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Vent’anni di attività per cercare di fare la differenza: la sindrome da delezione del cromosoma 22, spesso ancora nota come sindrome di DiGeorge, era un punto interrogativo per molti all’epoca in cui l’associazione si era costituita e aveva inserito la diffusione della conoscenza delle patologie associate alla sindrome tra i suoi obiettivi primari.
A vent’anni di distanza molte cose sono cambiate e la diagnosi precoce non è più così infrequente, anche perché è ormai noto che, tra le malattie rare, questa è la microdelezione con l’incidenza maggiore, un primato di cui faremmo volentieri a meno.
La voglia di fare rete, di aiutarsi gli uni gli altri, favorendo la circolazione di informazioni utili e costruendo occasioni di incontro per confrontarsi, scambiarsi esperienze e sostenersi vicendevolmente è cresciuta nel tempo e ci ha portato a federarci alle altre associazioni europee e a collaborare con le associazioni e le fondazioni di tutto il mondo che si occupano della sindrome.
Venti è una tappa, e non un traguardo: una nuova generazione, saldamente ancorata al nucleo fondante che rimane un’ispirazione inesauribile, si prodiga già per far circolare nuova linfa e per proseguire il lavoro cominciato il 4 ottobre del 2002.
Due decenni si compiono nell’anno del terzo millennio che termina con il numero identificativo del cromosoma deleto, il numero che è diventato il simbolo del nostro operato: quei due due, a specchio, racchiudono il senso del nostro lavoro.
Molto è stato fatto, tanto rimane da fare per migliorare la qualità di vita di chi nasce con un frammento del braccio lungo del cromosoma 22 in meno: i miracoli sono fuori dalla nostra portata, ma la volontà di continuare a fare la differenza dove si può, quando si può, è ancora la forza che ci muove. Con la convinzione incrollabile che il modo migliore per affrontare il futuro è inventarlo, insieme.
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Nell’ambito degli eventi per festeggiare il ventennale la famiglia di AIdel22 si incontrerà a Firenze.
Il 04 novembre si terrà nella splendida cornice di Villa La Quiete il corso ECM “Delezione del cromosoma 22q11.2 – Inquadramento clinico e approccio terapeutico” in presenza e on line accreditato per le professioni sanitarie.
Sabato 05 novembre nel Salone dei Cinquecento a Palazzo Vecchio si svolgerà il convegno scientifico rivolto ai nostri soci “20 anni di conoscenza e assistenza della delezione del cromosoma 22” che sarà trasmesso in diretta da Radio AIdel22.