Voce alle malattie rare e alla salute mentale
Il 10 e 11 luglio scorsi, Radio Aidel22 ha partecipato con entusiasmo all’evento organizzato da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare per la presentazione dell’11º Rapporto MonitoRare, il documento che ogni anno fotografa lo stato di attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare.
L’evento, tenutosi a Roma, ha rappresentato un momento fondamentale di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e cittadini. I ragazzi di Radio Aidel22 hanno seguito l’intera giornata in diretta, trasmettendo la presentazione del rapporto e realizzando interviste esclusive con i rappresentanti della società Sinodè, che ha redatto il rapporto insieme a UNIAMO, oltre che con politici e tecnici presenti all’incontro.
Nel pomeriggio, Aidel22 ha preso parte attivamente ai lavori del tavolo tematico dedicato alla salute mentale, un ambito cruciale per le persone con malattia rara e le loro famiglie. Il tavolo ha visto la partecipazione di neuropsichiatri, genetisti, terapisti della riabilitazione neuropsichiatrica, psicologi e rappresentanti delle associazioni di pazienti. Il confronto ha messo in luce l’urgenza di:
- una formazione specifica sulle malattie rare per tutti gli operatori della salute mentale;
- l’adozione di un modello di lavoro integrato tra i diversi professionisti coinvolti nella presa in carico delle persone con malattia rara;
- la promozione di un dialogo continuo tra specialisti per prevenire e individuare precocemente eventuali disturbi psichici.
Il giorno successivo, i risultati del tavolo sono stati restituiti in una riunione plenaria, contribuendo a delineare proposte concrete per il futuro.
Per Aidel22, affrontare le problematiche legate alla salute mentale nelle malattie rare, con particolare attenzione alla delezione del cromosoma 22, è una priorità. Diffondere la conoscenza delle fragilità psichiatriche associate a questa condizione e formare e informare professionisti e famiglie è parte integrante della nostra missione.
Con la partecipazione a questo evento, Radio Aidel22 ha voluto dare voce a chi spesso non ne ha, contribuendo a costruire una rete più consapevole, inclusiva e preparata.