Milano, sabato 10 febbraio 2024. Erano quasi due mesi che a Milano non pioveva! Erano quattro mesi che lavoravamo con le altre 25 associazioni di malati rari, federate ad Uniamo, per organizzare la marcia: gazebo con info point all’arrivo, arco di palloncini, materiali informativi, cappellini, pon-pon, esibizione di artisti all’arrivo, cartelloni. Tante riunioni serali per mettere insieme tutte queste idee per realizzare un serpentone festante che avrebbe attraversato il centro di Milano per sensibilizzare le persone sulle malattie rare.
Lunedi 5 febbraio, fa capolino l’annuncio di una intensa perturbazione, di quelle da allerta meteo, prevista per il weekend della marcia e in quella che doveva essere l’ultima riunione per finalizzare i dettagli abbiamo dovuto, invece, fare i conti con il meteo: che facciamo? Annulliamo?
Nessuna esitazione nella risposta: No, non vogliamo. Non ci fermiamo, si vara il piano B: via tutti i gadget, solo cartelloni e impermeabili e speranza!!
Sabato 10 alle 15, sotto una pioggia persistente, ci troviamo davanti a piazza Castello, imbracciamo i cartelloni e fortunatamente nel furgone erano rimasti i cappellini che sono serviti a tener su i cappucci degli impermeabili. Si parte! Scortati dai vigili iniziamo la marcia. Il serpentone, comunque colorato e rumoroso, attraversa il centro, si ferma davanti al Duomo ed arriva ai giardini di via Palestro. I nostri ragazzi su e giù per il serpentone a intervistare i partecipanti per raccogliere testimonianze per i programmi di radio Aidel22.
Le persone per strada, incuriosite da questo gruppo di “matti”, si fermano, ci guardano, leggono i nostri cartelloni, alcuni ci chiedono informazioni… era il nostro obbiettivo!!!
Siamo stanchi e bagnati ma felici di questa esperienza, felici di aver lavorato insieme per un obiettivo comune, felici di essere contagiati dall’entusiasmo di una comunità che trova nell’unione e nella condivisione delle proprie esperienze la forza di andare avanti.
In fondo siamo Rari Mai Soli.
Daniela Aguglia
Socia e delegata alle Relazioni Internazionali