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Via Mortara, 2
00182 Roma

Raccontare i 20 anni di AIdel22 non è affatto facile, molto più difficile di quanto mi appariva all’inizio quando il Presidente Raffaella Cungi me lo ha proposto. Difficile è condensare in poco tempo non solo la vita vissuta con l’associazione ma tutti i sentimenti che sempre, proprio sempre, hanno reso questi anni speciali.
Raccontare AIdel22 significa raccontare un pezzo di vita vissuta con tanta fatica, ma anche con tanto entusiasmo e soddisfazione.
Proverò a raccontare in breve il percorso di crescita di AIdel22 e soprattutto i successi, a volte insperati, che si sono succeduti in questi 20 anni.
La nascita di AIdel22 coincide con il congresso internazionale organizzato dall’Ospedale Bambino Gesù nel 2002. A sollecitarne la creazione furono Bruno Marino, cardiologo, e M. Cristina Digilio, genetista.
La nascita dell’Associazione personalmente l’associo ad una favorevole circostanza, creata dai medici menzionati ma anche da una fortuita coincidenza di incontro tra persone di buona volontà e ispirate dal desiderio di trasformare l’impatto avuto dalla diagnosi in una possibilità inaspettata di trovare una soluzione concreta, che aiutasse in qualche modo i nostri figli.
L’inizio fu incerto, ma proficuo proprio per quella volontà di offrire una possibilità di aiuto alle famiglie alle prese con una malattia sconosciuta ai più e che sinceramente spaventava. Eravamo una ventina di genitori: ricordo Cristiano, il primo tesoriere, che ci trovò il primo commercialista, e poi Alessandra, Maria, Alberto, Carla, Valeria e tanti altri genitori che si confrontavano, come me, per la prima volta con questo mondo dell’associazionismo, non facile da capire e soprattutto da gestire.
I primi anni furono praticamente di scoperta del mondo dell’associazionismo e i primi contatti direi quasi occasionali. In realtà quello che stavo scoprendo che le persone erano migliori di quanto si potesse pensare, perché facilmente ti aiutavano e ti sostenevano.
È giusto ricordare che dopo un primissimo periodo di due anni (2002-2004) presso il 28°Distretto scolastico di cui ero allora presidente con due persone di segreteria che tanto mi hanno aiutato, dal 2004 al 2010 fummo ospitati gratuitamente dal prof. Pierpaolo Mastroiacovo, che ci ha consentito di usufruire di una stanza, piccola, ma tutta per noi.
Dopo nel 2010, a via della Farnesina, 13 avemmo la nostra prima piccola sede, dove restammo sino al 2018, quando finalmente AIdel22 si poté trasferire a via Mortara, 2 , dove trovammo finalmente una nostra sede, più grande e più idonea al lavoro che nel frattempo stava crescendo molto.
Tornando agli anni della nostra crescita, ho avuto difficoltà nel raggruppare gli anni in una stessa definizione

I primi lavori

Per esempio, il 2003 e il 2004 furono anni di difficoltà per l’inizio dei lavori ma con caratteristiche molto differenti: il primo convegno organizzato nel 2003, il 17 maggio, fu una vera prova per tutti noi per il lavoro del tutto nuovo, ma niente a confronto del 2004, il 13 marzo a Roma, all’Aula Salviati del Bambino Gesù, quando il prof. Marino ci invitò ad organizzare il primo congresso internazionale, con ospiti importanti, tra cui Donna McDonald McGuinn e Anne Swillen oltre alla mia omologa francese, Dominique Phifer.
Ma il vero lancio internazionale avvenne nel 2009, quando ospitammo il congresso annuale della VeloCardioFacial Sindrome, l’organizzazione che allora riuniva le associazioni che si occupavano di Del22q11.2.
Furono anni intensi per un impegno del tutto nuovo per noi genitori ciascuno dei quali venivamo da esperienze di lavoro molto differenti e distanti dall’organizzare un’associazione come AIdel22.
I primi anni furono dedicati alla scoperta del mondo dell’associazionismo, poi man mano dell’esistenza di una federazione europea nata in modo spontaneo dal gruppo delle associazioni nazionali, cui aderimmo subito, intravedendo una opportunità e un confronto necessario.

La Federazione europea “EUROPE22q11.2”

Solo successivamente la federazione europea seppe organizzarsi e ora Silvia Riccio unitamente a Cristina Candrea e Daniela Aguglia, partecipano attivamente con il compito di rappresentarci a livello internazionale.
Il 4 maggio 2019 fu importante lavorare insieme agli europei nel nostro ufficio, accoglierli per lavorare insieme e per una cena sociale che organizzammo in centro, a Roma, vicino a piazza di Spagna.
Importante fu sul piano organizzativo la scoperta della programmazione della Federazione Italiana Malattie Rare -UNIAMO, con cui ci siamo sempre confrontati e da cui abbiamo imparato molto. Quasi incredibile fu la coincidenza tra la loro programmazione e la nostra con progetti di formazione che piano piano, crescendo di numero e di qualità per esperienza, noi programmavamo di anno in anno. Per esempio, la prima volta che affrontammo la stesura del Bilancio Sociale, fu grazie alla federazione che organizzò degli incontri in cui un nutrito gruppo di noi consiglieri, almeno cinque, imparammo molto.

Le sedi regionali

In realtà mentre l’Associazione cresceva, penso che anche noi Soci stavamo crescendo, in primo luogo in consapevolezza del ruolo che potevamo svolgere a livello nazionale, ma anche in capacità organizzative attraverso il mezzo offerto dall’associazione.
Furono molte le iniziative regionali che impressero un valore aggiunto all’attività della sede nazionale. È indubbio che la vera vicinanza ai Soci la possono proporre le sedi regionali molto di più che quella nazionale, pertanto è molto importante dare visibilità al gran lavoro che alcune, non tutte le sedi regionali, hanno fatto in questi anni.
Riuscimmo a creare 16 sedi regionali, con storie e situazioni diverse, che però coincidevano con la situazione sanitaria locale. Il gruppo dei 16 soci regionali fu oggetto di un’azione di formazione piuttosto incisiva negli anni dal 2010 a oggi. Ogni due anni furono organizzati corsi intensivi, incontri formativi e soprattutto scambi di idee che aiutarono le 16 sedi a crescere molto. Crescevano non in modo uniforme, ma crescevano.
L’idea vincente fu quella di organizzare delle sedi regionali, che in parte potevano sopperire alla lontananza della sede nazionale con i nostri associati, in parte potevano meglio conoscere la situazione specifica delle famiglie associate, soprattutto potevano meglio conoscere la situazione socio-sanitaria della propria regione.
È sempre stato molto prezioso il lavoro dei 16 responsabili regionali, che con la loro presenza hanno permesso all’associazione di essere sempre presente tra i Soci, alle loro esigenze.

Nuovo sito

Contemporaneamente nasce anche uno stile di comunicazione diverso e sicuramente migliore: una grande rivisitazione del sito con una parte del sito interamente dedicata alla nostra Radio, notizie sempre aggiornate e grafica migliorata. È arrivato il momento di affidarci a dei professionisti!

La programmazione si modifica

Quello che stava succedendo in realtà era una nuova consapevolezza dello strumento di cui disponevamo, ovvero l’associazione AIdel22, stavamo comprendendo che solo attraverso lo strumento associativo potevamo aiutare ad avere nuove opportunità di aggregazione e di amicizia con molti nostri ragazzi, ma anche consapevolezza e aiuto a molte famiglie con ragazzi in età adolescenziale. Gli anni passavano e i ragazzi crescevano, le esigenze cambiavano.
Questa consapevolezza ci fece modificare la programmazione che fino a quel momento era solo finalizzata ad una più vasta conoscenza della sindrome attraverso convegni medici, ad una programmazione più “sociale” ovvero destinata ad affrontare le problematiche sociali che i nostri adolescenti erano destinati ad affrontare.

Arriva la pandemia…

Certamente la pandemia che coprirà gli anni 2020 e 2021, con evidenti disagi sia progettuali che di presenza, ha ostacolato la partecipazione attiva dei Soci e soprattutto dei ragazzi che si affacciavano all’esperienza della Radio AIdel22. In ogni caso la progettualità ha continuato, anche se con modalità differenti, sempre in accordo con il Consiglio Direttivo e naturalmente dei nostri ragazzi, e per primi dei docenti, Francesco Grande e Caterina Asciano.
Una menzione speciale la vorrei dedicate a Caterina Asciano psicologa, sempre molto attenta alle problematiche dei ragazzi, da molti anni con noi, presenza indispensabile, ottima collaboratrice!

Nasce Radio AIdel22

È a questo punto che l’idea di Francesco Grande di fornire una Radio all’associazione, tutta gestita dai nostri ragazzi, irruppe nella nostra programmazione. L’idea fu sinceramente molto buona e affascinante e offrì ai ragazzi delle prospettive inaspettate.
Il progetto Radio ha sicuramente risposto alle esigenze dei giovani Del22, che in difficoltà per la ricerca del lavoro, hanno trovato uno sbocco interessante e concreto.
La Radio è stata un’occasione di incontri, anche se a distanza, un modo per riflettere, una modalità nuova per imparare cose nuove, indubbiamente utili per affrontare un’attività con serietà e responsabilità.

Nel 2021 cambia il Presidente

Nel 2021, quando arriva finalmente il cambio della Presidenza, dopo 18 anni, arriva il momento di Raffaella Cungi, ottima Presidente che sicuramente riuscirà benissimo a traghettare AIdel22 verso lidi migliori e più ambiti.
Infatti, ci sono molte novità e un nuovo vigore per la vita di AIdel22!
La programmazione va avanti, così come i corsi di formazione per i Responsabili regionali. Il 23 e 24 settembre scorso i Regionali e i Consiglieri a Roma hanno potuto impegnarsi per un modo più efficiente di condurre il proprio compito. L’incarico di responsabile regionale comporta la necessità di studiare per conoscere la situazione in Regione, sia rispetto ai Soci, sia rispetto all’organizzazione dell’Associazione AIdel22

Quali prospettive?

Difficile per me rispondere a questa domanda, ma sicuramente Raffaella e il suo staff saprà dare con la dovuta precisione ed entusiasmo una risposta soddisfacente. I progetti sono tutti belli ed efficaci Raffaella e il suo team sapranno scegliere al meglio.
È sufficiente essere presenti ad alcune delle manifestazioni in programma per rendersi conto che è molto importante esserci, partecipare e dare il proprio contributo di esperienza. Questo è il vero significato di essere Socio di un’Associazione di Promozione Sociale, come è AIdel22, perché questo è il vero significato di AIdel22.
Buon lavoro a tutti!!

Giulietta Angelelli Cafiero
Presidente onorario di AIdel22

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