LA PAROLA DEL22 – una nuova edizione aggiornata
Da oltre due settimana l’Area Riservata del sito di AIdel22 si è arricchita con una nuova sezione dedicata alla pubblicazione dell’edizione aggiornata del libro “La Parola Del22”.
Questo testo rappresenta da oltre dieci anni una guida per accompagnare la crescita dei bambini con Del22 e nasce dopo il congresso “La parola Del22” svolto nel 2013 a Roma e il corso di formazione organizzato nel 2015 sugli aspetti più rilevanti nella presa in carico di persone con delezione del cromosoma 22. L’idea di organizzare in maniera sistematica i materiali e le riflessioni emerse durante tali dibattiti rappresentò infatti la naturale risposta all’esigenza delle famiglie di avere uno strumento fruibile che potesse aiutarle nella crescita dei loro figli.
Furono coinvolti sei professionisti che, a vario titolo, si occupavano dei bambini con del22 che, singolarmente e in autonomia, realizzarono ciascuno un capitolo della guida, ricco di informazioni e di suggerimenti utili per agevolare i genitori nella gestione della vita quotidiana in relazione alle problematiche riguardo al linguaggio, la dentizione, la comunicazione e l’inclusione scolastica.
Oggi dopo dieci anni, grazie ai progressi nella conoscenza della delezione del cromosoma 22 e in seguito alle riforme soprattutto in relazione all’inclusione scolastica, nasce la seconda edizione della Parola Del22 che vuole continuare ad offrire utili suggerimenti ai genitori e a tutti coloro che si occupano dei nostri ragazzi per migliorare la crescita e la qualità di vita dei nostri bambini.
Mettiamo quindi a disposizione dei nostri soci nell’Area Riservata in versione scaricabile la “Parola Del22” nella seconda edizione aggiornata, ricordando che può essere richiesta alla nostra segreteria anche la versione cartacea con un piccolo contributo per aiutarci a sostenere i costi di stampa e spedizione.
Ringraziamo ancora una volta i professionisti che hanno collaborato alla realizzazione della guida e a questa ulteriore edizione aggiornata. Un pensiero speciale va a Fausto Merlo che ha dedicato il suo tempo curando la parte grafica della pubblicazione che viene dedicata al ricordo del figlio Antonio Merlo, recentemente scomparso.
Nelle prossime settimane ci sarà un ulteriore aggiornamento dell’Area Riservata con l’inserimento del video del convegno che si è tenuto a Firenze lo scorso mese di Novembre nell’ambito del Ventennale di AIdel22.
Raffaella Cungi