Quarta giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome da delezione del cromosoma 22q11.2
Come molti di voi già sanno, quattro anni fa una delle due organizzazioni statunitensi che si occupano della nostra sindrome, The International 22q11.2 Deletion Syndrome Foundation, ebbe l’idea di lanciare in tutto il mondo un evento che permettesse di diffondere la conoscenza della delezione del cromosoma 22, delle sue caratteristiche e delle sue problematiche fuori dall’ambito spiccatamente scientifico, e pensò che portare soci e sostenitori delle associazioni allo zoo, renderli riconoscibili con una bella maglietta, dare loro materiale informativo da rendere disponibile per i visitatori dello zoo non associati, e offrire a tutti la possibilità di passare una giornata all’aria aperta, circondati dalla natura, fosse un bel modo per provare a focalizzare l’attenzione su una patologia molto più diffusa di quanto non si pensi, eppure poco conosciuta dai più. Aidel22 aveva accolto con entusiasmo l’invito ad unirsi a tutte le associazioni del22 del mondo, e il primo anno aveva chiamato a raccolta i soci al Parco Zoo di Falconara Marittima (AN), mentre nel 2012 l’appuntamento era stato all’Acquario di Cattolica (RN).
L’anno scorso la data dell’iniziativa era concomitante con il nostro convegno sugli aspetti psichiatrici e fonologico-linguistici della patologia e perciò avevamo scelto di concentrare i nostri sforzi su quella che, oltre a fornire un momento di approfondimento e di studio, sarebbe comunque stata per i soci un’occasione per incontrarsi e per passare un po’ di tempo insieme, anche se le finalità ludiche avevano un ruolo marginale. Quest’anno però siamo stati liberi da altri impegni nazionali, così ci siamo preparati per il 22Q at the Zoo, il 18 maggio al Parco Naturale di Cervia, in provincia di Ravenna, a due passi dal mare. Il parco si snoda su trentadue ettari di pineta millenaria e ospita diverse specie di animali in libertà. L’idea è quindi quella di ritrovarsi tutti alle 11 nell’area picnic per cominciare con un bel pranzo insieme, per poi passare il pomeriggio in relax, nel verde, o procedere ad una visita dell’area con gli animali, oppure optare per una visita alla vicina Casa delle Farfalle o per un avventuroso percorso sui pini nell’area – CerviAvventura – attrezzata per queste attività da novelli Tarzan, a seconda delle attitudini di ciascuno. Essendo una domenica, chi si sposta per raggiungere AIdel22 potrebbe voler prolungare l’uscita e trasformarla in una weekend di vacanza aggiungendo un sabato sulla spiaggia o alla scoperta della vicina Salina di Cervia, la porta sud del Parco Regionale del Delta del Po, una riserva naturale dello stato di popolamento animale in cui vivono specie rare come fenicotteri, cavalieri d’Italia, avocette e tante altre specie protette.
Maria Silvia Riccio Cole – Responsabile AIdel22 Emilia Romagna
18 Maggio 2014 – Parco naturale di Cervia