In tutta Europa il prossimo 28 febbraio si celebrerà l’ottava Giornata delle Malattie rare.
Al Parlamento Europeo il 24 febbraio dalle 10,30 alle 13,00 Eurordis organizza un evento che potrà essere seguito via “ Live Feed” su eurordis.org/RareEU2015 . Tutti coloro che non sono impegnati nella partecipazione di un evento locale, quel giorno potranno partecipare per dare forza a Eurordis e a tutto il movimento. Si potranno ascoltare quattro testimonianze di pazienti che grazie alle loro esperienze di vita quotidiana, hanno agito e cambiato strategia per contribuire a migliorare la vita delle persone che vivono con una malattia rara.
Chiunque potrà partecipare a uno scambio on-line con gli altri che stanno guardando e fare una domanda via twitter (#RareEU2015) al policy maker presente.
In Italia la federazione UNIAMO F.I.M.R. coordina le molteplici iniziative che in tutto il territorio nazionale daranno testimonianza della vitalità e della forza sociale delle associazioni di malati rari. A livello istituzionale segnaliamo l’evento “Dalla trasversalità della ricerca alla sostenibilità del sistema” sul tema delle buone pratiche di presa in carico, finalizzate al potenziamento delle azioni previste negli obiettivi di piano (PNMR 2013-2016) adottato lo scorso 16 ottobre.
L’incontro si svolgerà a Roma nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità il 27 febbraio. Al centro del dibattito coordinato dalla Federazione Uniamo, sarà il paziente con la sua storia, con il coinvolgimento della sua famiglia e con la collaborazione di tutti gli attori del sistema. Una storia che può essere avviata sia grazie ad uno screening neonatale, che ad una diagnosi precoce, che ad una diagnosi tardiva. Sarà un evento informativo e formativo per tutti gli attori del sistema, dove l’esposizione scientifica della storia si coniuga con la narrazione strutturata, quale buon esempio di medicina basata sull’evidenza scientifica e nello stesso tempo basata sulla narrazione.
Sulle piazze italiane sono previste numerose attività di divulgazione, culturali e di approfondimento scientifico, promosse dai pazienti, dalle famiglie, dai Centri per le Malattie Rare e Istituzioni.
Noi di Aidel22 saremo presenti al convegno che si terrà la mattina del 28 a cura dello Sportello delle Malattie rare del Policlinico Umberto I. Siamo stati invitati a presentare il nostro progetto di “Orientamento al lavoro” realizzato per i ragazzi del Lazio come esempio di “buona pratica”di un’associazione di familiari.
Nel pomeriggio del 28 febbraio dalle ore 15,30 presso il Centro sociale sportivo di Dragona – Roma, Maria Duma, referente di AIdel22 – Lazio, ha organizzato l’ evento “RAREFESTA- alla scoperta delle rarità”, un’iniziativa di sensibilizzazione sul tema delle Malattie rare, ma anche un’occasione per le famiglie e per i ragazzi di socializzare di giocare e di divertirsi.
Ci sono stati alcuni momenti artistici tra cui una mostra dei disegni che i nostri bambini dai 5 ai 12 anni hanno inviato alla sede nazionale di AIdel22. Una giuria popolare composta dai partecipanti alla festa, ha votato il disegno che più ha colpito il loro interesse e sono stati segnalati gli autori dei disegni primi tre classificati.