+39 06 37514488
segreteria@aidel22.it
Via Mortara, 2
00182 Roma

La nostra missione

La nostra missione

La nostra missione

L’idea di far nascere AIdel22 prese forma il 7 giugno 2002 durante il III congresso internazionale della 22q.11.2 Society ospitato a Roma dall’Ospedale Bambino Gesù. L’eccezionalità dell’evento è ben rappresentata dalla foto che vede riuniti per la prima volta l’italo-americano Angelo DiGeorge, l’americano Robert Shprintzen e il giapponese Moma, scopritori rispettivamente della sindrome di DiGeorge, della sindrome velo-cardio-facciale e della Conotruncal Syndrome, condizioni tutte riconducibili ad un unico quadro genetico denominato “Delezione del cromosoma 22q.11.2”

LA MISSIONE DI AIdel22 è:

  • Migliorare la qualità della vita delle persone con “Del22”, attraverso un’ assistenza socio-sanitaria integrata e globale.
  • Educare alla diversità, attraverso azioni di sensibilizzazione nei diversi ambiti sociali.

 

LA VISIONE:

  • La “Vision”, il punto di arrivo che i soci di AIdel22 vorrebbero vedere concretizzato, può essere
    differenziato attraverso 3 Obiettivi da raggiungere progressivamente:

 

1.

La Sindrome da Delezione del cromosoma 22 è conosciuta in tutti gli ambiti scientifici, sociali, istituzionali, nell’opinione pubblica.

2.

Ciascuna persona affetto dalla sindrome è assistita in modo appropriato fin dalla nascita.

 

3.

Attraverso l’azione di ricerca è stata trovata “la cura” per la sindrome.

Aidel22 avrà ragione di esistere finché non si approderà a tutti e tre questi punti di arrivo.

 

 

Diffondiamo

la conoscenza della sindrome “Del22” in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione.

 

 

SOSTENIAMO

le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.

COLLABORIAMO

a progetti di ricerca scientifica e sociale dedicati a tale condizione.

FAVORIAMO

il benessere psicosociale delle famiglie attraverso eventi finalizzati alla condivisione e alla relazionalità.

PROMUOVIAMO

l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con “Del 22” attraverso progetti mirati.

SVILUPPIAMO

la comunicazione internazionale, collaborando con organismi, società scientifiche e associazioni “Del 22” presenti negli altri Paesi.

DIFFONDIAMO

la conoscenza della sindrome “Del22” in tutti gli ambiti sociali, attraverso la distribuzione di materiale educativo, l’organizzazione di convegni scientifici e corsi di formazione.

SOSTENIAMO

le famiglie con attività di accoglienza, comunicazione e informazione.

COLLABORIAMO

a progetti di ricerca scientifica e sociale dedicati a tale condizione.

FAVORIAMO

il benessere psicosociale delle famiglie attraverso eventi finalizzati alla condivisione e alla relazionalità.

PROMUOVIAMO

l’inserimento sociale e lavorativo delle persone con “Del 22” attraverso progetti mirati.

SVILUPPIAMO

la comunicazione internazionale, collaborando con organismi, società scientifiche e associazioni “Del 22” presenti negli altri Paesi.

I nostri valori

Eticità

La nostra attività è ispirata unicamente a fini non lucrativi, attraverso l’impegno di volontari.

Solidarietà

Con la nostra attività intendiamo dare sostegno a tutte le persone che, accomunate dalla diagnosi “Del22q11.2”, vivono in Italia una situazione di svantaggio socio-sanitario.

Eguaglianza

La diversità nella salute non deve rappresentare una diseguaglianza, ma una condizione di vita cui bisogna educare sia chi la vive in prima persona, sia il contesto sociale in cui il malato dovrà integrarsi, sia il sistema sanitario che deve assisterlo.

Indipendenza

Le scelte operate sono frutto di decisioni autonome, mai subordinate o vincolate a gruppi di appartenenza di carattere, scientifico, politico, o di altro tipo.

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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