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Quando Sabrina, la nostra socia toscana delegata AIdel22 nel Forum Toscano malattie rare mi ha chiamato per presentarmi la possibilità di raccontare tramite un breve video il progetto di sostegno psicologico realizzato per i genitori della Regione Toscana, mi sono detta tra me e me: chi sa questa volta cosa diventeremo? Attori? Registi? Sceneggiatori? Truccatori?
Grazie al contributo economico messo a disposizione nell’ambito del Progetto “Raro non solo” dalla Regione Toscana al Forum Toscano malattie rare – cui AIdel22 aderisce – ci è stata offerta la possibilità di raccontare un progetto realizzato sul territorio regionale dalla nostra associazione.
Il nostro pensiero è andato subito alle attività svolte in Toscana durante la pandemia quando le nostre famiglie si sono incontrate on line, coadiuvate dalla psicologa Dott.ssa Caterina Asciano, ed hanno iniziato un percorso di condivisione dei loro vissuti e delle loro emozioni.
Dopo l’entusiasmo iniziale ci siamo subito chieste: Ma come si realizza da zero e senza esperienza un video?
Grazie all’aiuto di alcuni esperti e in particolare del nostro regista Matteo Mascotto abbiamo prima deciso a grandi linee cosa e come volevamo comunicare e poi abbiamo subito intuito della grande occasione che ci veniva concessa, divulgare la conoscenza della delezione del cromosoma 22 attraverso il racconto del progetto.
È stata una strada lunga e in alcuni momenti, io Sabrina Rita, Natalia e Caterina abbiamo pensato che forse non saremmo arrivate alle fine ma ci abbiamo creduto e così, in una calda giornata dell’estate fiorentina, le nostre case si sono trasformate in artigianali studi di registrazione e insieme al regista Matteo e con l’insostituibile aiuto di Irene e Tommaso abbiamo girato il video.
Di quel pomeriggio ricordo che, dopo un momento inziale in cui tutti dovevamo “rompere il ghiaccio”, si era creato un clima familiare, quello che ritroviamo ogni volta che stiamo un po’insieme e che ha coinvolto anche il timido regista Matteo.
E così papera dopo papera siamo riuscite a girare la parte del video che ci era stata assegnata; ha fatto seguito la fase di montaggio, la scelta delle immagini e del titolo.
È nato così Genitori rari: sull’onda del sostegno, un piccolo aiuto per affrontare questa vita in cui troppo spesso vivi “in attesa della tempesta”.
Per vedere il video clicca qui

Raffaella Cungi
Presidente AIdel22

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