+39 06 37514488
segreteria@aidel22.it

Via Mortara, 2
00182 Roma

Compiere 18 anni è indubbiamente un traguardo importante, generalmente atteso con ansia, per potersi dire maggiorenni, oramai adulti, proiettati verso un futuro pieno di aspettative… 

Per me, al contrario, constatare che la nostra associazione abbia raggiunto i 18 anni di vita, significa piuttosto guardarsi indietro….significa sostanzialmente constatare di aver lavorato molto, essersi impegnati sempre, anche solo per capire quale fosse la strada migliore da intraprendere per realizzare, almeno parzialmente, gli obiettivi fissati al momento della sua costituzione…

Allora le attese erano molte, forse anche piuttosto vaghe e generiche, ma sicuramente le intenzioni di tutti avevano l’obiettivo comune di rispondere ad un bisogno condiviso da molti genitori, alle prese con una novità importante nella vita loro e della loro famiglia, da dover prima comprendere, per poi poter anche cercare di affrontarla nel migliore dei modi.

Ricordo molto bene il piacere di ritrovarsi dopo l’estate nella sede del Distretto Scolastico che ci ospitava per l’occasione. Eravamo una ventina di genitori, ci eravamo conosciuti nel giugno 2002 durante il congresso medico internazionale sulla Del22 e ci ritrovavamo per organizzare la prima convocazione dei Soci, con lo spirito intraprendente e volenteroso di coloro che, una volta compreso di avere a che fare con una diagnosi fino ad allora sconosciuta, progettavano qualcosa di concreto ed efficace per affrontarla.

Ora che siamo numerosi, inseriti in diversi territori, abbiamo un respiro europeo e internazionale, ma soprattutto ci siamo fatti riconoscere dalla comunità medica e scientifica come un‘ organizzazione seria e affidabile, sembra incredibile essere riusciti nell’impresa.

In effetti, la strada è stata piuttosto lunga e a volte complicata, anche se ricca di tante esperienze bellissime, tanto aiuto insperato, tante coincidenze favorevoli, tanti incontri fortunati, tanto sostegno da persone di buona volontà, che hanno consentito a questa associazione di crescere in modo inaspettato e direi incredibile.

Un primo segnale positivo, divenuto poi caratterizzante del gruppo, è stato l’instaurarsi di un clima di amicizia fraterna tra i Soci, che pure essendo diversi per provenienza geografica, esperienza culturale e lavorativa, hanno saputo valorizzare l’elemento comune della condivisione della malattia in famiglia, come elemento aggregante piuttosto che soffermarsi sulle inevitabili differenze personali e caratteriali.

Altro ingrediente fondamentale, è stata la vicinanza di alcuni medici, tutti esperti della sindrome, ma soprattutto tutti dedicati con passione e disinteresse alla cura delle persone Del22, senza mai volersi intromettere nella vita associativa, riservata solo ai familiari.

Non saprei dire se questo insieme di elementi favorevoli e a volte anche fortunati, di per sé sia stato sufficiente a produrre un risultato soddisfacente, posso solo dire che AIdel22 oggi, a distanza di 18 anni, è un’associazione di promozione sociale attiva, rispettosa dei propri valori fondanti, ricca di progetti e di prospettive per il futuro, grazie ai Soci, tutti volontari, sempre disponibili a mettere a disposizione le proprie competenze e abilità per il bene di questi bambini, ragazzi e giovani adulti.

Grazie AIdel22, sei stata lo strumento efficace ma anche un’alleata fondamentale per tutti noi.

Giulietta Angelelli Cafiero
(Presidente AIdel22)