Il prossimo 28 novembre Orbassano ospiterà una giornata speciale dedicata alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti che ogni giorno lavorano per garantire percorsi di cura sempre più efficaci e coordinati. Presso l’Ospedale Universitario San Luigi Gonzaga si terrà il convegno “Dalle esperienze alla rete: famiglie, genetica e professionisti nella presa in carico delle malattie rare complesse”, un momento di confronto che metterà al centro non solo le competenze cliniche, ma anche il valore delle relazioni, dell’ascolto e della collaborazione tra tutti gli attori coinvolti nei percorsi di cura.
Nel corso della mattinata, specialisti provenienti da diversi ambiti approfondiranno temi fondamentali legati alla Delezione 22q11.2 e alla Sindrome di Williams: dalla genetica agli aspetti del neurosviluppo, fino ai percorsi di transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Ma saranno soprattutto le testimonianze delle famiglie a ricordarci che dietro ogni diagnosi ci sono persone, storie, sfide quotidiane e una straordinaria capacità di costruire speranza e futuro.
La tavola rotonda conclusiva offrirà l’occasione per discutere insieme quale modello di presa in carico e di transizione potrà essere sviluppato in Piemonte per la delezione 22 rafforzando quel dialogo tra istituzioni, professionisti e associazioni che rappresenta la chiave per una reale integrazione dei servizi.
Ma il weekend AIdel22 non si concluderà con il convegno di sabato. Domenica mattina i soci si ritroveranno presso l’Hotel Residence Torino Uno per l’Assemblea dei soci di AIdel22 , un appuntamento centrale per la vita associativa e per la programmazione delle attività future.
Sarà l’occasione per condividere risultati, idee e prospettive, ma soprattutto per presentare le principali iniziative che caratterizzeranno il 2027, anno che rappresenta una tappa importante per la nostra associazione che festeggerà 25 anni di attività. Nel corso dell’assemblea sarà inoltre presentato e sottoposto all’approvazione dei soci il bilancio preventivo, uno strumento fondamentale per garantire trasparenza, sostenibilità e crescita dell’associazione.
Nelle prossime settimane comunicheremo il programma dettagliato dell’intero fine settimana, insieme a tutte le informazioni utili per partecipare al convegno, all’assemblea e ai momenti di incontro previsti. Invitiamo fin da ora soci, famiglie e amici di AIdel22 a riservare queste date in agenda per vivere insieme due giornate di approfondimento, confronto e condivisione.
Due appuntamenti diversi ma profondamente collegati tra loro: da una parte il confronto tra esperti e famiglie, dall’altra la partecipazione attiva dei soci alla vita dell’associazione. Due momenti che raccontano bene la missione di AIdel22: costruire una comunità forte, informata e capace di trasformare le esperienze individuali in una rete sempre più solida a beneficio di tutti.
