ogni anno la federazione UNIAMO presenta per fare il punto sul mondo delle malattie rare in Italia. Quella di MONITORARE è un’esperienza unica nel panorama europeo delle...

Mamma questo è solo l’inizio

Racconto di un viaggio speciale in bicicletta   Il progetto della grande avventura di nostro figlio Emanuele è iniziato per caso, attorno al tavolo della nostra cucina. “Ehi, visto che quest’estate sono in giro per l’Europa con i progetti Erasmus+, mi piacerebbe molto...

Tanti auguri AIdel22

20 anni di AIdel22 - Firenze 04, 05 e06 novembre 2022 (programma di massima)   AIdel22 compie 20 anni … siete pronti a festeggiare tutti insieme? Ci aspetta un fine settimana ricco di eventi e emozioni. Di seguito vi indichiamo il programma di massima e presto...

AIdel22 scala le montagne

Finalmente dopo un lungo stop dovuto al COVID19 le famiglie AIdel22 con i nostri bambini sono tornate insieme in vacanza. Visto l’ottimo ricordo della prima vacanza a Spiazzi di Gromo, abbiamo deciso di ripetere proprio lì la settimana in montagna e domenica 3 luglio...

Oltre la siepe c’è un mondo meraviglioso

Si è da poco concluso il progetto Oltre la Siepe, un progetto di sostegno psicologico di gruppo rivolto ai nostri ragazzi compresi nella fascia di età tra i 12 e 18 anni; a questa età molto spesso i ragazzi sono in una fase di forte destabilizzazione emotiva a causa...

Save the date

Vi ricordiamo di seguito gli appuntamenti dei prossimi mesi…   SETTEMBRE 2022 25 settembre scade l’iscrizione al ventennale. Ti sei ricordato di riempire il modulo di iscrizione inviato lo scorso 07 settembre?   OTTOBRE 2022 30 ottobre scade il pagamento della quota...

In bici per Francesco e i suoi amici

Per sostenere AIdel22 andrò in bicicletta da Berlino a Copenaghen dal 2 all'8 Agosto 2022   Ciao, mi chiamo Emanuele Carratello ho 21 anni sono uno studente e vivo a Palermo; ma sono anche un sibling, ossia il fratello di un ragazzo con malattia rara. Mio fratello si...

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AIdel22 e Radio AIdel22 protagoniste dell’evento MonitoRare

Lo scorso 16 luglio a Roma si è tenuta la presentazione del Rapporto MONITORARE, il rapporto che ogni anno la federazione UNIAMO presenta per fare il punto sul mondo delle malattie rare in Italia. Quella di MONITORARE è un’esperienza unica nel panorama europeo delle...

Mamma questo è solo l’inizio

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20 anni di AIdel22 - Firenze 04, 05 e06 novembre 2022 (programma di massima)   AIdel22 compie 20 anni … siete pronti a festeggiare tutti insieme? Ci aspetta un fine settimana ricco di eventi e emozioni. Di seguito vi indichiamo il programma di massima e presto...

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Oltre la siepe c’è un mondo meraviglioso

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Per sostenere AIdel22 andrò in bicicletta da Berlino a Copenaghen dal 2 all'8 Agosto 2022   Ciao, mi chiamo Emanuele Carratello ho 21 anni sono uno studente e vivo a Palermo; ma sono anche un sibling, ossia il fratello di un ragazzo con malattia rara. Mio fratello si...

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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