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Formazione

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L’empowerment dei pazienti e delle famiglie è finalizzato a renderli partecipi delle decisioni che riguardano la gestione della cura. Per questo motivo tutte le attività di formazione organizzate da Aidel22 e rivolte alle diverse figure professionali che si occupano delle persone Del22, sono sempre aperte anche alle famiglie.

L’empowerment dei pazienti e delle famiglie è finalizzato a renderli partecipi delle decisioni che riguardano la gestione della cura. Per questo motivo tutte le attività di formazione organizzate da Aidel22 e rivolte alle diverse figure professionali che si occupano delle persone Del22, sono sempre aperte anche alle famiglie.

LA CONOSCENZA DELLA SINDROME

La consapevolezza della rarità della condizione Del22 ci ha portato a ritenere la diffusione della conoscenza come un obiettivo prioritario. Abbiamo maturato la convinzione che tale attività sia strategica per raggiungere quello che in realtà è il vero  biettivo da conseguire: una diagnosi precoce finalizzata ad un’ efficace ed appropriata assistenza del paziente Del22.

Nel programmare la nostra attività di divulgazione scientifica siamo partiti dall’assunto che ogni bambino con una malattia genetica o una disabilità grave ha diritto come tutti gli altri bambini ad un’assistenza socio-sanitaria globale ed alla promozione della sua salute psico-fisica, che tengano conto, però, della rarità e della complessità della condizione patologica. La caratteristica della complessità, infatti, comporta la necessità di una presa in carico globale della persona, con un’azione di supporto continua ed interventi di carattere medico specialistico e di carattere psicologico, formativo e sociale.

Per l’attività di formazione, si evidenziano due percorsi distinti ma convergenti: l’uno rivolto all’approfondimento scientifico e destinato ai medici, l’altro rivolto ai pazienti e alle loro famiglie.

La consapevolezza della rarità della condizione Del22 ci ha portato a ritenere la diffusione della conoscenza come un obiettivo prioritario. Abbiamo maturato la convinzione che tale attività sia strategica per raggiungere quello che in realtà è il vero  biettivo da conseguire: una diagnosi precoce finalizzata ad un’ efficace ed appropriata assistenza del paziente Del22.

Nel programmare la nostra attività di divulgazione scientifica siamo partiti dall’assunto che ogni bambino con una malattia genetica o una disabilità grave ha diritto come tutti gli altri bambini ad un’assistenza socio-sanitaria globale ed alla promozione della sua salute psico-fisica, che tengano conto, però, della rarità e della complessità della condizione patologica. La caratteristica della complessità, infatti, comporta la necessità di una presa in carico globale della persona, con un’azione di supporto continua ed interventi di carattere medico specialistico e di carattere psicologico, formativo e sociale.

Per l’attività di formazione, si evidenziano due percorsi distinti ma convergenti: l’uno rivolto all’approfondimento scientifico e destinato ai medici, l’altro rivolto ai pazienti e alle loro famiglie.

Queste, infatti, svolgono un ruolo significativo, sia perché fruitori diretti dell’assistenza, sia perché l’esperienza acquisita sulla patologia e la consapevolezza rispetto alle risorse che potranno alleviarla, rendono la famiglia un fondamentale co-produttore della conoscenza. La conoscenza, infatti, non è solo quella scientifica, ma è il frutto di una molteplicità di fattori da collegare in un unico progetto organico, in cui viene valorizzato anche l’apporto del malato raro, della sua famiglia e delle associazioni.

L’empowerment dei pazienti e delle famiglie è finalizzato a renderli partecipi delle decisioni che riguardano la gestione della cura. E’ indispensabile che le persone “Del22” e le loro famiglie conoscano e siano in grado di comprendere i meccanismi del sistema socio-sanitario con cui dovranno necessariamente confrontarsi e siano preparati a sostenere un ruolo attivo nel rapporto con gli altri soggetti del sistema. Inoltre, attraverso il meccanismo della rappresentanza, potranno essere tutelati, là dove i decisori istituzionali hanno il potere di delineare il confine dell’esercizio dei diritti dei malati.

Queste, infatti, svolgono un ruolo significativo, sia perché fruitori diretti dell’assistenza, sia perché l’esperienza acquisita sulla patologia e la consapevolezza rispetto alle risorse che potranno alleviarla, rendono la famiglia un fondamentale co-produttore della conoscenza. La conoscenza, infatti, non è solo quella scientifica, ma è il frutto di una molteplicità di fattori da collegare in un unico progetto organico, in cui viene valorizzato anche l’apporto del malato raro, della sua famiglia e delle associazioni.

L’empowerment dei pazienti e delle famiglie è finalizzato a renderli partecipi delle decisioni che riguardano la gestione della cura. E’ indispensabile che le persone “Del22” e le loro famiglie conoscano e siano in grado di comprendere i meccanismi del sistema socio-sanitario con cui dovranno necessariamente confrontarsi e siano preparati a sostenere un ruolo attivo nel rapporto con gli altri soggetti del sistema. Inoltre, attraverso il meccanismo della rappresentanza, potranno essere tutelati, là dove i decisori istituzionali hanno il potere di delineare il confine dell’esercizio dei diritti dei malati.

“L’empowerment è un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita”

(N. Wallerstein, 2006)

FORMAZIONE PER CONSIGLIERI E REFERENTI REGIONALI

Dal 2010 al 2018, con cadenza biennale, i Consiglieri e i Referenti regionali di AIdel22 hanno partecipato a corsi di formazione dedicati, condotti da psicologi del lavoro ed esperti del sistema socio-sanitario. Ogni incontro formativo è anche l’occasione per discutere collegialmente e condividere princìpi, struttura organizzativa e programmazione delle attività.

FORMAZIONE PER CONSIGLIERI E REFERENTI REGIONALI

Dal 2010 al 2018, con cadenza biennale, i Consiglieri e i Referenti regionali di AIdel22 hanno partecipato a corsi di formazione dedicati, condotti da psicologi del lavoro ed esperti del sistema socio-sanitario. Ogni incontro formativo è anche l’occasione per discutere collegialmente e condividere princìpi, struttura organizzativa e programmazione delle attività.

Firenze, 21 novembre 2016

“CONOSCERE PER POTER ASSISTERE I BAMBINI CON SINDROME “Del 22q11.2” Corso di formazione per i pediatri di libera scelta della Toscana.

La giornata di studio del 21 novembre 2016 presso villa La Quiete a Firenze, è stata suddivisa in una prima sessione avente ad oggetto la gestione multidisciplinare del paziente con Del 22 ed una seconda sessione nella quale è stato approfondito il tema dell’assistenza integrata con il territorio del paziente Del 22; si è anche svolta una tavola rotonda di discussione alla quale sono stati invitati a partecipare i responsabili della rete assistenziale della Toscana per la Del22.

Il corso è stato accreditato dal Ministero della Salute con l’attribuzione di Crediti formativi

Roma, 5 ottobre 2015

INQUADRAMENTO CLINICO E TRATTAMENTO LOGOPEDICO DELLE DEL22
Corso di Formazione per Logopedisti e professionisti della comunicazione

Auditorium San Paolo- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Il programma ha visto l’intervento di diversi specialisti come l’otorino, il chirurgo plastico, l’odontoiatra, lo psicologo e il logopedista, perché oltre all’approfondimento di tematiche specifiche, è stato presentato un modello di presa in carico multidisciplinare che AIdel22 intende assumere come propria proposta di “buona pratica” per il trattamento riabilitativo.

Il corso è stato accreditato dal Ministero della Salute con l’attribuzione di Crediti formativi

L’ultimo incontro del 19 e 20 gennaio 2018 è stato dedicato alla visione del futuro della nostra associazione utilizzando due diversi temi di riflessione: “tra sogno e realtà” e “tra realtà e futuro”.

Il lavoro sviluppato sia in gruppi che in riunione plenaria, ha prodotto una programmazione per il 2018 e gettato le basi per una progettazione più ampia non solo a breve termine, ma ha anche evidenziato le difficoltà per le sedi regionali di strutturarsi in modo da rispondere adeguatamente alle esigenze e alle aspettative dei Soci della regione.

Da segnalare, ancora una volta, la disomogeneità delle condizioni normative e socio-sanitarie tra le regioni che rendono difficile l’estensione di modelli di buone pratiche, già sperimentati in alcune regioni, in altri territori.

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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