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Tutte le ultime notizie dall'Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22

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TUTTE LE ULTIME NOTIZIE DALL'ASSOCIAZIONE ITALIANA DELEZIONE CROMOSOMA 22

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In bici per Francesco e i suoi amici

Per sostenere AIdel22 andrò in bicicletta da Berlino a Copenaghen dal 2 all'8 Agosto 2022   Ciao, mi chiamo Emanuele Carratello ho 21 anni sono uno studente e vivo a Palermo; ma sono anche un sibling, ossia il fratello di un ragazzo con malattia rara. Mio fratello si...

Save the date

Vi ricordiamo di seguito gli appuntamenti dei prossimi mesi…   OTTOBRE 2022 Scade il pagamento della quota associativa. Ti ricordiamo che la quota associativa è di €. 50,00 e può essere versata al seguente codice IBAN IT20X0306909606100000003383 Banca Intesa San...

Finalmente Collodi

Nonostante tutto il “tran tran” che deriva dall’organizzare questi eventi che dire… Un successone… Così la vedo io. Erano due anni che a causa della pandemia aspettavamo questo momento; io e Silvia siamo state inamovibili, il “22 at the zoo” doveva essere a Collodi...

È arrivata una nuova… “area riservata”

Era da tempo che AIdel22 stava lavorando per la realizzazione dell’Area Riservata sul sito www.aidel22.it e dal 6 Maggio 2022, questo servizio è fruibile da tutti i soci. L’area riservata è uno spazio, al quale si accede mediante login con credenziali inviate dalla...

Rare Disease Day 4 The Future

Perché non parliamo ai ragazzi delle scuole superiori di malattie rare in occasione del Rare Disease day 2022? È arrivato così l’invito da un nostro socio e in pochi giorni abbiamo lavorato ad una ulteriore iniziativa per la giornata delle malattie rare. Insieme ad...

Rare Disease Day 22 – AIdel22 partner di Uniamo

Il 28 febbraio si è conclusa la campagna per la giornata delle malattie rare che ha visto coinvolta AIdel22 come protagonista attraverso la nostra radio. Abbiamo raccolto con grande gioia ed entusiasmo l’invito di UNIAMO a partecipare come partner per tutta...

AIdel22 per l’Ucraina

Cari soci e amici di AIdel22, quello che sta succedendo in Ucraina ha profondamente scosso tutti noi e ci interroghiamo anche su cosa possiamo fare per aiutare coloro che stanno vivendo momenti terribili a causa della guerra. Una richiesta di aiuto ci arriva dalla...

Al via il progetto “Oltre la Siepe”

Tra le molte iniziative della nostra associazione è da poco partito anche il progetto di supporto psicologico “Oltre la siepe” prevede colloqui individuali e di gruppo con la psicologa dott.ssa Cristina Copelli. Aspettative? Tante. I nostri sono ragazzi con una...

Villa Ghirlanda si tinge di rosa, verde e azzurro

SHARE YOUR COLOURS è lo slogan scelto quest’anno per la 15° Giornata delle Malattie Rare. Come ogni anno, sono stati tanti gli appuntamenti e le iniziative che hanno tinto il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con...

In bici per Francesco e i suoi amici

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Finalmente Collodi

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È arrivata una nuova… “area riservata”

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Il 28 febbraio si è conclusa la campagna per la giornata delle malattie rare che ha visto coinvolta AIdel22 come protagonista attraverso la nostra radio. Abbiamo raccolto con grande gioia ed entusiasmo l’invito di UNIAMO a partecipare come partner per tutta...

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Villa Ghirlanda si tinge di rosa, verde e azzurro

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Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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