08 Maggio 2025
La giornata delle malattie rare del 2025 è stata dedicata al tema della ricerca. La ricerca rappresenta una speranza per tutte le persone con malattia rara e quindi abbiamo deciso di accogliere la chiamata di UNIAMO per organizzare eventi celebrativi della giornata...
08 Maggio 2025
Il 17 e 18 marzo 2025 si è svolto il VIII Convegno delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, intitolato "La strada della ricerca dal laboratorio alla persona con malattia genetica rara: un percorso dove ogni passo conta". Radio AIdel22 ha avuto l'onore di...
11 Febbraio 2025
Su invito di UNIAMO ad organizzare eventi per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2025, AIdel22 ha il piacere di annunciare un importante convegno sul tema della ricerca. Il 70% delle malattie rare insorge in età pediatrica e solo il 5% delle...
07 Novembre 2024
Abbiamo iniziato a “viaggiare” nelle nostre amate regioni per organizzare una serie di eventi che possano rafforzare la rete di presa in carico territoriale delle persone con delezione del cromosoma 22. Si tratta di una delle azioni messe in campo nell’ambito del...
21 Novembre 2023
Il prossimo fine settimana la grande famiglia di AIdel22 si incontrerà a Bergamo per un fine settimana ricco di eventi e incontri. Tutta la struttura di AIdel22, direttivo, referenti regionali e delegati si riuniranno il sabato mattina per discutere della...
12 Ottobre 2022
Sabato 05 novembre nel Salone dei Cinquecento a Palazzo Vecchio si svolgerà il convegno scientifico rivolto ai nostri soci “20 anni di conoscenza e assistenza della delezione del cromosoma 22” che sarà trasmesso in diretta da Radio AIdel22. Scarica il...
25 Febbraio 2020
Obiettivo degli incontri psico-educazionali nell’ambito del progetto IntegRARE è quello di guidare i genitori verso una consapevolezza della Malattia Rara che sia edificante anzi che destrutturante. Una consapevolezza delle proprie emozioni e dei propri...
19 Dicembre 2019
Grande qualità delle relazioni, successo di partecipazione, costruzione di un fattivo programma di collaborazione tra istituzioni. Le giornate trascorse a Napoli ci hanno consentito di avere un panorama, direi confortante, del rapporto che in questi anni...
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