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Nel corso dei due anni trascorsi dopo il convegno di Bruxelles, grazie alle tecnologie digitali di cui ora disponiamo, le varie associazioni hanno lavorato a distanza per elaborare le norme che regolamenteranno le attività di 22q11 Europe Alliance, e il convegno ospitato dall’associazione irlandese a Dublino, forniva l’opportunità di vedersi di persona e di apporre le firme che sanciscono, anche a livello legale, la nascita di questo nuovo organismo di raccordo che avvicina AIdel22 al resto d’Europa.

Mentre Aidel22 celebrava il quindicinale nella splendida cornice veneziana, una piccola delegazione della nostra associazione, formata dalla referente della regione Friuli-Venezia Giulia, Cristina Candrea, e dalla referente della regione Emilia Romagna e responsabile delle relazioni internazionali, M. Silvia Riccio Cole, raggiungeva i colleghi delle associazioni europee nostre omologhe a Dublino, città che quest’anno ha ospitato il convegno europeo sulla delezione che la neonata Alleanza delle Associazioni 22q11 DS europee ha deciso di organizzare ogni due anni: il dispiacere per le due componenti la delegazione di Aidel22 di mancare a un appuntamento così importante per la nostra associazione è stato attenuato dalla consapevolezza della necessità di essere presenti a un momento importante nella costruzione di una rete che consenta la circolazione di informazioni, ricerca e buone pratiche a livello europeo, e non solo.

Il primo impegno a cui eravamo chiamati era la firma allo Statuto della federazione che al precedente convegno del 2015 le varie associazioni nazionali avevano deciso di costituire.
I lavori del convegno, svoltisi all’interno del Trinity College, sono quindi cominciati con l’annuncio dato dal Presidente della federazione, il belga Paul Havelange, dell’avvenuta sottoscrizione dello Statuto da parte di tutti i membri fondatori, seguito a ruota dagli auguri ad AIdel22 per i suoi quindici anni di convinta e fervida attività.

 Gli argomenti discussi hanno dato ampio spazio agli aspetti psichiatrici della sindrome e alla gestione delle difficoltà prodotte dalla patologia nell’età adolescenziale e adulta, e i relatori hanno fatto spesso riferimento ai progetti di monitoraggio psichiatrico dei pazienti adulti attivati a Roma, al Policlinico – con l’appoggio di AIdel22 – e a Philadelphia (alcune slide delle relazioni presentate nei due giorni del convegno sono state condivise sulla pagina Facebook di 22q11 Europe, altre pubblicate sul sito Internet di 22q Ireland). I relatori erano in gran parte nomi e volti noti ad AIdel22 che abbiamo avuto modo di ascoltare anche in Italia nei momenti dedicati dalla nostra associazione alla divulgazione della ricerca scientifica presso le famiglie associate, a conferma che ci sono intere equipe di ricercatori che conoscono in dettaglio la sindrome e che si focalizzano sullo studio della delezione del cromosoma 22; i progetti in divenire di alcuni giovani medici specializzandi sono parsi particolarmente interessanti, e l’entusiasmo con cui hanno spiegato il loro lavoro lascia ben sperare anche per quanto riguarda le nuove leve della ricerca scientifica.

Particolarmente interessante – e in linea con i nostri tentativi di socializzazione tra i giovani adulti e gli adolescenti con la sindrome – ci è sembrato un progetto irlandese, finanziato con fondi statali, che ha permesso a un gruppo di giovani donne con del22, con l’aiuto di un team di psicologi, di costruire e cementare un’amicizia sviluppata nel lungo periodo grazie a una serie di incontri e attività di socializzazione programmati.

I lavori si sono conclusi con il consueto annuncio del prossimo appuntamento, che, salvo imprevisti, dovrebbe riunire nuovamente tutte le associazioni europee e gli specialisti che si dedicano allo studio della delezione del cromosoma 22 a Barcellona il 16 e 17 novembre 2019. Il convegno sarà preceduto dall’incontro periodico del Brain and Behaviour Consortium, riunitosi anche a Sirmione nei giorni precedenti il Family Meeting del 2016, che si occupa degli aspetti relazionali, comportamentali e psichiatrici della patologia.