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SHARE YOUR COLOURS è lo slogan scelto quest’anno per la 15° Giornata delle Malattie Rare.
Come ogni anno, sono stati tanti gli appuntamenti e le iniziative che hanno tinto il nostro Paese di rosa, verde e azzurro (i colori ufficiali del Rare Disease Day) con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione sulle malattie rare. Una giornata in cui bambini e genitori, caregiver e familiari si sono visti più riconosciuti e forse anche più ascoltati.

Una di queste iniziative si è tenuta nella splendida cornice di Villa Ghirlanda, a Cinisello Balsamo (MI) dove AIdel22, con il patrocinio del Comune di Cinisello e di Uniamo, ed in collaborazione con Anfass Nord Milano, ha voluto richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta oltre 300 milioni di persone al mondo; due milioni in Italia!!

Con l’intervento della dottoressa Bedeschi si è puntata l’attenzione sui bisogni dei pazienti affetti dalla Delezione del cromosoma 22 e delle loro famiglie.

Ogni genitore, quando nasce un bambino con una sindrome si chiede il perché. La risposta che vuole non è solo una definizione eziologica, ma una risposta di “fine e di senso”.  La scienza sempre di più permette di dare risposte sulle cause, ma non sempre riesce a dare risposte esistenziali. Gli interventi di alcuni soci della nostra associazione hanno voluto trasmettere un messaggio di vicinanza e testimoniare quanto insieme si possa raggiungere illustrando attività e progetti.

L’evento si è concluso all’insegna della cultura ma anche della spensieratezza: alcuni ragazzi di Anfass Nord Milano hanno proposto il Museo facile da Leggere. Mirko, Verdiana e Manuela hanno guidato i presenti per le sale preziosamente decorate e per il giardino all’inglese di Villa Ghirlanda.
Hanno così potuto testimoniare che le persone con disabilità possono essere protagonisti attivi e non solo semplici fruitori di un’iniziativa culturale.

Radio Aidel22 ha trasmesso in diretta per tutta la durata dell’evento.

Per concludere la giornata i soci AIdel22 Lombardia si sono ritrovati in pizzeria per vivere insieme un momento conviviale.
Stare insieme è sempre una festa, una grande emozione!

Tina Pannullo
Socia AIdel22