Il progetto S.M.A.R.T. 2.0 è risultato vincitore del bando del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ““Avviso n. 2/2024 per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i. – anno 2024”
AIdel22 è associazione partner del progetto con capofila UNIAMO che ha partecipato come Rete associativa; il progetto avrà una durata di 18 mesi a partire dal 12 giugno 2025.
Insieme a AIdel22 APS il progetto coinvolge le seguenti associazioni della rete UNIAMO
- Associazione Nazionale Sindrome di Cornelia de Lange APS
- Fondazione Lega del Filo d’Oro – E.T.S. – Ente Filantropico
- Associazione Persone Williams Italia APS
- Associazione Famiglie Sindrome di Williams APS
- Associazione Italiana per la ricerca sulla distonia APS
- ATISB Associazione Toscana Idrocefalo e Spina Bifida APS
- DBA Italia Odv
- Federazione Italiana Associazione Prader Willi ODV
- AISMAC Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari APS
- Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale
- Parent Project APS
IL PROGETTO
Il progetto “S.M.A.R.T. 2.0- Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio” si sviluppa principalmente all’interno delle iniziative funzionali al raggiungimento dell’obiettivo di sviluppo sostenibile n. 3 “per assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età” dell’Agenda ONU 2030.
Il progetto prende spunto dal quadro emerso dal X Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia – Monitorare (presentato a luglio 2024) che ha ben evidenziato come la rete di assistenza alle persone con malattia rara abbia fatto nel nostro Paese notevoli progressi nel corso degli ultimi 20 anni ponendo l’Italia a livelli di eccellenza a livello internazionale. Tuttavia, emerge la necessità di proseguire un’azione di supporto allo sviluppo del sistema di assistenza alle persone con malattia rara per rimuovere le criticità ancora presenti in alcuni territori o rispetto ad alcuni aspetti specifici dei processi di diagnosi, assistenza, terapia e riabilitazione delle persone con malattia rara.
A partire da questi elementi di contesto il progetto, attraverso il lavoro della Rete associativa e il coinvolgimento attivo e partecipato dei diversi portatori di interesse del settore delle malattie rare, intende sviluppare una serie di interventi per qualificare la gestione dei percorsi di diagnosi, cura e assistenza alle persone con malattia rara nel territorio e promuovere forme innovative di supporto alle persone con malattia rara, ai familiari e caregiver anche attraverso l’utilizzo delle nuove tecnologie.
Per sostenere in tutto il territorio nazionale un percorso positivo di qualificazione dei modelli assistenziali al fine di sostenere l’inclusione sociale delle persone con malattie rare è necessario agire su più fronti promuovendo una serie integrata di interventi volti al raggiungimento dei seguenti obiettivi specifici:
- Aumentare l’accesso ai diritti esigibili dalle PcMR, dalle loro famiglie e dai caregiver
- Incrementare l’informazione e il supporto alle PcMR, alle loro famiglie e ai caregiver
- Incentivare la realizzazione delle attività di interesse generale delle associazioni di PcMR
La progettualità si articolerà in tre macro-linee di attività:
→ la promozione dei diritti e la tutela delle PcMR, delle loro famiglie e dei caregiver,
→ l’informazione e sostegno alle PcMR, alle loro famiglie e ai caregiver,
→ il supporto alle associazioni di PcMR per la realizzazione delle loro attività di interesse generale,
AIdel22 APS realizzerà molte iniziative grazie al finanziamento ottenuto con il progetto SMART2, con attività di divulgazione e informazione sulla delezione del cromosoma 22, progetti rivolti a genitori, famiglie e giovani adulti con delezione del cromosoma 22.
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