Su invito di UNIAMO ad organizzare eventi per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2025, AIdel22 ha il piacere di annunciare un importante convegno sul tema della ricerca. Il 70% delle malattie rare insorge in età pediatrica e solo il 5% delle malattie rare ha una cura. Per questo motivo “LA RICERCA” rappresenta una speranza per tutte le persone affette da malattia rara.
Dopo aver lavorato tanto con i bambini e ragazzi con delezione del cromosoma 22, abbiamo quindi pensato di organizzare un incontro tra ricercatori e famiglie per affrontare insieme i progressi della ricerca e conoscere a che punto è la ricerca oggi e come utilizzare al meglio quanto sappiamo, oggi, per affrontare la quotidianità nel miglior modo possibile
I ricercatori cercheranno di dare risposte a domande come: “Su quali aspetti si concentra in Italia la ricerca clinica e di base sulla delezione del cromosoma 22?”, “Grazie alla ricerca, si possono individuare nuove strategie utili per le persone con delezione del cromosoma 22 e le loro famiglie per affrontare la vita quotidiana?” e saranno aperti accoglierne di nuove.
Il convegno si terrà sabato 22 febbraio presso il Policlinico Umberto I di Roma, Viale Regina Elena 324 (Sala Pestalozza – Clinica Ostetrica e Ginecologica) ed inizierà alle ore 9:30 circa; alla fine del convegno saremo felici di condividere con i partecipanti un pranzo a buffet per poterci confrontare e salutare.
Se non potrete essere con noi a Roma, collegatevi su Radio AIdel22 e seguite la diretta del convegno.
In allegato troverete il programma del convegno dettagliato con tutti gli interventi e la locandina.
La presente iniziativa è realizzata nell’ambito del progetto SMART finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali avviso 2/2023
