Il convegno “Consapevolezza” tenutosi proprio a Roma a Palazzo Valentini proprio nella giornata del 22 novembre. Non è stato semplicemente un incontro, ma un momento di crescita condivisa, un’occasione in cui ognuno dei partecipanti ha potuto sentirsi visto, ascoltato e compreso. Portare alla luce la realtà della delezione del cromosoma 22 significa dare voce a storie spesso silenziose, a percorsi personali fatti di sfide, ma anche di determinazione, resilienza e desiderio di conoscersi a fondo. Durante la giornata, i ragazzi hanno preso parte ad attività pensate per stimolare il confronto e la riflessione. Ognuno ha avuto il proprio spazio, il proprio ruolo, il proprio momento per esprimere ciò che porta dentro.
Questo è stato possibile grazie alla presenza costante e alla guida competente di Maria Duma, la nostra referente del Lazio, che con la sua sensibilità e professionalità è riuscita a creare un clima accogliente e sicuro, in cui tutti si sono sentiti liberi di partecipare. La sua attenzione ai dettagli, la capacità di organizzare e coordinare ogni aspetto dell’evento, e soprattutto la fiducia che ha riposto in noi ragazzi, sono state fondamentali per la realizzazione di questo progetto.
Il percorso verso la consapevolezza non è mai semplice: richiede tempo, pazienza e il coraggio di guardare in profondità dentro se stessi.
Per questo, il 22 novembre rimarrà per me una data simbolica, quasi un secondo compleanno.
Una giornata in cui ho potuto celebrare non solo il traguardo raggiunto con questo convegno, ma anche il lungo viaggio personale che mi ha permesso di accettare la mia sindrome e trasformarla in forza. L’obiettivo di questo progetto è proprio questo: aiutare gli altri ragazzi a intraprendere lo stesso cammino, a sentirsi protagonisti della propria storia, a capire che la loro voce conta. L’evento di Palazzo Valentini è stato solo il primo passo, ma rappresenta l’inizio di qualcosa di più grande, un percorso che continueremo a costruire insieme, con impegno, passione e soprattutto consapevolezza.
Mentre il convegno del 29 novembre tenutosi a Palermo organizzato da due persone di cuore Elena Barbagallo e Alfredo ci hanno ospitato con grande calore. Un convegno dedicato alla Sindrome di DiGeorge (delezione 22q11.2) che ha rappresentato un momento di grande valore umano e scientifico.
L’incontro ha offerto un’importante occasione di confronto tra specialisti, medici. l’obiettivo di approfondire i temi legati alla diagnosi e al sostegno alle famiglie. A rendere l’evento ancora più speciale è stata la straordinaria accoglienza delle famiglie siciliane, che hanno partecipato con entusiasmo, calore e grande spirito di condivisione. La Sicilia ha dimostrato ancora una volta la sua capacità di accogliere, creare legami e trasformare un convegno scientifico in un vero momento di comunità, dove l’ascolto reciproco e la solidarietà sono stati protagonisti. Il clima di apertura e partecipazione ha permesso alle famiglie di sentirsi parte di una rete viva e attenta, rafforzando il messaggio che nessuno è solo nel percorso complesso legato alla Sindrome di DiGeorge. Palermo si è così confermata non solo come sede di confronto tra la nostra associzione, ma anche come luogo di incontro, vicinanza e umanità, lasciando nei partecipanti un ricordo profondamente positivo.
Sia a Roma che a Palermo ho presentato il mio libro il “Pezzo Mancante”. Racconto il proprio percorso con la sindrome di DiGeorge, una condizione genetica rara che accompagna ogni giorno il corpo, la mente e il modo di stare nel mondo. Il “pezzo mancante” non è solo ciò che la sindrome ha tolto o reso più difficile, ma anche ciò che ha insegnato a cercare: il senso dell’identità, l’accettazione di sé, il diritto di essere visti oltre una diagnosi.
Attraverso esperienze personali, emozioni intime e momenti di consapevolezza, il mio libro mostra cosa significa crescere sentendosi incompleti, e scoprire, passo dopo passo, che la completezza non coincide con la normalità. Questo è il racconto di chi ha imparato che il pezzo mancante non sempre va trovato: a volte va riconosciuto, accolto e trasformato in forza. Il pezzo mancante parla a chi convive con una malattia rara, a chi si è sentito diverso, e a chi cerca il coraggio di guardarsi dentro senza paura. Per questo libro: a scuola ero molto inconsapevole, mi definivo spesso ‘‘tra le nuvole’’.
Ho avuto difficoltà nel trovare un metodo di studio efficace, e anche nelle relazioni con le mie compagne di classe, e non solo: soprattutto fuori dall’ambito scolastico. Terminata la scuola, mi sono ripromessa di aiutare persone come me, con la mia stessa sindrome, e più in generale tutte le persone fragili. Ma inizialmente non ci sono riuscita. Dai 18 ai 25 anni ho vissuto in un vero e proprio ‘‘buco nero’’, un periodo oscuro pieno di incertezze, lontano dalla realtà. Mi sentivo spaesata, non sapevo cosa volessi dalla vita. Cercavo di omologarmi ai miei coetanei, ma una parte di me sapeva di essere diversa, una diversità che ancora non riuscivo ad accettare. Non accettavo nemmeno l’idea di avere un’associazione che parlasse della mia malattia. Non volevo saperne. Ma quando ho preso ‘‘CONSAPEVOLEZZA’’ al 100% della mia condizione, ho deciso di farne un punto di forza. Ho scelto di dedicarmi a chi è più fragile, soprattutto a chi convive con la mia stessa sindrome: la ‘‘Sindrome DIGeorge’’. Questo piccolo frammento genetico che ci manca, ci rende fragili, ma allo stesso tempo speciali. Ognuno di noi ha una storia da raccontare. .Perché ciascuno di noi è un pezzo di un grande puzzle: e ogni pezzo, ogni storia, ogni voce, merita il suo spazio. E per questo ho deciso di scrivere questo libro.
Maria Teresa Gullino