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Mi chiamo Giulia Cacace e sono una socia AIdel22 un po’ silenziosa perché mi sono sempre sottratta alla malattia, nel senso che non ne volevo parlare con nessuno, questo fino a febbraio dell’anno scorso, quando una professoressa della mia università ci ha chiesto di descriverci attraverso i ricordi nostri e della nostra famiglia. È stato come se mi si aprisse un velo, perché, anche se i miei genitori mi avevano raccontato della malattia, ho finalmente incominciato a capire un po’ di cose di me, dando anche inizio al viaggio che mi ha portato alla data fatidica del 12/10/2022 quella del ‘Convegno per i 20 anni di esistenza dell’Associazione AIdel22’, verso un percorso di conoscenza anche degli altri ragazzi e di voi tutti che leggete queste mie parole.
Sono nata e vivo a Napoli, ma amo viaggiare, quindi quando i miei genitori, soci fondatori dell’AIdel22, mi propongono di andare a Firenze con loro per un convegno sulla delezione 22, non posso che accettare. Bene ho fatto, perché sono stati due giorni meravigliosi in cui mi sono sentita come a casa con tanti di noi, più o meno simili me, ma accomunati da un bisogno di stare con altri e di parlare di esperienze che coinvolgono bene o male tutti.
La prima cosa che ho notato, quando con i miei genitori siamo andati a fare colazione all’albergo dove avevamo prenotato una stanza per dormire, è stata che eravamo veramente tanti: occupavamo tutti noi la sala della colazione.
Lì ho conosciuto la storica presidentessa dell’associazione, Giulietta Cafiero, una signora che mi è risultata subito assai simpatica e cordiale con uno sguardo di chi ha fatto tanto per tutti.
Il giorno 5 novembre 2022 potevo scegliere se partecipare al convegno oppure se andare a fare una gita in giro per Firenze con i ragazzi. Poiché sono interessata alla patologia, ho deciso di assistere al convegno, fra l’altro ospitato nel Palazzo Vecchio nell’incantevole cornice del Salone dei Cinquecento deve statue e dipinti ci osservavano mentre si discuteva delle diverse patologie che questa rara malattia comporta.
Si è detto e fatto tanto, interessanti tutti gli interventi, fra i quali quelli dove venivano mostrati i bambini che hanno la delezione (lì mi sono commossa) e i contributi degli psicologi che spiegavano cosa succede al cervello di un malato e ho capito di nuovo che questa malattia porta tanti sintomi e patologie differenti; ma anche quando si è parlato dei vaccini e dei possibili problemi di parola sono stati interventi sicuramente importanti soprattutto per i genitori con i bambini piccoli. Poi ci sono state le domande dei genitori e dei ragazzi, alcune di notevole partecipazione altre un po’ meno ma fatte tutte con il cuore.
E alla fine i bellissimi e commoventi saluti dell’ex presidentessa dell’AIdel22 che ha riassunto i 20 anni tramite le foto e ricordi personali che si sono conclusi con gli applausi dell’intera sala.
Da Palazzo Vecchio ci siamo trasferiti nuovamente all’hotel dove si teneva una cena con tutti i ragazzi e i genitori, animata dalla Radio AIdel22, progetto in cui protagonisti sono proprio i ragazzi di AIdel22 coordinati da Francesco Grande, esperto di media. Qui ho conosciuto le mamme napoletane Elena, Giusi, Sara e Giovanna, la mamma della piccola Cheila, signore affettuose e battagliere che mi hanno subito fatto sentire come a casa. Eravamo veramente tanti di noi: occupavamo tutto il ristorante. Abbiamo scherzato e mangiato con la famiglia della piccola Cheila, che era al nostro tavolo.
Alla fine della serata c’è stato un gioco che consisteva nel completare un cartellone per i 20 anni di AIdel22, dicendo cosa AIdel22 rappresentasse per ciascuno.
Tutti si sono espressi con belle parole e immagini: c’è stato chi ha detto che rappresenta la famiglia, chi l’amicizia, e chi i ricordi…
Non ho fatto amicizia con molti ragazzi, più che altro perché sono una persona abbastanza timida, ma ho aiutato un socio ad allestire un banchetto di beneficenza con doni natalizi. Poi c’è stato il momento della torta e infine la riunione si è sciolta con saluti e promesse di rivedersi al più presto.
Il giorno dopo, il 6, si è tenuto un secondo incontro in albergo.
Salutandovi, vi posso dire cosa rappresenta per me AIdel22: un nuovo viaggio, una nuova scoperta di me stessa e un cambiamento, un’accettazione anche della mia malattia.
Buon Natale e felice anno nuovo, a tutti dell’associazione e non da Giulia Cacace.

Giulia Cacace
Socia AIdel22

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