L’integrazione sociale di persone con disabilità si ottiene a condizione di saper individuare e valorizzare le potenzialità, i “punti di forza” su cui far leva per compensare difficoltà e limiti che sono connaturati a tale condizione.
Nel caso di persone affette da malattia rara qualunque iniziativa dovrà partire dalla considerazione che la rarità della patologia ha prodotto condizioni di vita ancor più peculiari, determinate dalla difficoltà di una diagnosi precoce, di un’ assistenza adeguata e di cure appropriate.
Al termine dell’esperienza scolastica obbligatoria, la famiglia si trova a dover sopperire alla mancanza di un percorso strutturato per il passaggio dall’età adolescenziale a quella adulta, finalizzato al raggiungimento di una piena autonomia personale.
L’inserimento sociale di un giovane affetto da una malattia rara dovrà allora essere supportato da interventi mirati che favoriscano l’inserimento nel mondo del lavoro.AIdel22, che rappresenta in Italia le persone affette dalla sindrome da delezione del cromosoma 22q11.2, intende contribuire alla ricerca di soluzioni concrete, favorendo la necessaria sinergia tra famiglie, Istituzioni, sistema di imprese e mercato del lavoro.