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Il primo fine-settimana di settembre la Federazione 22q11 Europe doveva recuperare un appuntamento a Ginevra che lo scorso anno era stato rimandato, una tappa intermedia per parlare con calma, guardandosi l’un l’altro negli occhi, degli obiettivi raggiunti e di quelli da definire. Per AIdel22 era anche un’occasione per presentare ufficialmente ai partner europei la nostra nuova presidentessa, Raffaella Cungi, in un contesto che ci avrebbe permesso di andare in profondità nelle dinamiche della Federazione e di pianificarne il percorso per il prossimo biennio.

Alla riunione partecipavano quasi tutte le associazioni federate – Spagna (con l’associazione catalana), Francia, Belgio (con entrambe le associazioni, quella francese e quella fiamminga), Paesi Bassi, Germania, Danimarca, Regno Unito, Polonia, Svizzera e ovviamente Italia – mentre, per motivi legati alla pandemia, le associazioni di Irlanda e Svezia avevano comunicato di dover soprassedere. L’associazione finlandese, invece, che nello stesso fine-settimana festeggiava il decimo anniversario dalla fondazione, si è collegata in videochiamata per presentare ufficialmente la propria candidatura a ospitare a Tampere il congresso biennale della Federazione nel 2023.

L’ordine del giorno della riunione cominciata sabato 4 settembre di buon mattino e proseguita fino a sera per riprendere la mattina dopo era fitto di voci da discutere, le più salienti delle quali erano la partecipazione alla campagna di Eurordis per l’introduzione di un test di screening neonatale in grado di individuare la delezione del cromosoma 22 alla nascita, e la proposta mediata dal vicepresidente dell’associazione svizzera, il neuropsichiatra Stephan Eliez, di partecipare all’acquisizione di dati clinici riferiti a soggetti con del22 da parte di una biobanca svizzera (perché e come, con quali modalità, con quali benefici, in base a quale accessibilità, con quali garanzie, ecc.). Le decisioni in merito spettano al Consiglio Direttivo della Federazione, che dovrà essere rieletto a breve e in cui, questa volta, Aidel22 si è candidata a entrare.

Ampio spazio è stato dato anche alla discussione degli ultimi dettagli nell’imminenza del convegno di novembre a Berlino, al quale si potrà partecipare anche da remoto (fino al 1° ottobre ci si può ancora iscrivere online) e alla necessità di incrementare sempre più la conoscenza della sindrome sia in generale che tra il personale sanitario, anche e soprattutto attraverso l’iniziativa della giornata internazionale di sensibilizzazione sulla 22q11.2DS, individuata nel 22 novembre di ogni anno, data in cui ogni associazione si è impegnata a ottenere visibilità attraverso l’illuminazione di colore rosso – il colore internazionale della sindrome – di monumenti quanto più possibile riconoscibili.

È con questo obiettivo in mente che la Presidente e la referente per le relazioni internazionali sono rientrate in Italia, pronte a esortare tutta la grande famiglia dei soci AIdel22 a mettersi in moto, ognuno nel proprio comune di residenza, per mobilitare le amministrazioni comunali, provinciali e regionali affinché con poco contribuiscano a creare una consapevolezza sempre maggiore rispetto all’esistenza della sindrome da delezione del cromosoma 22, la più diffusa e meno conosciuta tra le malattie rare.

Maria Silvia Riccio
Relazioni Internazionali AIdel22