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AIdel22 ha partecipato al convegno internazionale della 22q11 Europe Alliance, la federazione delle associazioni europee di famiglie di pazienti del22, tenutasi a Barcellona il 16 e 17 novembre scorsi. Le due giornate del convegno sono state precedute dall’incontro dei rappresentanti delle associazioni il pomeriggio del 15 novembre, per fare il punto sulle attività avviate e proseguire il lavoro congiunto.

Uno degli impegni più importanti affrontati in riunione è la volontà di ottenere entro il 2020 il riconoscimento di una giornata internazionale dedicata alla sindrome da delezione del cromosoma 22, presumibilmente il 22 novembre (22.11), con iniziative che favoriscano la diffusione di informazioni relative alla sindrome e la visibilità dei soggetti che si impegnano a sensibilizzare la comunità medico-scientifica e il pubblico in generale.

Da novembre è operativo anche il sito della federazione, raggiungibile all’indirizzo www.22q11europe.org , lo strumento che vorremmo diventasse un punto di riferimento per i pazienti del22 e le loro famiglie in modo da creare una rete virtuale di contatti utile a diffondere buone pratiche e a far circolare buone idee. Dal sito è possibile raggiungere i siti web di ogni associazione federata, compresa l’associazione tedesca, KiDS-22q11 e. V, che sta facendo tradurre in otto lingue tutti gli articoli relativi alla ricerca che ha sostenuto nel corso degli anni proprio per renderla fruibile a tutti i membri delle associazioni europee, e non solo.

I lavori del Convegno si sono aperti con gli interventi di quelli che sono gli specialisti di riferimento in Europa, Stati Uniti e Canada, ed è sembrato abbastanza evidente che l’interesse della ricerca in campo internazionale al momento si concentra soprattutto sugli aspetti neuropsichiatrici connessi alla sindrome, uno sviluppo che ovviamente sta a cuore a tutti, ma che va necessariamente contemperato con sollecitazioni costanti agli operatori medico-scientifici occupati a studiare tutti gli altri aspetti connessi con le 180 diverse manifestazioni della sintomatologia tipica della sindrome.

Al convegno molti giovani ricercatori da tutta Europa hanno inviato estratti divulgativi degli studi cui si stanno dedicando, alcuni molto interessanti, e possiamo solo sperare che l’interesse continui a diffondersi e a crescere: più la comunità scientifica si occupa di noi, più ampia sarà la possibilità di trovare soluzioni efficaci per le molteplici problematiche che segnano la nostra quotidianità di famiglie del22. Entrambi i relatori provenienti dal Policlinico Umberto I di Roma che presentavano il lavoro delle rispettive equipe nell’ambito di progetti rispettivamente in ambito psichiatrico e cardiologico, sostenuti anche da AIdel22, si sono distinti per la chiarezza espositiva con cui hanno presentato i risultati a cui sono pervenuti studiando i dati raccolti anche grazie alla collaborazione con la nostra associazione.

È stato dato ampio spazio alle domande del pubblico, ma anche a interventi narrativi delle famiglie, sempre più nell’ottica di dare centralità al paziente, guadagnandogli spazi d’ascolto da parte della comunità scientifica: è la strada imboccata dall’Europa – e conseguentemente dall’Italia – per la stesura dei Percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali nell’auspicio di umanizzare al massimo l’esperienza di cura e di assistenza, e si può solo sperare che la direzione imboccata si consolidi nel tempo.

I lavori si sono conclusi con l’appuntamento al prossimo convegno della federazione, che si terrà a Berlino il 20 e 21 novembre 2021.

Maria Silvia Riccio e Cristina Candrea
Relazioni Internazionali

 

I rappresentanti di tutte le Associazioni europee federate