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Il Notiziario

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Vogliamo renderti partecipe di tutto ciò che accade all’interno della nostra associazione tramite il nostro Notiziario online in allegato quasi ogni mese alla newsletter dell’Associazione.

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A chi si rivolge questo notiziario?

Innanzitutto a noi associati Aidel22 e ai medici e ricercatori che con dedizione ci accompagnano nel nostro percorso, ma puo diventare un utile strumento di informazione anche per tutto il personale medico e paramedico che in questo momento e a contatto con i nostri piccoli e grandi pazienti: pediatri, medici di famiglia, specialisti della riabilitazione,insegnanti e psicologi.

A chi si rivolge questo notiziario?

Innanzitutto a noi associati Aidel22 e ai medici e ricercatori che con dedizione ci accompagnano nel nostro percorso, ma puo diventare un utile strumento di informazione anche per tutto il personale medico e paramedico che in questo momento e a contatto con i nostri piccoli e grandi pazienti: pediatri, medici di famiglia, specialisti della riabilitazione,insegnanti e psicologi.

Perché… “piu se ne parla, meglio è”.

Piu se ne parla, maggiore sara il riconoscimento dato ad una malattia che per il suo carattere di “rarita” rimane spesso relegata a materia per pochi. Mostrare la nostra presenza e utile a perseguire l’obiettivo di un approccio assistenziale che non sia la semplice sommatoria di una pluralita di interventi specialistici, ma multidisettoriale (sociale, sanitario, riabilitativo ecc) globale, integrato e soprattutto partecipato con la famiglia.Una maggiore visibilità della delezione 22 non farà che aiutare a risolvere i nostri problemi.

Perché… “piu se ne parla, meglio è”.

Piu se ne parla, maggiore sara il riconoscimento dato ad una malattia che per il suo carattere di “rarita” rimane spesso relegata a materia per pochi. Mostrare la nostra presenza e utile a perseguire l’obiettivo di un approccio assistenziale che non sia la semplice sommatoria di una pluralita di interventi specialistici, ma multidisettoriale (sociale, sanitario, riabilitativo ecc) globale, integrato e soprattutto partecipato con la famiglia.Una maggiore visibilità della delezione 22 non farà che aiutare a risolvere i nostri problemi.

La nostra voce, la Newsletter di Aidel22

Dopo oltre 10 anni di vita, con il numero di dicembre 2018, si conclude l’esperienza de Il Notiziario di AIdel22 nel suo formato cartaceo. Questo attraverso il servizio postale, ha raggiunto in questi anni le diverse residenze dei nostri Soci, in tutto il territorio nazionale. Abbiamo in questo modo informato e reso partecipi i nostri Soci del lavoro svolto, delle iniziative e dei tanti progetti in cantiere.

Il Notiziario cartaceo finisce, ma certamente non la voce della nostra associazione!!

Semplicemente, ci siamo adattati ai tempi del digitale, dell’informazione veloce e più ampia, senza limiti di spazio, per raggiungere e informare un sempre maggiore numero di Soci ed Amici di AIdel22.

La Newsletter di AIdel22 con il suo stile comunicativo, continuerà con cadenza trimestrale ad informarvi e a rendervi partecipi del lavoro, dell’impegno e delle tante idee della nostra comunità associativa, sempre più grande, sempre più proiettata verso un sostegno efficace alle persone “Del22” e il raggiungimento della nostra comune missione.

2018

AIdel22 e’ una organizzazione senza fini di lucro.
Si occupa di tutte le sindromi cliniche correlate alla delezione del cromosoma 22q11.2, come la Sindrome di DiGeorge (DGS) e la Sindrome Velo-cardio-facciale (VCFS).

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