“Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare”.
Siamo arrivati alla IX edizione della Giornata delle Malattie Rare che si svolgerà, quest’anno, il 29 febbraio 2016.
L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza tra i decisori pubblici e in generale sulle malattie rare e sul loro impatto nella delle persone che ne sono colpite. Alla luce dell’esperienza di questi nove anni, possiamo dire che lo slancio politico nato dalla Giornata delle Malattie Rare ha notevolmente contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali per le malattie rare in numerosi Paesi. Infatti, la campagna, iniziata come un evento europeo, si è trasformata in un fenomeno mondiale arrivando a contare la partecipazione di oltre 80 paesi in tutto il mondo nel 2015.
Ora, attendiamo che l’Organizzazione Mondiale della Sanità riconosca ufficialmente l’ultimo giorno di febbraio come la Giornata delle Malattie Rare e aumentare, così, la sensibilizzazione per le Malattie Rare in tutto il mondo.
La Giornata delle Malattie Rare quest’anno si concentra sul fare in modo che la voce di che vive con una malattia rara sia ascoltata. Con il tema: La voce del paziente” la Giornata vuole riconoscere il ruolo cruciale che i pazienti possono avere nel migliorare la loro vita e quella di chi li assiste esprimendo in prima persona le proprie esigenze nei tavoli decisionali.
Lo slogan “Unitevi a noi nel far sentire la voce delle malattie rare” la comunità dei rari fa appello al grande pubblico di unirsi a loro nel far conoscere l’impatto delle malattie rare nella vita delle persone e delle famiglie che ne sono colpite.
AIdel22 anche quest’anno intende contribuire a questo appello attraverso diverse iniziative a livello regionale. Il successo della prima edizione di “RAREFESTA”, ha convinto Maria Duma, referente regionale per il Lazio, a rinnovare il suo impegno arricchendo ancora il programma di intrattenimento per il pomeriggio di domenica 28 febbraio, a Roma. Anche quest’anno ci saranno giochi, competizioni sportive e l’ormai famosa mostra di disegni dei nostri bambini.
Ancora una volta, poi, il “Coro dei cori” a Mogliano Veneto (Treviso), animerà la manifestazione “Canto per Valeria” dedicata a tutti i nostri bimbi, grazie all’impegno di Michele Del Zotti, insieme ad Emma Bevilacqua, Consigliere e referente per il Veneto. Abbiamo poi un evento inedito che ci porta in Calabria, a Fuscaldo (Cosenza), dove il dinamismo di Sara Leta, nostra referente regionale, ha consentito, in pochissimo tempo, di organizzare “Una Giornata…rara” ,una giornata di giochi e di convivialità presso il campo sportivo “Città di Fuscaldo”, con la partecipazione anche di altre associazioni, espressione del volontariato locale. Infine sempre costante e instancabile l’impegno di Fausto Merlo, consigliere e referente per la Liguria che ogni anno non manca di prodigarsi per celebrare insieme ad altre associazioni di malati rari questa importante Giornata, quest’anno al Palazzo Ducale di Genova e poi al teatro Modena.
Lazio, Veneto, Liguria e Calabria hanno quindi recepito la volontà di far sentire la nostra voce insieme agli altri malati rari e ai loro rappresentanti, così come la finalità di tale impegno: trattare le malattie rare come una priorità di salute pubblica; aumentare la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani; assicurare la parità di accesso a trattamenti e cure a livello locale, nazionale ed europeo; migliorare la diagnosi precoce in tema di malattie rare.