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AIdel22 ha ospitato la Federazione riunitasi a maggio

A ottobre 2018 la Federazione 22q11 Europe riunita a Parigi aveva deciso di organizzare il successivo incontro delle associazioni federate entro i primi sei mesi del 2019; in quella occasione AIdel22 aveva annunciato di aver appena traslocato nella nuova sede di Via Mortara e così la scelta del luogo in cui incontrarsi era stata quasi naturale: Roma.

È così che il 4 maggio scorso AIdel22 ha ospitato la terza assemblea ufficiale della Federazione dando il benvenuto ai rappresentanti delle associazioni provenienti da Francia, Belgio, Paesi Bassi, Danimarca, Germania, Irlanda, Regno Unito, Svezia e Svizzera, ai quali si è unita per la prima volta la rappresentante dell’associazione federatasi a inizio anno, la Finlandia.

I lavori sono cominciati in tarda mattinata analizzando quanto realizzato nel frattempo: il sito Internet della Federazione è quasi pronto e dovrebbe diventare accessibile a breve, e sarà un portale in grado di fornire informazioni su tutto quello che concerne la sindrome e la ricerca scientifica correlata ma anche di dirigere ai siti delle associazioni nazionali chi è alla ricerca di informazioni riguardanti un paese specifico. L’organizzazione del congresso internazionale che si terrà a Barcellona il 16 e 17 novembre prossimi è stata finalizzata, il Call for Papers è già partito ed è già possibile iscriversi.

Nel pomeriggio i lavori si sono concentrati invece sull’individuazione degli obiettivi futuri: soprattutto è emersa la volontà condivisa di favorire gli scambi tra famiglie di diversi paesi, di mettere sempre più in relazione tra loro gli specialisti che si confrontano quotidianamente con la 22q11 DS e la determinazione a dare sempre più visibilità alla sindrome in modo da consentire la diagnosi precoce in tutti i casi; a questo proposito si è concordato uno sforzo comune di tutte le associazioni federate per fare in modo che novembre diventi il mese dedicato alla Sindrome da Delezione del Cromosoma 22 in ciascuno dei loro paesi, e soprattutto per dare anche all’Europa una giornata che tutti riconoscano come la Giornata della 22q11 Deletion Syndrome, e cioè il 22 Novembre, attraverso iniziative che abbiano un certo impatto mediatico. Nel corso dei lavori i rappresentanti delle associazioni convenute hanno anche avuto modo di ascoltare una sintesi della ricerca condotta dal genetista tedesco invitato da Kids-22q11 e. V. (Germania).

Una Roma piovosa ma accogliente ha fatto da magnifica cornice a questo proficuo incontro, tradizionalmente conclusosi in modo informale e conviviale per salutarsi prima dell’appuntamento che riunirà nuovamente tutti a Barcellona, appena prima del Convegno di Novembre.

Maria Silvia Riccio – Delegata alle Relazioni Internazionali