Riflessioni sul convegno “Insieme verso il futuro. Lavorando a una rete di conoscenza”
Sabato 12 aprile si è tenuto a Roma presso Open Area il convegno “Insieme verso il futuro. Lavorando a una rete di conoscenza”.
Il pomeriggio è stato suddiviso in due parti, una prima parte durante la quale abbiamo presentato alle famiglie un progetto di ricerca a cui stiamo lavorando insieme ad alcuni dei professionisti che si occupano di delezione del cromosoma 22. Si tratta di un progetto di ricerca che ha come obiettivo quello di indagare l’impatto sul benessere psicofisico dei ragazzi con del22 che partecipano al progetto Radio AIdel22 rispetto a coloro che non partecipano al progetto.
Abbiamo infatti osservato empiricamente che i partecipanti al progetto Radio AIdel22, grazie alle attività svolte in gruppo, trovano uno spazio protetto in cui essere se stessi e traggono beneficio proprio dalle dinamiche stimolate dal lavoro di gruppo. Siamo partiti da questa osservazione empirica e ci siamo chiesti se fosse possibile, in quale modo, “misurarla” con un metodo scientifico.
Abbiamo quindi contattato Francesco Papaleo, ricercatore dell’Istituto Italiano di tecnologia di Genova che studia la social cognition e la delezione del cromosoma 22 che ha accolto con entusiasmo il nostro stimolo e, in poco tempo, si è costruito un team di professionisti, ricercatori e clinici, che insieme stanno lavorando alla realizzazione di questo progetto.
Ci siamo rivolti ai centri ospedalieri che hanno in carico il maggior numero di adulti con delezione del cromosoma 22, quelli di Roma e di Milano, coinvolgendo i reparti di psichiatria dell’Ospedale S. Andrea di Roma e del Policlinico di Milano, nonché i professionisti che si occupano della gestione dei protocolli adulti sempre al Policlinico di Milano e al Policlinico Umberto I di Roma.
Questo progetto di ricerca è ancora in fase di progettazione e siamo in attesa di realizzare tutti i vari passaggi burocratici per ottenere le autorizzazioni necessarie per la realizzazione delle attività di ricerca. Contiamo di riuscire a dare avvio al progetto entro i primi mesi del prossimo anno.
La seconda parte del convengo è stata invece dedicata alla restituzione delle attività svolte nel progetto “Ragazzi del22: “La Conoscenza può far crescere inclusi” un’indagine sulle competenze relazionali e scolastiche di bambini/ragazzi con del22 in età scolastica. I nostri ragazzi sono stati divisi in gruppi e insieme agli psicologi sono state realizzate alcune attività che hanno permesso ai professionisti di osservare i partecipanti e restituire alle famiglie e agli insegnanti di sostegno il risultato del lavoro svolto.
Tutte le informazioni sui partecipanti sono state dirette a favorire un’adeguata progettazione del lavoro scolastico che tenesse in considerazione le caratteristiche personali dei partecipanti, oltre a diffondere tra gli insegnanti di sostegno una sempre maggiore conoscenza della delezione del cromosoma 22.
Ringraziamo il Dott. Donato Rizzo e la Dott.ssa Margherita Cirilli per la disponibilità e la professionalità con cui hanno accolto l’invito della nostra Dott.ssa Caterina Asciano a partecipare a questo progetto, molto apprezzato dalle famiglie partecipanti.
