L’inclusione sociale dei giovani con malattia rara (PcMR) avviene individuando e valorizzando le potenzialità su cui far leva per compensare difficoltà e limiti connaturati a tale condizione. Con la crescita dei ragazzi con delezione del cromosoma 22, aumenta la complessità del contesto sociale, ed è indispensabile che gli interventi volti a sostenerli siano più incisivi e aderenti alla specificità della condizione di vita. Qualunque iniziativa rivolta a ragazzi con malattia rara deve partire, infatti, dalla considerazione che la malattia rara ha prodotto condizioni di vita peculiari, date dalla difficoltà di una diagnosi, dalla ricerca non facile di un’assistenza adeguata e dall’incertezza di ricevere cure appropriate. Nel percorso scolastico, il ragazzo con malattia rara ha spesso la possibilità di vivere in un ambiente in cui confrontarsi con un gruppo di pari. Tuttavia, per stabilire una relazione sociale sono necessarie delle abilità sociali, non sempre pienamente espresse nei giovani con Del-22. A tal proposito risulta necessario fornire ai giovani tutti gli strumenti idonei ad implementare tali abilità, aumentando quindi le loro capacità relazionali e, conseguentemente, anche la loro inclusione sociale all’interno del contesto scolastico e della società tutta.
Nasce in questo contesto il progetto REL-azioni.
Per giovani con Del-22 aumentare le proprie social skills risulta, quindi, prioritario non solo per poter vivere al meglio la propria socialità in un contesto scolastico o ludico-ricreativo, ma anche in quanto tali abilità svolgono un ruolo fondamentale anche all’interno del contesto familiare. Del resto solo il 25% delle persone con malattia rara vede i propri amici qualche volta al mese e il 16% qualche volta durante l’anno (Integrare 2022). In tal senso, il progetto REL-azioni mira ad accrescere le capacità relazionali della persona nell’intero contesto di vita, migliorando la qualità della vita della persona con del-22 e dei propri familiari, attraverso dei gruppi di lavoro condotti da personale qualificato esperto in Del-22.
Il progetto mira ad aumentare le abilità sociali dei giovani con delezione del cromosoma 22, favorendo quindi gli scambi relazionali all’interno del gruppo dei pari, ma anche in tutto il contesto di vita, e stimolando l’inclusone sociale. Conseguentemente, il contesto familiare può da un lato beneficiare del miglioramento di queste capacità e dall’altro favorirlo grazie ai suggerimenti che arriveranno dalle professioniste qui impiegate.
Durante una prima fase di screening due psicologhe psicoterapeute esperte in Del22 svolgeranno una serie di colloqui individuali con i beneficiari del progetto compresi nella fascia di età 16/20 anni. In questo modo i ragazzi saranno suddivisi in gruppi omogenei sia in termini di competenze relazionali sia di età, in modo da facilitare lo scambio tra pari.
Una volta formati i gruppi di lavoro, i giovani si incontreranno online insieme alle due psicologhe psicoterapeute secondo una modalità di lavoro già sperimentata a Ginevra, che ha portato ottimi risultati. All’interno di tali gruppi saranno adottate diverse tecniche utili ad implementare le social skills dei partecipanti, quali role playing e training relazionali.
Giunti al termine degli incontri dei gruppi di lavoro, i familiari di ciascun beneficiario potranno svolgere un incontro individuale con le psicologhe psicoterapeute, in cui avere una restituzione del lavoro svolto e dove ricevere eventuali consigli, buone pratiche, da adottare all’interno della relazione familiare. Sempre in questo contesto verrà consegnato un piccolo “vademecum” redatto dalle specialiste coinvolte, con semplici indicazioni per potenziare le abilità sociale del giovane con Del-22.
Al termine dei gruppi di lavoro online, si svolgerà un appuntamento di due giorni in presenza dove i giovani partecipanti saranno accompagnati da professionisti (psicologhe psicoterapeute e educatori) ad attività utili a sperimentare pratiche e competenze acquisite durante i lavori di gruppo in precedenza svolti.
Il progetto sarà finanziato parzialmente grazie al bando del 5 per mille della Chiesa Valdese.