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Tutte le ultime notizie dall'Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22Attività
TUTTE LE ULTIME NOTIZIE DALL'ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22Attività
TUTTE LE ULTIME NOTIZIE DALL'ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22
Rare Disease Day 4 The Future
Perché non parliamo ai ragazzi delle scuole superiori di malattie rare in occasione del Rare Disease day 2022? È arrivato così l’invito da un nostro socio e in pochi giorni abbiamo lavorato ad una ulteriore iniziativa per la giornata delle malattie rare. Insieme ad...
Rare Disease Day 22 – AIdel22 partner di Uniamo
Il 28 febbraio si è conclusa la campagna per la giornata delle malattie rare che ha visto coinvolta AIdel22 come protagonista attraverso la nostra radio. Abbiamo raccolto con grande gioia ed entusiasmo l’invito di UNIAMO a partecipare come partner per tutta...
AIdel22 per l’Ucraina
Cari soci e amici di AIdel22, quello che sta succedendo in Ucraina ha profondamente scosso tutti noi e ci interroghiamo anche su cosa possiamo fare per aiutare coloro che stanno vivendo momenti terribili a causa della guerra. Una richiesta di aiuto ci arriva dalla...
Al via il progetto “Oltre la Siepe”
Tra le molte iniziative della nostra associazione è da poco partito anche il progetto di supporto psicologico “Oltre la siepe” prevede colloqui individuali e di gruppo con la psicologa dott.ssa Cristina Copelli. Aspettative? Tante. I nostri sono ragazzi con una...
Villa Ghirlanda si tinge di rosa, verde e azzurro
SHARE YOUR COLOURS è lo slogan scelto quest’anno per la 15° Giornata delle Malattie Rare. Come ogni anno, sono stati tanti gli appuntamenti e le iniziative che hanno tinto il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con...
Save the date
Vi ricordiamo di seguito gli appuntamenti dei prossimi mesi… MARZO 2022 31.03.2022 Ricordiamo a tutti i nostri soci di rinnovare la quota associativa 2022 (trovate di seguito tutte le indicazioni) APRILE 2022 02.04.2022 Assemblea generale dei soci per...
Assemblea dei soci 04 Dicembre 2021 – Tante idee per il 2022
Il 04 dicembre ancora una volta a distanza si è tenuta l’assemblea di AIdel22, la prima per me da Presidente. Sono arrivata a questa prima assemblea nella mia nuova veste carica e entusiasta di tutte le energie e l’affetto ricevuto durante l’incontro che si era svolto...
22-11-2021: seconda Giornata Internazionale della 22q11DS
L’entusiasmante riuscita di una iniziativa che coinvolge tutta Europa Probabilmente molti ricorderanno che prima della pandemia, in occasione dell’evento che a maggio di ogni anno riunisce in una sorta di girotondo intorno al mondo tutte le associazioni del22 della...
Ultime news dal mondo della ricerca: anche se rari non siamo soli
Il 20 e il 21 novembre 2021 si è svolto il IV congresso Europeo sulla Sindrome da microdelezione del cromosoma 22q11, organizzato a Berlino dalla Associazione dei pazienti tedesca, Wir sind 22q. Purtroppo, anche quest’anno l’incontro si è svolto on-line a causa del...
Finalmente i referenti regionali si incontrano a Roma – Consiglio Direttivo Allargato AIdel22 Novembre 2021
Il 26 novembre sono partita in treno per raggiungere Roma e l'emozione era tanta... dopo tanto tempo ci si riunirà in presenza con tutti i consiglieri e regionali di Aidel22 e per me sarà la prima volta! La gioia di rivedersi è tanta e con entusiasmo ci mettiamo...
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AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).
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