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Vent’anni di AIdel22, vent’anni di speranze, di progetti, di tentativi, di approfondimenti, di sogni, di ascolto, di condivisione, di pianti e di sorrisi, di relazioni – di affetto.
Pensavo a questo mentre mi lasciavo ipnotizzare dalle tonalità dorate dell’Appennino tosco-emiliano in autunno che mi scorrevano davanti agli occhi sul treno che mi accompagnava a Firenze per le celebrazioni del ventennale nel primo weekend di novembre.
Lo scorso 4 ottobre, l’Associazione Italiana delezione cromosoma 22, che per noi tutti è semplicemente AIdel22, ha compiuto vent’anni: abbiamo aspettato novembre, il mese in cui tutta la comunità internazionale del22 si impegna nella sensibilizzazione per provare a uscire dal cono d’ombra delle diagnosi mancate, per festeggiare questa tappa del percorso intrapreso nel 2002.
Io non c’ero, nel 2002: ancora nemmeno sapevo che un minuscolo frammento sul braccio lungo del cromosoma 22 potesse andar perso durante la formazione di un nuovo essere vivente, determinando la selva di problematiche patologiche in cui mi sarei trovata a dovermi orientare da lì a qualche anno, ma la creazione di un’associazione che desse voce a chi improvvisamente viene catapultato nella tempesta della 22q11DS avrebbe da lì in poi costituito un rifugio per tante famiglie provate da una sindrome complessa e difficile da affrontare, tra cui la mia.
In effetti, AIdel22 è una famiglia – allargata, composita, eterogenea, sparsa – in cui si fa di necessità virtù: si mettono esperienze in comune, si condividono informazioni, si analizzano le criticità e si cercano soluzioni tutti insieme. In questi anni abbiamo intessuto una rete di relazioni fittissima, dentro e fuori dai confini nazionali, tra noi pazienti e con gli esperti, nel tentativo di migliorare la qualità di vita di ognuno di noi. Abbiamo organizzato momenti di approfondimento e di confronto, sostenuto progetti di studio (qualcuno avviato da noi) e ci siamo impegnati nella sensibilizzazione; abbiamo scoperto che la tecnologia ci può aiutare a fare rete – e a dare un senso alle giornate di molti di noi: viva RadioAIdel22! – e al contempo abbiamo capito di avere anche bisogno di momenti in cui ritrovarci per ricaricare le batterie, tenendoci compagnia, regalandoci sorrisi e abbracci.
E sorrisi e abbracci sono quelli di cui ho fatto il pieno nel corso del weekend in cui duecentocinquanta di noi hanno deciso che avevano voglia e bisogno di ritrovarsi e di immergersi in quel concentrato di bellezza che è Firenze, la città in cui la nostra giovane presidente, Raffaella Cungi, e il gruppo dei soci toscani capitanato da Rita Morozzi ci avevano preparato un’accoglienza da favola. La mattina del 5 novembre ci siamo riuniti, noi referenti e consiglieri, nella chiesa sconsacrata di S. Jacopo in Campo Corbolini, uno scrigno poco conosciuto di piccoli capolavori messo a disposizione dall’Istituto internazionale Lorenzo De’Medici, per fare il punto sulle ultime attività in cui ci siamo impegnati e progettarne altre; nel pomeriggio invece il Salone dei Cinquecento di Palazzo Vecchio, la cui monumentalità non ha smesso un attimo di intimidirci e di esaltarci al contempo, ha ospitato il convegno in cui alcuni dei tanti specialisti che ci seguono hanno illustrato gli aspetti più nuovi della pratica clinica e i progressi della ricerca, ma ha anche offerto una cornice di pregio alla relazione finale della nostra presidente onoraria, Giulietta Angelelli Cafiero, alla guida dell’associazione per i primi diciotto anni, che ha illustrato con immagini e parole commosse e grate il percorso da lei avviato nel 2002.
La marea di emozioni che aveva cominciato a montare lungo il tragitto in treno a questo punto è diventata tsunami, un’ondata straordinaria di sensazioni e ricordi e scoramenti e speranze su cui ho provato a tenermi in equilibrio fino alla festa vera e propria, quando alla solennità del Salone dei Cinquecento si è sostituita la convivialità di una cena sociale in cui finalmente, senza formalità, abbiamo potuto gioire dello stare insieme, del ritrovarci a raccontare ognuno i progressi, le preoccupazioni, le sfide annunciate, gli insuccessi, nel tentativo di costruire un futuro degno anche a chi nasce con la delezione del cromosoma 22.
La mattina dopo, in assemblea, abbiamo parlato di noi, dei progetti, delle attività in corso, del nostro essere entità – famiglia. Soprattutto abbiamo parlato al cuore di ognuno di noi: ritrovarsi, abbracciarsi, guardarsi negli occhi e, ogni tanto, asciugare qualche lacrima di commozione è stato il modo migliore per lasciarsi alle spalle l’incubo della pandemia e guardare avanti. Siamo tornati a casa ristorati, questa è la definizione giusta.
Sono convinta che quella bella sensazione possa aver aiutato un po’ anche Fausto e Francesca quando, tre giorni dopo il rientro, hanno dovuto confrontarsi con il triste passaggio della Nera Signora che s’è portata via il loro – il nostro – Antonio. Non era questo l’epilogo che ci aspettavamo: niente lasciava presagire questa drammatica svolta al rientro, ma siamo famiglia anche e soprattutto nei momenti difficili e l’abbraccio che ci siamo portati a casa da Firenze è quello che idealmente circonda dal 9 novembre la famiglia Merlo, che continua a essere con noi la famiglia AIdel22, piombata nel lutto proprio nel momento in cui il conforto di essere uniti era massimo.

Maria Silvia Riccio
Referente regionale Emilia Romagna
Delegata relazioni internazionali

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