Lo scorso 21 aprile Génération 22, l’associazione nostra omologa in Francia, ha ospitato a Lione i delegati delle associazioni nazionali che compongono la federazione 22q11 Europe per un weekend di lavoro.
La sessione si è aperta dando il benvenuto a un nuovo membro federato, l’associazione serba 22q Ex Yu, e alla sua delegata, Vesna Vujicic: l’avvicinamento e il graduale inserimento di realtà nazionali nascenti e/o consolidate garantisce l’apporto di energia costruttiva all’interno della federazione e l’ampliamento di quella rete che si è inteso creare per permettere alle informazioni e alle buone pratiche di fluire da un Paese all’altro, con l’obiettivo di migliorare sempre più la qualità della vita delle persone con la sindrome da microdelezione del cromosoma 22q11 e delle loro famiglie.
I lavori si sono concentrati soprattutto sull’organizzazione del prossimo congresso, programmato per il 18 e 19 novembre a Dublino: con la supervisione della coordinatrice scientifica, Maude Schneider, 22q11 Ireland sta individuando i relatori e predisponendo il programma – la cui prima bozza è consultabile qui https://22q11europe.org/wp-content/uploads/2023/05/DRAFT-5th-Conference-Program-Dublin-2023.docx.pdf – per permettere a tutti coloro che parteciperanno di beneficiare al massimo di questa occasione. Registrarsi è già possibile dal sito di 22q11 Europe al link seguente: https://www.eventbrite.ie/e/5th-european-22q11-conference-dublin-2023-18-19-november-2023-tickets-546198593697.
Si è inoltre parlato del sondaggio sugli adulti con 22q11DS lanciato dalla federazione su tutto il territorio europeo, sondaggio che mira a individuare le aree di intervento che più necessitano di attenzione da parte delle associazioni federate: se non lo avete ancora fatto, dedicate cinque/dieci minuti del vostro tempo a rispondere ai quesiti, disponibili anche in italiano a questo link https://22q11europe.org/a-european-wide-survey-on-adults-with-22q11/.
Si è poi ribadita la volontà di chiedere alle Nazioni Unite il riconoscimento di una giornata ufficiale dedicata alla sindrome e si è discusso di come organizzare congiuntamente gli sforzi di tutte le entità nazionali affinché i rappresentanti dei governi di ogni Paese federato possano avanzare la medesima richiesta e sostenere l’intento di 22q11 Europe.
Infine si è fatta una carrellata di presentazioni dei progetti più rappresentativi del lavoro associativo svolto in ognuno dei Paesi rappresentati in riunione, per offrire spunti su cui lavorare ai colleghi: inutile dire che la nostra webradio, che tanto successo riscuote tra i nostri ragazzi, è stata raccontata nei dettagli, suscitando grande interesse.
I lavori si sono svolti in una città che ha veramente accolto i delegati delle varie associazioni con il sorriso e che, con la propria affabilità, ha favorito l’armonia che sempre si crea quando ci si ritrova a ragionare di come gli sforzi congiunti delle associazioni di tutta Europa possano risultare sempre più efficaci.
Silvia Riccio
Relazioni internazionali AIdel22
